অধ্যয়নটি সপ্তাহে এক্সএনএমএক্সএক্সে প্রাথমিক সমাপ্তির সাথে দেখা করেছিল এবং প্রমাণ করেছে যে রিতুক্সান এমএমএফের চেয়ে উন্নত, এক্সএনইউএমএক্স% এর তুলনায় একটানা সপ্তাহে বা আরও বেশি স্টেরয়েড ব্যবহার না করে রিতুক্সান দ্বারা চিকিত্সা করা 52% ধীরে ধীরে সম্পূর্ণ ক্ষমা (সিআর) অর্জন করে। এমএমএফ বাহু (পি
বি কো সেল-মিডিয়াটেড অটোইমিউন রোগের রোগীদের চিকিত্সার জন্য ইঞ্জিনিয়ারড টি কোষের চিকিত্সার আবিষ্কার ও বিকাশের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে একটি ক্লিনিকাল-স্টেজ বায়োটেকনোলজি সংস্থা ক্যাবেল্টা বায়ো ইনক। এই সপ্তাহে ঘোষণা করেছে যে এটি তার তদন্তকারী নতুন ড্রাগের ছাড়পত্র পেয়েছে ( সুরক্ষা এবং মূল্যায়ন করার জন্য শ্লেষ্মা পিম্ফিগাস ওয়ালগারিস (এমপিভি) রোগীদের মধ্যে ডেসমোগলিন এক্সএনইউএমএক্স চিমেরিক অটোয়ানটিবিডি রিসেপ্টর টি সেল (ডিএসজিএক্সএনএমএমএক্স-সিএআরএটি) এর প্রথম ইন-হিউম্যান ক্লিনিকাল ট্রায়াল শুরু করার জন্য ইউএস ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) এর আবেদন এই রোগীদের মধ্যে DSG3-CAART সহনশীলতা।
আইপিপিএফ সম্মেলনটি এমন হালকা ও গাইড ছিল যা আমাদের খুব অন্ধকার টানেলের মধ্যে দিয়েছিল। একটি টানেল আমরা একা দিয়ে যেতে পারতাম। তবে জড়িত সবাই হালকা সুন্দর এবং উজ্জ্বল করে তুলেছিল এবং আমরা পেয়েছি যে আমরা অনেকের মধ্যে দুজন ছিলাম। আমরা একা ছিলাম না এবং আমরা আর কখনও একা অনুভব করব না!
আমরা এই ধারণার মধ্যে ছিলাম যে এই গল্পগুলিতে দন্তচিকিতাগুলি আসলে কোনও ভূমিকা পালন করে না, আমরা কেবল তাদের চিকিত্সকের কাছে উল্লেখ করি, তাই না? ভুল।
আমার আশেপাশে এই মুহূর্তে দুর্দান্ত যত্ন এবং সমর্থন (এবং এমনকি একটি আধান কেন্দ্র) রাখার ফলে আমাকে সুরক্ষা এবং মঙ্গল বোধ হয় এবং আমি সেই সমর্থনটি সরাসরি আইপিপিএফকে খুঁজে পেতে পারি, যিনি আমাকে পথ খুঁজে পেতে সহায়তা করেছিলেন। ধন্যবাদ, আইপিপিএফ!
কেবলমাত্র [রোগী শিক্ষা সম্মেলনে] এমন ব্যক্তিদের সাথে সময় কাটাচ্ছিলেন যারা জানেন যে আমি ঠিক কীভাবে যাচ্ছি যাঁরা জানেন যে তাত্ক্ষণিক ভয় এবং ক্রোধ যা প্রতিটি নতুন ক্ষতগুলির সাথে বরাবর চলেছিল, যারা উচ্চ দুপুরে ছায়াময় দাগগুলি কীভাবে খুঁজে পাবেন তা আবিষ্কার করেছিলেন was একটি আশ্চর্যজনক আরাম।
আমি আমার নিকটতম পরিবার ব্যতীত কাউকে কখনই বলিনি যে আমার একটি অটোইমিউন রোগ আছে। আমি এটিকে একটি নোংরা গোপনের মতো লুকিয়ে রেখেছি কারণ আমার দুর্বল উপস্থিত হওয়ার বা অন্যরকম আচরণ করার ভয় ছিল। বিশেষত ওষুধের শিক্ষার্থী হিসাবে- আমাদের রোগীদের চিকিত্সা করা উচিত, সেগুলি নয়।
আমার মনে আছে আমি যখন প্রথমবার পিভি ধরা পড়েছিলাম তখন এটি আমার জন্য কেমন ছিল, তাই আইপিপিএফ-এর সাথে যোগাযোগ করা রোগীদের প্রতি আমি সহানুভূতি জানাতে পারি।
রোগী জার্নি সিরিজ, গল্পের এক্সএনএমএক্স: রুডি আইপিপিএফের সাথে সংযোগ স্থাপন করে। "আমার পিয়ার হেলথ কোচ এমন এক বিশেষ ব্যক্তি হয়ে উঠলেন যে আমি বিশ্বাস করতে পেরেছিলাম। তিনি উত্সাহের শব্দ দিয়েছিলেন এবং আমাকে জানান যে আমি একা ছিলাম না - ক্ষমা পাওয়ার পথে তিনি আমার সাথে ছিলেন ”
রোগী যাত্রা সিরিজে স্বাগতম: গল্প 1, হালিমার ডায়াগনোসিস। “আমার লক্ষণগুলি এপ্রিল 2018 এর শুরুতে শুরু হয়েছিল। আমার মুখ ফুলে উঠেছে, এবং আমার দুপাশে বেদনাদায়ক ফোস্কা ছিল যা খাওয়া বা পান করা খুব কঠিন করে তুলেছিল। আমার লক্ষণগুলি কী কারণে ঘটছে তা আমার কোনও ধারণা ছিল না এবং আমি চারটি ভিন্ন ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম। "
English
العربية
বাংলা
简体中文
Français
Deutsch
Ελληνικά
עִבְרִית
हिन्दी
Italiano
日本語
فارسی
Português
ਪੰਜਾਬੀ
Русский
Español
ไทย
Tiếng Việt