বিভাগ আর্কাইভ: PemPress ফাউন্ডেশন

IPPF 2016 এ আরেকটি মহান বছর ছিল। এখানে কয়েকটি হাইলাইটস:

আন্তর্জাতিক পিম্পিগ্রাস অ্যান্ড পেমফাইয়োড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) পেমফিজাস এবং পেমিগ্রাইয়েডের রোগী-ভিত্তিক গবেষণাকে উত্সাহিত ও সমর্থন করার জন্য একটি বীজ অনুদান প্রোগ্রামের প্রাপ্যতা ঘোষণা করতে পেরে আনন্দিত হয়। এই অনুদানগুলির উদ্দেশ্য হল সুপ্রতিষ্ঠিত গবেষণা প্রকল্পকে সমর্থন করা, যা রোগের চিকিৎসা, স্বাস্থ্য, রোগ ব্যবস্থাপনা বা পেমফিজাস এবং পেমফাইয়েডের রোগীদের নির্ণয়ের জন্য সুনির্দিষ্ট সুবিধা প্রদান করে। প্যাথফাইগাস এবং পেমিগ্রাইওডের চিকিত্সাগত জ্ঞানের শরীরে অবদান রাখে এমন গবেষণায়ও বিবেচিত হবে।

আইপিপিএফ আমরা প্রাপ্ত প্রতিটি ডলারের উদারতার প্রশংসা করে এবং আমরা একটি দায়ী পদ্ধতিতে দান তহবিল বরাদ্দ। সর্বোপরি, আপনার উদারতা আমাদেরকে পিএমফিগাস এবং পেমফাইয়েড দ্বারা আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রাথমিক জীবনের রোগ নির্ণয় ও সহায়তাের মাধ্যমে জীবনযাপনের মান উন্নত করতে আমাদের লক্ষ্য অর্জন করতে দেয়।

এই বছরের সম্মেলন আমাদের সেরা এক হতে প্রতিশ্রুতি আমরা pemphigus এবং pemphigoid ক্ষেত্রের মধ্যে সাম্প্রতিক গবেষণা অগ্রগতি হাইলাইট হিসাবে এখনও হিসাবে। পেনসিলভেনিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ Dr. Aimee Payne, বৃহস্পতিবার রাতে আমাদের মূল বক্তা হিসাবে তিনি বার্ষিক পুরস্কার ডিনারে থাকবেন যেখানে তিনি পেমফিজাস এবং পেমফাইয়েড গবেষণার উপর তার দৃষ্টিভঙ্গি শেয়ার করবেন।

পিয়ার হেলথ কোচ হিসাবে কাজ করার সময়, আমি অনেক পি / পি রোগীদের সাথে কথা বলার আনন্দ পেয়েছি। সেই সম্পর্ক তৈরি করা এত আনন্দদায়ক হয়েছে। আমি আমাদের সম্প্রদায়ের সেবা প্রদান করে এমন প্রোগ্রামগুলি তৈরি এবং সম্প্রসারিত করেছি, এবং আমি সম্মেলন, মিটিং এবং কংগ্রেসের হলের মধ্যে সংস্থার প্রতিনিধিত্ব করেছি। এখন পর্যন্ত, আইপিপিএফ-এর সাথে আমার সময় কমপক্ষে বলতে চেয়েছিলেন। আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস আমার ভিত্তিপ্রস্তর হিসাবে আমাকে ইন্টিিমিজ এক্সিকিউটিভ ডাইরেক্টর হিসাবে ডাইরেক্টর করার জন্য আমাকে কেন এত সম্মানিত করেছে তা জানার জন্য।

নিয়োগকর্তা মিলিত দান $ 10 বিলিয়ন মধ্যে প্রতি বছর অনাবিষ্কৃত করা যায়। আইপিপিএফ অনুদান পৃষ্ঠার সাহায্যে আপনার নিয়োগকর্তার একটি মিলিত দান প্রোগ্রাম রয়েছে কিনা তা অনুসন্ধান এবং দেখতে পারবেন।

সোমবার, ফেব্রুয়ারী 29, 2016, "লীপ দিবস", বছরের সবচেয়ে বিরল দিন। কিন্তু বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য, এটি ছিল অনেক বেশি, এটি ছিল আন্তর্জাতিক বিরল রোগ দিবস।

ফেব্রুয়ারী শেষ দিনে বিশ্বব্যাপী লক্ষ লক্ষ লোকরা বিরল রোগ দিবস পালন করবে। যুক্তরাষ্ট্রের (www.rarediseaseday.us) অথবা বিশ্বব্যাপী (www.rarediseaseday.org.org) ফেব্রুয়ারী 29 এর আগে বিরল রোগের ডে ওয়েবসাইটটি আপনার এলাকার ঘটনাগুলি সম্পর্কে জানতে এবং আপনি কি করতে পারেন তা দেখার মাধ্যমে জড়িত হন।