বিভাগ আর্কাইভ: PemPress

আমার আশেপাশে এই মুহূর্তে দুর্দান্ত যত্ন এবং সমর্থন (এবং এমনকি একটি আধান কেন্দ্র) রাখার ফলে আমাকে সুরক্ষা এবং মঙ্গল বোধ হয় এবং আমি সেই সমর্থনটি সরাসরি আইপিপিএফকে খুঁজে পেতে পারি, যিনি আমাকে পথ খুঁজে পেতে সহায়তা করেছিলেন। ধন্যবাদ, আইপিপিএফ!

কেবলমাত্র [রোগী শিক্ষা সম্মেলনে] এমন ব্যক্তিদের সাথে সময় কাটাচ্ছিলেন যারা জানেন যে আমি ঠিক কীভাবে যাচ্ছি যাঁরা জানেন যে তাত্ক্ষণিক ভয় এবং ক্রোধ যা প্রতিটি নতুন ক্ষতগুলির সাথে বরাবর চলেছিল, যারা উচ্চ দুপুরে ছায়াময় দাগগুলি কীভাবে খুঁজে পাবেন তা আবিষ্কার করেছিলেন was একটি আশ্চর্যজনক আরাম।

আমি আমার নিকটতম পরিবার ব্যতীত কাউকে কখনই বলিনি যে আমার একটি অটোইমিউন রোগ আছে। আমি এটিকে একটি নোংরা গোপনের মতো লুকিয়ে রেখেছি কারণ আমার দুর্বল উপস্থিত হওয়ার বা অন্যরকম আচরণ করার ভয় ছিল। বিশেষত ওষুধের শিক্ষার্থী হিসাবে- আমাদের রোগীদের চিকিত্সা করা উচিত, সেগুলি নয়।

আমার মনে আছে আমি যখন প্রথমবার পিভি ধরা পড়েছিলাম তখন এটি আমার জন্য কেমন ছিল, তাই আইপিপিএফ-এর সাথে যোগাযোগ করা রোগীদের প্রতি আমি সহানুভূতি জানাতে পারি।

রোগী জার্নি সিরিজ, গল্পের এক্সএনএমএক্স: রুডি আইপিপিএফের সাথে সংযোগ স্থাপন করে। "আমার পিয়ার হেলথ কোচ এমন এক বিশেষ ব্যক্তি হয়ে উঠলেন যে আমি বিশ্বাস করতে পেরেছিলাম। তিনি উত্সাহের শব্দ দিয়েছিলেন এবং আমাকে জানান যে আমি একা ছিলাম না - ক্ষমা পাওয়ার পথে তিনি আমার সাথে ছিলেন ”

রোগী যাত্রা সিরিজে স্বাগতম: গল্প 1, হালিমার ডায়াগনোসিস। “আমার লক্ষণগুলি এপ্রিল 2018 এর শুরুতে শুরু হয়েছিল। আমার মুখ ফুলে উঠেছে, এবং আমার দুপাশে বেদনাদায়ক ফোস্কা ছিল যা খাওয়া বা পান করা খুব কঠিন করে তুলেছিল। আমার লক্ষণগুলি কী কারণে ঘটছে তা আমার কোনও ধারণা ছিল না এবং আমি চারটি ভিন্ন ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম। "

এক্সএনএমএক্স, অক্টোবর এক্সএনএমএমএক্স, আমি এক্সএনএমএমএস রোগী শিক্ষা সম্মেলনের অংশ হিসাবে আইপিপিএফ ডেন্টাল দিবসে অংশ নিয়েছি। ডেন্টাল ডে ইউএনসি অ্যাডামস স্কুল অফ ডেন্টিস্টিতে আয়োজিত হয়েছিল ডিআরএস। ডোনা কুলটন এবং রিকার্ডো প্যাডিলা। ডেন্টাল শিক্ষার্থী হিসাবে, আমি এটি এখনও পর্যন্ত আমার ডেন্টাল স্কুল শিক্ষার সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ এবং সমৃদ্ধকর অভিজ্ঞতা হিসাবে পেয়েছি।

আইপিপিএফ ঘোষণা করেছে যে অ্যালেন লেভিন, আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষাবিদ এবং পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) রোগী, আইপিপিএফের সাথে তার কাজের জন্য হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুল ডিনের কমিউনিটি সার্ভিস অ্যাওয়ার্ড পেয়েছেন।

আইপিপিএফের বায়োপসেস সেভ লাইভ প্রচারের সমর্থনে সাইম স্যামসন্স ফাউন্ডেশন আন্তর্জাতিক পেমফিগাস অ্যান্ড পেম্ফিজয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ )কে $ 100,000 অনুদান প্রদান করেছে।

Genentech লোগো

জেনেন্টেক এই সপ্তাহে ঘোষণা করেছেন যে রচে-স্পন্সরড ফেজ তৃতীয় PEMPHIX গবেষণা থেকে ইতিবাচক শীর্ষ লাইনের ফলাফলগুলি মাঝারি থেকে গুরুতর পেমফিগাস ভulgারিসের প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে মাইকোপিনোলেট মফেটিল (এমএমএফ) এর তুলনায় রিটুকান® (রাইটুক্সিম্যাব) এর কার্যকারিতা এবং সুরক্ষা মূল্যায়ন এবং সুরক্ষা মূল্যায়ন করছে।