বিভাগ আর্কাইভ: PemPress এডভোকেসী

ক্যাপিটল চিত্র

আইপিপিএফ তাদের এক্সজেক্সএক্স অ্যাডভোকেসী ডে এবং গুরুত্বপূর্ণ আইন বিষয়ক বিষয় সম্পর্কে সরকার বিষয়ক সংস্থা এএডিআর এর সহকারী পরিচালক লিন্ডসে হরার সাক্ষাৎকারের আনন্দ ছিল।

গত চার বছর ধরে, আমি আমার জেলার কংগ্রেসের সদস্যদের পক্ষে দেশের সর্বত্র বিরল রোগ সম্প্রদায়ের আইপিপিএফ রোগীদের এবং অন্যান্যদের যোগদান করেছি। আইপিপিএফ এই বছরের মধ্যে পুনরায় দুর্যোগের সাথে যোগ দিচ্ছে ডিয়ার্স লেজিসলেটিভ অ্যাডভোকেসেস (আরডিএএ) এর জন্য ডিগ্রি লবি দিনগুলি আগস্ট 7 থেকে, 2017 থেকে সেপ্টেম্বর 6, 2017।

বিরল রোগ দিবস আমাদের বিরল রোগ সহ রোগীদের জন্য ঐক্যের দিন। আমি আপনার জন্য কথা বলতে পারি না, কিন্তু যখন আমি খুঁজে পাই আমি পিম্পিগ্রাস vulgaris ছিল খুব একা এবং বিচ্ছিন্ন অনুভূত। তারপর আমি আইপিপিএফ এর মধ্যে কমিউনিটি খুঁজে পেয়েছি এটা জানার জন্য খুব সান্ত্বনাজনক ছিল যে সেখানে কেউ কেউ ছিল যার মাধ্যমে আমি জীবিত ছিলাম। এখন শত শত অন্যদের সাথে কল্পনা করুন যারা বিভিন্ন ধরনের বিরল রোগ রয়েছে।

যদিও প্রেসক্রিপশনের ওষুধের দামের উপর বিশাল জনস্বার্থ দেখা দেয়, তবে এমন রোগীদের জন্য উদ্ভাবনের প্রয়োজন সম্পর্কে সামান্য জনসাধারণের আলোচনার কথা রয়েছে যেগুলি এখনও কার্যকর থেরাপি না আছে। এটা অনুমান করা হয় যে 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 একটি বিরল রোগ ভোগ করে এবং শুধুমাত্র 5% দুর্লভ রোগের একটি চিকিত্সা খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (FDA) দ্বারা অনুমোদিত।

এনআইএইচ তহবিল জন্য আমাদের সাধারণ অনুরোধ ছাড়াও, আমি বিরল রোগের প্রান্ত গবেষণা কাটা গুরুত্বের উপর জোর দেওয়া এবং ওপেন অ্যাক্ট তাত্পর্য জোর, যা ঔষধ কোম্পানি অফ-লেবেল উপলব্ধ অফ লেবেল উত্সাহ দেয়

তার প্রতিষ্ঠার পর, আইপিপিএফ সমর্থনের প্রতি দৃঢ় অঙ্গীকার করেছে। আমাদের লক্ষ্য প্রশংসিত সরকারি নীতিগুলিকে সচেতন করতে এবং পেমফিজ এবং পেমফাইয়েডের জন্য বৈজ্ঞানিক আবিষ্কারের গতি বাড়ানোর জন্য হয়েছে।

গ্রীষ্মকালীন ছুটির সময়, কংগ্রেস তাদের স্বরাষ্ট্র রাজ্যে ফিরে আসে যাতে তারা সংবিধান থেকে শুনতে পায় এবং সম্প্রদায়ের ঘটনাগুলোতে অংশগ্রহণ করে। এই সময় তাদের সঙ্গে সাক্ষাত্কার বিরল রোগ সমর্থকদের জন্য সম্পর্ক গড়ে তুলতে একটি গুরুত্বপূর্ণ সুযোগ, মূল বিধানগত চাহিদার উপর তাদের শিক্ষিত, এবং ক্যাপিটল হিল নেভিগেশন বিরল রোগ সপ্তাহের সময় ফোন কল বা তারপর থেকে তৈরি আইনমূলক বিষয় সম্পর্কে ইমেল আপ ফলো-আপ ।

ডরস এবং সেনেটর ক্যাসিডি

যখন একজন আইনজীবী হওয়ার সুযোগ ছিল, মার্ক প্রস্তাব করেছিলেন যে আমি ওয়াশিংটন, ডিসিতে বিরল রোগ সপ্তাহে উপস্থিত থাকি। আমার প্রথম প্রতিক্রিয়া ছিল FEAR হাঁটা, আমার শরীরের aching, দাঁড়িয়ে আমার কয়েকটি উদ্বেগ মাত্র কয়েক ছিল। EXCITEMENT পরবর্তী আবেগ ছিল। গল্পগুলি যে আমি সম্পর্কযুক্ত হতে পারে এবং নতুন মানুষ পূরণ করতে হবে, বিশেষ করে মার্ক Yale। তারপর আমি অনুমান অনুভূত যে আমি লুইসিয়ানা প্রতিনিধিত্ব এবং সেনেটর এবং প্রতিনিধিদের সাথে দেখা করতে হবে।

আমরা সমগ্র পি / পি সম্প্রদায়ের পক্ষ থেকে আমাদের গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়ার পর, আমি দেখতে পাই যে বেশিরভাগ বিধানসভা অফিসগুলিতে আমরা পরিদর্শন করলাম এই দ্বিধা বুঝতে। তবে, এটা স্পষ্ট ছিল যে এই সমস্যাটি সমগ্র পি / পি সম্প্রদায়ের দ্বারা আমাদের কন্ঠস্বর শুনতে হবে।

ওয়াশিংটন, ডিসি-এ সমর্থনের উদ্দেশ্যটি প্রাসঙ্গিক আইপিপিএফ সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করে এমন আইনগুলির জন্য সচেতনতা এবং লবি ছড়িয়ে দিতে হয়। ক্যাপিটল হিল 2016 এর বিরল রোগ সপ্তাহে, আমাদের IPPF সম্প্রদায় থেকে 7 সমর্থক ছিল।