বিভাগ আর্কাইভ: খবর এবং তথ্য

প্রিয় pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়,

আপনি কি জানেন, আইপিপিএফ এবং বিরল রোগ সম্প্রদায় কংগ্রেসের সাথে 21st Century Cures Act (HR 6) অগ্রগতির জন্য কাজ করছে। এই আইনটি গবেষণার জন্য নতুন অর্থায়ন সহ কোটি কোটি টাকা রয়েছে যা চিকিত্সাগুলি উন্নত করার জন্য গুরুতর প্রণোদনা সহ। জুলাই মাসে, 21st Century Cures আইনটি ব্যাপক দ্বিদলীয় সমর্থন সহ গৃহীত হয়েছিল এবং এটি এখন আইনটির নিজস্ব সংস্করণ পাস করার জন্য সেনেটে "স্বাস্থ্যকর আমেরিকানদের জন্য উদ্ভাবন"। দুর্ভাগ্যবশত, সেনেট উদ্যোগ স্থগিত করেছে এবং আমরা উদ্বিগ্ন যে অতিরিক্ত বিলম্বগুলি সমগ্র বিলটি লঘু করতে পারে

আইপিপিএফ সারা দেশে রোগী সমর্থন গ্রুপের সাথে অংশীদারিত্ব করার জন্য সেনেটকে কল করার জন্য এবং স্বাস্থ্যকর আমেরিকানদের জন্য নতুনত্বকে অগ্রাধিকার দেওয়ার জন্য তাদের আশ্বস্ত করার জন্য একদিনের কর্মসূচি পালন করছে - আইনগুলিতে বিলম্বের ফলে রোগীদের চিকিৎসার বিলম্ব হয়

আমরা আপনাকে এই বার্তা বহন করার জন্য আজ সেনেটরকে আহ্বান জানাচ্ছি এবং তাদের জানাতে চাই যে রোগীরা অপেক্ষা করতে পারবে না! আপনার সমস্ত সমর্থন এবং কর্ম গ্রহণের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ। পুরো পেমফিজ ও পেমফাইয়েড আপনার উপর গণনা করা হচ্ছে!

আপনার সেনেটরদের সাথে যোগাযোগ করার জন্য আপনার কল এবং সংযুক্ত তালিকাতে আপনাকে সাহায্য করার জন্য দয়া করে এই নমুনা স্ক্রিপ্টটি ব্যবহার করুন।

নমুনা স্ক্রিপ্ট:

আমার নাম [আপনার শহর / রাজ্য] থেকে XXXX এবং আমি [আইপিপিএফ এবং / বা পেমফিজাস বা পেমফাইয়েড] প্রতিনিধিত্ব করছি।

[সংক্ষিপ্তভাবে আইপিপিএফ এবং / অথবা আপনার রোগ ব্যাখ্যা]।

আমি আজ স্বাস্থ্যবান আমেরিকানদের জন্য উদ্ভাবনের অগ্রাধিকারের জন্য সেনেটর XXXX এর কাছে আবেদন জানাচ্ছি। হাউস এর সহযোগী আইন এনআইএইচ এবং এফডিএ এবং ইনসেনটিভের জন্য গুরুত্বপূর্ণ অর্থায়ন অন্তর্ভুক্ত করে যা বিরল রোগ রোগীদের জন্য চিকিত্সার সংখ্যাকে নাটকীয়ভাবে তুলে ধরবে।
এই বছর স্বাস্থ্যকর আমেরিকান আইন জন্য উদ্ভাবনের পথ সমর্থন করুন। আইন একটি বিলম্ব নিদারুণভাবে প্রয়োজনীয় চিকিত্সা বিলম্ব হয়। রোগীদের কেবল অপেক্ষা করতে পারবেন না। [আপনি যদি আপনার সেনেটর থেকে কোনও প্রতিক্রিয়া চান তবে আপনার যোগাযোগের তথ্য প্রদান করুন]
আপনার বিবেচনা এবং আপনার নেতৃত্বের জন্য এত ধন্যবাদ।

* সেনেট ফোন নম্বর নীচে তালিকাভুক্ত করা হয়:

আলাবামা শেলবি, রিচার্ড @ সেনসেলবি (202) 224-5744 সেশন, জেফ @ সেনেটরসেশনস (202) 224-4124

আলাস্কা সুলিভান, ড্যান @ স্যান্ডানসুলভান (202) 224-3004 * মুর্কোস্কি, লিসা @ লিসামার্কোস্কি (202) 224-6665

অ্যারিজোনা ফ্লাক, জেফ @ জেফফ্লেক (202) 224-4521 ম্যাককেইন, জন @ সানজোন এমসিচেইন (202) 224-2235

আরকানসাস বুজম্যান, জন @ জন বুজম্যান (202) 224-4843 কটন, টম @ সেনেটম তুলুন (202) 224-2353

ক্যালিফোর্নিয়া বক্সার, বারবারা @ সেনেটরবক্সার (202) 224-3553 ফিনস্টেইন, ডিয়েনেন @ সেনফেনস্টাইন (202) 224-3841

কলোরাডো * বেনেট, মাইকেল @ সেনেননেটো (202) 224-5852 গার্ডনার, কোরি @ সানকরিগার্ডনার (202) 224-5941

কানেকটিকাট ব্লুমেনথাল, রিচার্ড @ সেনব্লমenthাল (202) 224-2823 * মুফফ, ক্রিস @ সেনমার্ফি অফিস (202) 224-4041

ডেলাওয়্যার CARPER, থমাস @ সেনেটরপারপার (202) 224-2441 COONS, ক্রিস্টোফার @ সানকুনঅফিস (202) 224-5042

ফ্লোরিডা নেলসন, বিল @ সেনবিলিলসন (202) 224-5274 রুবিও, মার্কো @ সেনরুবিওপ্রেস (202) 224-3041

জর্জিয়া * ইস্কোন, জনি @ সেনেটর ইস্কাকন (202) 224-3643 PERDUE, ডেভিড @ সেন্ডভিডপারডু (202) 224-3521

হাওয়াই হিরোও, মাজি @ মাজিইহিরোনো (202) 224-6361 শ্যাডেজ, ব্রায়ান @ সেনিব্রিয়ানচ্যাৎস (202) 224-3934

আইডাহো ক্রপো, মাইক @ মাইকক্রপো (202) 224-6142 ঝিল্লি, জেমস @ সেনেটরস্কিশ (202) 224-2752

ইলিনয় * ডুরবিন, রিচার্ড @ সেনেটরডবারিন (202) 224-2152 * কির্ক, মার্ক @ সেনেটরকার্ক (202) 224-2854

ইন্ডিয়ানা কোটস, ড্যানিয়েল @ সেন্ডন কোটস (202) 224-5623 ডোনলেলি, জো @ সেনডনেলি (202) 224-4814

আইওয়া ইআরএনএসটি, জোনি @ সেনজনি ইনারস্ট (202) 224-3254 GRASSLEY, চক @ চকগ্রাসলে (202) 224-3744

কানসাস মরান, জেরি @ জেরি মোরান (202) 224-6521 * রবার্টস, প্যাট @ সেনপ্যাট রবার্টস (202) 224-4774

কেনটাকি * ম্যাককনেল, মিচ @ সেনেটমজল্রর (202) 224-2541 * PAUL, র্যান্ড @ র্যান্ডপল (202) 224-4343

লুইসিয়ানা * ক্যাসিডি, বিল @ বিল ক্যাসিডি (202) 224-5824 ভিটার, ডেভিড @ ডেভিডভিটার (202) 224-4623

মেইন কলিন্স, সুসান @ সেনেটরকোলিনস (202) 224-2523 কিং, জুনিয়র, অ্যাঙ্গাস @ সেনঅনুসকিং (202) 224-5344

মেরিল্যান্ড কার্ডিন, বেঞ্জামিন @ সেনেটরকার্ডিন্ড (202) 224-4524 * মিকুলস্কি, বারবারা @ সেনেটরবার্ব (202) 224-4654

ম্যাসাচুসেটস মার্কি, এডওয়ার্ড @ সেনমার্কি (202) 224-2742 * ওয়ারেন, এলিজাবেথ @ সেনবারেন (202) 224-4543

মিশিগান পেটারস, গ্যারি @ সেনগারিপিটারস (202) 224-6221 স্ট্যাবানো, ডেবি @ সেনস্ট্যাবেও (202) 224-4822

মিনেসোটা * ফ্রাঙ্কেন, আল @ আলফ্রেঙ্কেন (202) 224-5641 KLOBUCHARAR, এমি @ এমিকালোবছার (202) 224-3244

মিসিসিপি কোচানান, থ্যাড @ সেনহাদকোক্রান (202) 224-5054 উইকির, রজার @ সেনেটর উইকার (202) 224-6253

মিসৌরি * ব্লুন্ট, রায় @ রয়ব্ল্লান্ট (202) 224-5721 ম্যাকাস্কিল, ক্লেয়ার @ MCCaskillOffice (202) 224-6154

মন্টানা ডাইনস, স্টিভ @ স্টেভেনডেনেস (202) 224-2651 পরীক্ষক, জোন @ সেনেটরস্টেস্টার (202) 224-2644

নেব্রাস্কা ফিশার, দেব @ সেনেটরফিশার (202) 224-6551 SASSE, বেন @ সেনসেস (202) 224-4224

নেভাডা হেলের, ডিন @ সেনেনহেলার (202) 224-6244 * REID, হ্যারি @ সেনেটরআরড (202) 224-3542

নিউ হ্যাম্পশায়ার আইয়োট্টি, কেলি @ কেলিআয়েট (202) 224-3324 শাহীন, জেইন @ সেনেটর শাহীন (202) 224-2841

নিউ জার্সি বুকার, কোরি @ কোরি বুকার (202) 224-3224 মেনেন্ডেজ, রবার্ট @ সেনেটর মেনেন্ডেজ (202) 224-4744

নিউ মেক্সিকো হেনরিচ, মার্টিন @ মার্টিনহেনরিচ (202) 224-5521 UDALL, টম @ সেনেটরটোমুডাল (202) 224-6621

নিউ ইয়র্ক গিলিব্রেন্ড, কার্স্টেন @ সেনগিলিব্যান্ড (202) 224-4451 * Schumer, চার্লস @ সেনসচিউমার (202) 224-6542

উত্তর ক্যারোলিনা * BURR, রিচার্ড @ সেনেটরবুর (202) 224-3154 টিলিস, থম @ সেনহোমিটিলিস (202) 224-6342

উত্তর ডাকোটা হিটকাম্প, হেইদী @ সেনেটরহাইটক্যাম্প (202) 224-2043 হোভেন, জন @ সেন জহনহোভেন (202) 224-2551

ওহিও ব্রাউন, শেরডোড @ সেনশেরড ব্রাউন (202) 224-2315 পোর্টম্যান, রব @ পোর্টম্যান প্রেস (202) 224-3353

ওকলাহোমা ইনহোফ, জেমস @ জিমিনহোফ (202) 224-4721 LANKFORD, জেমস @ সেনেটর ল্যাঙ্কফোর্ড (202) 224-5754

ওরেগন মার্কেলি, জেফ @ সেনজফেমার্কলি (202) 224-3753 ওয়াইডেন, রন @ রন উইডেন (202) 224-5244

পেনসিলভানিয়া * কেস, জুনিয়র, রবার্ট @ সেনব্যাকেসি (202) 224-6324 TOOMEY, প্যাট্রিক @ সেনটোমি (202) 224-4254

রোড আইল্যান্ড রেড, জ্যাক @ সেনজ্যাক্রিড (202) 224-4642 * হোয়াইটহাউস, শেলডন @ সেন হোয়াইটহাউস (202) 224-2921

সাউথ ক্যারোলিনা গ্রাহাম, লিন্ডসে @ গ্রাহামব্লগ (202) 224-5972 * স্কট, টিম @ সেনেটর টিমস্কট (202) 224-6121

সাউথ ডাকোটা রাউন্ডস, মাইক @ সেনেটররউন্ডস (202) 224-5842 * থুন, জন @ সানজোহন তিউুন (202) 224-2321

টেনেসি * অ্যালেক্সান্ডার, ল্যামার @ সেনএলএক্সএন্ডার (202) 224-4944 কর্কর, বব @ স্নবকার্কার (202) 224-3344

টেক্সাস * কোরিন, জন @ জনকর্ণিন (202) 224-2934 CRUZ, টেড @ সেনেট ক্রুজ (202) 224-5922

ইউটা * হ্যাচ, অরিন @ সেনিওরিনহ্যাচ (202) 224-5251 LEE, মাইক @ সেনমাইলি (202) 224-5444

ভারমন্ট * স্যান্ডারস, বার্নার্ড @ সেনস্যান্ডারস (202) 224-5141 LEAHY, প্যাট্রিক @ সেনেটরএলহেই (202) 224-4242

ভার্জিনিয়া কেইন, টিম @ সেনেনইন অফিস (202) 224-4024 ওয়ারনার, মার্ক @ মার্কার্নার (202) 224-2023

ওয়াশিংটন ক্যান্টওয়াল, মারিয়া @ সেনেটর কান্টওয়েল (202) 224-3441 * মুরে, প্যাটি @ পটিমুর্রে (202) 224-2621

ওয়েস্ট ভার্জিনিয়া ক্যাপিটো, শেলি মুর @ সেনক্যাপিটো (202) 224-6472 ম্যানচিন তৃতীয়, জো @ সেন_জোমামিনিন (202) 224-3954

উইসকনসিন * বাল্ডউইন, ট্যামি @ সেনেটরবালউদ্দিন (202) 224-5653 জনসন, রন @ সেনন জনসন (202) 224-5323

ইয়মিং * বারাসো, জন @ সেন জহান বারাসসো (202) 224-6441 * ENZI, মাইকেল @ সেনেটর ইন্জি (202) 224-3424
* ইঙ্গিত দেয় সেনেটর সেনেট স্বাস্থ্য, শিক্ষা, শ্রম, এবং পেনশন (HELP) কমিটির একজন সদস্য অথবা নেতৃত্বের অবস্থানটি বজায় রাখে

ব্যবস্থা গ্রহণের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ!

এইচআর 6, 21st শতাব্দীর চিকিত্সা আইন 2015, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র হাউস অফ রিপ্রেজেন্টেটিভস মধ্যে ব্যাপক সমর্থন লাভ অব্যাহত। আইন হবে; স্বাস্থ্যের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটের মাধ্যমে গবেষণা উন্নয়ন বৃদ্ধি, রোগীর প্রতিষেধক মাদক উন্নয়নে উন্নতি, নতুন চিকিত্সার অনুমোদনের প্রক্রিয়াটি দ্রুতগতির, প্রিসিশন মেডিসিনের নির্দেশিকা প্রদান, ক্লিনিকাল ট্রায়াল প্রক্রিয়া আধুনিকায়ন, রোগীর প্রবেশাধিকারকে দ্রুততর করা এবং ডেটা ও স্বাস্থ্য তথ্য সুসংহতকরণ ।

আইপিপিএফ আপনাকে নিম্নলিখিত কংগ্রেসনাল প্রতিনিধিদেরকে ইমেইল করার জন্য আহ্বান জানাচ্ছে এবং এইচএন 6- এর 21st Century Cures Act 2015- এর সমর্থনে তাদের সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ জানায়:

নতুন কোস্পন্সার: রিপ। জিম কোস্টা [ডি-কক্সনেট]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক টিমোথি ওয়ালজ [ডি-এমএনএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বেন লুজান [ডি-এনএমএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। ক্রিস্টোফার গিবসন [আর- NY19]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বিল জনসন [আর-ওএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বিল ফ্লোরাস [আর -২0২0X]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক জুলিয়া ব্রাউনলি [ডি-কক্সবক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেভ লিস ফ্রাঙ্কেল [ডি-ফ্লক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পো এনএসআর: রিপ। রডনি ডেভিস [আর-ইলক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। চেরি বাস্টো [ডি-ইলক্সএক্সক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জোসেফ কেনেডি [ডি-MAXNUM]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। অ্যান ওয়াগনার [R-MO2]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জ্যাকুইন কাস্ত্রো [ডি -২২0XXX]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বারবারা লি [ডি-কক্সবক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জন সারবানেস [ডি-এমডিএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। রবার্ট লতা [আর-ওএক্সএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। স্টিভ স্ক্যালিস [আর-লাএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। গ্রিগ হার্পার [আর-এমএসএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। পিট ওলসন [আর -২0২0X]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। এডাম কিঞ্জিঙ্গার [আর-আইএলএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। মাইক পাম্পো [আর-কেএসএক্সএইচএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। ক্রিস কলিন্স [আর- NY27]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক মিমি ওয়াল্টস [আর-ক্যাক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রিপ। রিক অ্যালেন [আর- GA12]

আপনার প্রতিনিধিদের ওয়েবসাইটে যেতে লিঙ্কটি ক্লিক করুন এবং তাদের সাথে যোগাযোগ করুন। এই ব্যবহার করুন নমুনা চিঠি আপনার ইমেইল লিখিত সাহায্য

আপনার যদি কোনও প্রশ্ন থাকে বা আইপিপিএফ সমর্থনে আরো জড়িত হতে চান, তাহলে দয়া করে যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org

ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পেমিফাইয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) এবং সমগ্র পিম্পাফিজস এবং পিম্পিগ্রাইওড সম্প্রদায়টি 21-51 ভোটের মাধ্যমে 0st Century Cures অ্যাক্টের গতকালের অ পক্ষপাতমূলক অনুমোদনের জন্য হাউস এনার্জি অ্যান্ড কমার্স কমিটিকে ধন্যবাদ জানাতে চাইবে।

এই আইনটি আমাদের সম্প্রদায়ের গুরুত্বপূর্ণ তাত্পর্য হিসেবে এটি স্বাস্থ্যসেবার আধুনিকায়ন এবং ব্যক্তিগতকৃত করতে সাহায্য করবে, রোগ গবেষণা সমর্থন করবে, উদ্ভাবনকে উত্সাহিত করবে এবং রোগীর চিকিত্সার উন্নতি করবে। কমিটির চেয়ারম্যান ফ্রেড অপটন (আর-এমআই) এবং প্রতিনিধি ডায়ানা ডিজিট (ডি-সিও) এর নেতৃত্বে বিলটি তৈরির এক বছরেরও বেশি সময়।

এইচআর 6, 21st Century Cures আইন, সম্পূর্ণ বিবেচনা জন্য হাউস বা সেনেট পাঠানো হয়েছে। আইপিপিএফ আপনাকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করতে এবং এই আইন সমর্থন করতে তাদের জিজ্ঞাসা করতে জোর দেয়।

সেনেট স্বাস্থ্য, শিক্ষা, শ্রম ও পেনশন কমিটি (এইচএএলপিএল) বর্তমানে এই উদ্যোগের নিজস্ব সংস্করণের কাজ করছে যা চেম্বার লামার আলেকজান্ডার (আর-টিএন) এর নেতৃত্বে রোগীদের জন্য মেডিকেল ইনোভেশন ইন আমেরিকা লিডারশিপ নামে পরিচিত। আইপিপিএফ আপনাকে তাদের সর্বশেষ ঘটনাগুলি সম্পর্কে সচেতন করে তুলবে কিন্তু আমরা আপনাকে নিম্নবর্ণিত সেনেটরদের কাছে পৌঁছানোর জন্য উত্সাহিত করবো যাতে আইন তৈরি করতে তৎপরতা প্রকাশ করতে পারে যা আপনাকে এবং সমস্ত বিরল রোগ রোগীদের উপকৃত করবে।

রিপাবলিকান দ্বারা র্যাংক
লামার আলেকজান্ডার (টিএন)
মাইকেল বি। এনজি (WY)
রিচার্ড বুর (এনসি)
জনি ইসাকসন (জিএ)
রান্ড পল (কেওয়াই)
সুসান কলিন্স (মে)
লিসা মুরোকোস্কি (এ কে)
মার্ক কির্ক (আইএল)
টিম স্কট (এসসি)
অর্রিন জি হ্যাচ (ইউটি)
প্যাট রবার্টস (কেএস)
বিল ক্যাসিডি, এমডি (এলএ)

ডেমোক্র্যাটরা র্যাঙ্ক করে
প্যাট্টি মারে (WA)
বারবারা এ। মিকুলস্কি (এমডি)
বার্নার্ড স্যান্ডার্স (আই) (ভিটি)
রবার্ট পি। কেসি, জুনিয়র (পিএ)
আল ফ্রাঙ্কেন (এমএন)
মাইকেল এফ বেনেট (CO)
শেলডন হোয়াইটহাউস (আরআই)
তামিম বালডউইন (WI)
ক্রিস্টোফার এস মারফি (সিটি)
এলিজাবেথ ওয়ারেন (এমএ)

21st Century Cures সম্পর্কে তথ্যের জন্য, যান: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

সেনেট হেলথ, শিক্ষা, শ্রম ও পেনশন কমিটির (এইচএএলপিএল) তথ্য জানতে এখানে যান: http://www.help.senate.gov/

আপনি যদি পিমফিগাস এবং পেমফিয়েড এডভোকেসিতে আরও বেশি জড়িত করতে চান, তবে দয়া করে যোগাযোগ করুন মার্ক ইয়েল, পিয়ার হেলথ কোচ marc@pemphigus.org।

আপনার সমর্থনের জন্য ধন্যবাদ!

বিরল রোগের দিন (RDD) একটি আন্তর্জাতিক স্বাস্থ্য চ্যালেঞ্জ হিসাবে বিরল রোগের স্বীকৃতি আনতে একটি অনন্য বিশ্বব্যাপী সমর্থন প্রচেষ্টা।

মার্চ 2, 2015, দুর্লভ রোগ রোগীদের, যত্নশীল ও সমর্থকগণ, দুর্লভ রোগ সংস্থা, বিধায়ক, এবং শিল্প প্রতিনিধি ক্যালিফোর্নিয়ার স্টেট ক্যাপিটোল এ সংগ্রহ করেন। আইপিপিএফ এর সিইও জেরনচিক, ভিড়কে স্বাগত জানিয়ে পিটার স্যালটনস্ট্লালের সভাপতিত্ব করেন, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রার ডিসঅর্ডারের প্রেসিডেন্ট ও সিইও। পিটার বলেন, "নর্দার কাজ করছে ... একটি থেরাপি খোঁজার জন্য, নিশ্চিত করুন যে পাথ পরিষ্কার, এবং নিশ্চিত করতে হবে যে শিল্পের জন্য ক্ষুদ্র জনগোষ্ঠীর জন্য মাদকদ্রব্য বিকাশ করতে হবে।" ক্যালিফোর্নিয়া পরিষদ সদস্য ক্যাচো আচাদজিয়ান (ডি- 36) ক্যালিফোর্নিয়ার বিরল রোগের দিন হিসাবে ফেব্রুয়ারী 6, 28 স্বীকার করে সহ-স্পন্সর CA হাউস রেজুলিউশন 2015।

_MG_9125 _MG_9296

ক্যাপিটোলের ভিতরে, আন্দ্রে ভেরগেন, দুর্লভ রোগের যত্নকারী এবং এডভোকেট, তার বিরতির একটি বিরল রোগের সাথে তার নাতির গল্প বলে। গ্যারি শেরউড, ন্যাশনাল অ্যালোপিসিয়া আরেয়া ফাউন্ডেশনে কমিউনিকেশন ডিরেক্টর, আত্মপ্রেমে পরিণত হওয়া এবং নির্বাচিত নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে কাজ করার জন্য অনুপ্রাণিত দর্শকরা। এডভোকেসি থিম যোগ করা, ক্যালিফোর্নিয়ায় হেলথ কেয়ার ইন্সটিটিউটের ইভ বোকোস্কি, রোগীদেরকে স্ব-অ্যাডভোকেটের প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরেন। একটি বিশেষ অতিথি, ক্যালিফোর্নিয়ার স্টেট সিনেটর ডঃ রিচার্ড প্যান দুর্লভ রোগের প্রচার ও গবেষণার গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেছেন।

এদিকে, আইপিপিএফের সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল, সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার কেট ফ্রান্টজ ওয়াশিংটনে ডিসি অনুষ্ঠানের উদ্বোধন করেন। মার্ক নর্ডের নতুন দস্তাবেজ "চাঁদের উপর ব্যানার" এর বিশেষ প্রিভিউতে অংশ নেন। রোগীদের, যত্নশীল, সমর্থক গোষ্ঠী এবং রোগীর সংগঠন সিন্ডি অ্যাবট এর অনুপ্রেরণায় দেখে। অসাধারণ রোগ সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য সিন্ডি তার সাথে বেশ কিছু ইভেন্টে একটি NORD ব্যানার বহন করে। এগুলি মাউন্ট এভারেস্ট আরোহণ এবং 1,000-মাইল আলাস্কান ইডিডরডের অংশগ্রহন করার জন্য নিজেকে দায়ী করেছিল। সিডির দৃঢ়প্রত্যয় এবং পূর্ণ জীবন বাঁচানোর প্রতিশ্রুতি ছিল খুবই অনুপ্রেরণামূলক।

কেট এবং মার্ক আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট এসোসিয়েশন এর বার্ষিক কনভেনশন উপস্থিত ছিলেন। দুই পি / পি রোগী, লিজ স্টারল্লস এবং মিমি লেভিচ, তাদের পি / পি গল্প শেয়ার করেছেন অনেক ছাত্র P / P সম্পর্কে কখনোই শুনিনি, অথবা শুধুমাত্র তাদের পাঠ্যবইগুলি থেকে কেবলমাত্র এটি মনে রেখেছে। এটি একটি চমত্কার সুযোগ ছিল যা সচেতনতা বিস্তার এবং চিকিৎসা ছাত্রদেরকে "তাদের র্যাডারে পি / পি রাখুন!"

RDD 2 RDD

মার্ক রেড ডিজিজ লেজিসলেটিভ অ্যাডভোকেটস (আরডিএলএ) সম্মেলনে পি / পি সম্প্রদায়ের প্রতিনিধিত্ব করেন। 21 শতাব্দীর চিকিত্সা উদ্যোগ (http://energycommerce.house.gov/cures) এর সংক্ষিপ্ত বিবরণ ছিল, যা অনেকে বিশ্বাস করে যে দুর্লভ রোগ সম্প্রদায়টি নতুন এবং উদীয়মান চিকিত্সাগুলির জন্য সর্বশ্রেষ্ঠ আশা।

মার্ক এছাড়াও বিভিন্ন কংগ্রেসনাল সদস্য এবং আইনগত স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞরা অফলাইন প্রোডাক্ট এক্সটেনশানগুলি এখন 2015, এইচআর 971 এর এক্সেলারেটিং চিকিত্সা ও চিকিত্সা আইন সমর্থন সমর্থন উত্সাহিত। এই আইনটি পুনঃপ্রতিষ্ঠিত মাদক দ্রব্যগুলি রোগীদেরকে অত্যাবশ্যক চিকিত্সাগুলিতে প্রবেশের সুযোগ করে দিবে।

মার্ক RDD মার্ক RDD 2

মার্ক এনআইএইচ, ফেডারেল সরকার এবং সমগ্র এডভোকেসি কমিউনিটি জুড়ে বিরল রোগ গবেষণা প্রচেষ্টা উদযাপন একটি সিম্পোজিয়াম উপস্থিত ছিলেন।

7,000 দুর্লভ রোগের উপরে আছে। 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 প্রভাবিত হয় এবং এই রোগের 95% এর কোনও চিকিত্সা নেই। Rare Disease Week এবং বিরল রোগ দিবস হল নিজের এবং অন্যান্যদের জন্য পল্লবীগস এবং পামফাইগড সম্প্রদায়ের পক্ষে কথা বলার জন্য একটি সুযোগ।

যদি আপনার বর্তমান আইন সম্পর্কে প্রশ্ন থাকে বা আপনি কীভাবে জড়িত হতে পারেন তা জানতে চাইলে দয়া করে যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org।

এটি প্রস্তাবিত হয় যে তাদের সৃষ্টিকর্মের কারণে কিছু ডার্মাটিকাল রোগ, শরীরের ইমেজের উপর প্রভাব, সম্পূর্ণ পুনরুদ্ধারের সম্ভাবনা এবং ঘন ঘন recurrences বিষণ্নতার দিকে প্রধান predisposing কারণ এক। অতএব, আমরা লক্ষ্যমাত্রা এবং স্তনের ডেম্যাটোলজি ইউনিট হাসপাতালে ভর্তি জন্য সবচেয়ে সাধারণ কারণের দুটি pemphigus vulgaris এবং pemphigus foliaceus রোগীদের মধ্যে বিষণ্নতা স্তর নির্ণয় করা। এই গবেষণাটি সক্রিয় Pemphigus vulgaris এবং pemphigus foliaceus piemphigus ক্লিনিক উল্লেখ বা ভর্তি 55 রোগীদের উপর পরিচালিত হয়
কুয়েমের চামড়াবিদ্যা ওয়ার্ডে ইমপ্সিটিস এবং ইমাম রেজা হাসপাতাল, মাশহাদ, ইরান, এপ্রিল থেকে 1২ জুলাই থেকে সেপ্টেম্বর 2008 পর্যন্ত। গবেষণা সরঞ্জামটি বেক ডিপ্রেশন ইনভেন্টরি ছিল। সংগ্রহকৃত তথ্য χ (2009) -test ছাত্র এর টি পরীক্ষা দ্বারা বিশ্লেষণ করা হয়েছিল। ২6 টি (2%) রোগী ছিল মহিলা এবং 47.3 (29%) পুরুষ ছিল। গড় বয়স ছিল 52.7 ± 42.34 বছর। ক্লিনিকাল বিষণ্নতার প্রজন্মের হার পামফিগাস ভিলারিসে 18.98% এবং পিম্পফিউস ফোলিয়াসাসের ক্ষেত্রে 28%। বিষণ্নতা বিস্তার এই দুটি গ্রুপ (পি = 20) মধ্যে কোন উল্লেখযোগ্য পার্থক্য দেখিয়েছেন। উপসংহারে, পিম্পাফিজ রোগীরা হালকা বিষণ্নতার ঝুঁকিতে রয়েছে।

চর্মরোগের জার্নাল

বুলেস পেমফাইগোয়েড (বি.পি.) এবং স্নায়বিক রোগের মধ্যে সম্পর্ক অনেক সাম্প্রতিক গবেষণায় এবং বি.পি. অ্যান্টিজেনের বিষয় এবং কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের (সিএনএস) মধ্যে তাদের আইফরমগুলি সনাক্ত করা হয়েছে। মহামারীসংক্রান্ত তথ্য এই সমিতি সমর্থন করে, এই লিঙ্কটি পিছনে pathomechanism সম্পর্কে খুব সামান্য জানি এবং বি.পি. এবং স্নায়ুতোগবিহীন রোগের রোগীদের immunological বৈশিষ্ট্য, একাধিক স্কেলেসোসিস (এমএস) ছাড়া, গবেষণা করা হয় নি। আমরা সহস্রাব্দের বি.পি এবং স্নায়বিক রোগের রোগীদের মধ্যে একটি স্বতন্ত্র ইমিউনোঅ্যাপোথালজিকাল প্রোফাইল কিনা তা পরীক্ষা করার জন্য, স্নায়ুতন্ত্রের রোগীদের সঙ্গে এবং বিনা স্নায়ুকোষের রোগীদের মধ্যে বি.পি. রোগীদের মধ্যে ক্ষুদ্র প্রতিক্রিয়া প্রতিক্রিয়া তুলনা করা। বি.পি. সহ 70 জন রোগী অন্তর্ভুক্ত এবং দুটি গ্রুপ বিভক্ত; যারা স্নায়বিক রোগ (BP + N, n = 43) এবং যাদের (বি পি-এন, এন = 29) ব্যতীত তাদের।

BP + N গ্রুপের রোগীদের একটি স্নাতকোত্তর রোগের দ্বারা একটি স্নাতক বিশেষজ্ঞ, নিউরোলজিস্ট বা মানসিক রোগের সাথে সুষম স্নায়বিক ইমেজিং সহ উপযুক্ত, বা মানসিক অসুস্থতা কারণে 50 কম বা একটি Karnofsky স্কোর দ্বারা একটি নিশ্চিত স্নায়বিক রোগ ছিল। সমস্ত সারাকে অক্সাইড ইমিউনোফ্লোউরেসেন্স (আইআইএফ) এর সাথে বিশ্লেষণ করে 1: 120000, ইমিউনব্লোটটিং (আইবি) এবং এনজাইম-লিঙ্কযুক্ত ইমিউনোসোব্যাবেন্ট এ্যাএইচ (এলআইএসএ) -এর জন্য BP180 এবং BP230 এর সিরিয়াল ডিলিউস ব্যবহার করে বিশ্লেষণ করা হয়। আইআইএফ দ্বারা মেডিয়ান অ্যান্টিবডি Titres 1: 1600 বনাম 1: BP-N এবং BP + N জন্য 800, যথাক্রমে, যদিও পার্থক্য পরিসংখ্যান তাত্পর্য (পি = 0.93, মান্-হুইটনি ইউ-পরীক্ষা) পৌঁছাতে না।

BP180 এবং BP230 উভয়ের জন্য ELISA মান দুটি গোষ্ঠীর মধ্যে উল্লেখযোগ্যভাবে পৃথক ছিল না। একইভাবে, এলআইএসএ এবং আইবি দ্বারা চিহ্নিত নির্দিষ্ট অ্যান্টিজেনগুলিতে অ্যান্ট্যান্টিবডি নিউরোলজিক্যাল রোগের উপস্থিতি সম্পর্কিত নয়। এই গবেষণা ফলাফল নির্দেশ করে যে বিপি এবং স্নায়বিক রোগ রোগীদের উভয় BP180 এবং BP230 একটি ইমিউন প্রতিক্রিয়া প্রদর্শন, এইভাবে সিএনএস এবং ত্বক মধ্যে সংযোগ একটি নির্দিষ্ট অ্যান্টিজেন উপর নির্ভরশীল নয়, কিন্তু সম্ভবত উভয় এন্টিজেন বা তাদের isoforms উদ্ভাসিত হতে পারে একটি স্নায়বিক অপমান অনুসরণ, এবং একটি প্রতিরক্ষা প্রতিক্রিয়া প্রজন্মের একটি ভূমিকা পালন।

বিজ্ঞান সতর্কতা সামাজিক নেটওয়ার্ক

মৌখিক গহ্বর একটি gingiva এবং / বা মৌখিক শ্লেষ্মা প্রদাহ দ্বারা চিহ্নিত বিভিন্ন রোগ দ্বারা প্রভাবিত হতে পারে কুকুর এবং বিড়ালদের মধ্যে, সাধারণ মৌখিক প্রদাহজনক ব্যাধির পার্থক্য নির্ণয়গুলির মধ্যে রয়েছে প্লাক-রিঅ্যাক্টিভ মিকোসিসিস, ক্রনিক গিংভোস্ট্যাটাইটিস, ইওসিনফিলিক গ্রানুলোম কমপ্লেক্স, পিম্পফিউস এবং পেমফাইয়োড ডিসঅর্ডার, ইরিথমা মাল্টিফর্ম এবং সিস্টেমিক লিপাস ইরিথমাটমাসস। উপরন্তু, এন্ডোডন্টিকাল বা প্যারিয়ানোটাল ফোড়া, সংক্রামক অবস্থা, প্রতিক্রিয়াশীল ক্ষত এবং নিউপ্লেস্টিক অবস্থার প্রাথমিকভাবে মৌখিক শ্লেষির স্থানীয় বা জেনারেলাইজড প্রদাহের সাথে উপস্থিত হতে পারে। একটি মৌখিক প্রদাহজনক অবস্থার অন্তর্নিহিত কারণ নির্ধারণ একটি পূর্ণাঙ্গ ইতিহাস, সম্পূর্ণ শারীরিক ও মৌখিক পরীক্ষা, এবং উদ্বেগমূলক বায়োপসি এবং হৃৎপথসংক্রান্ত পরীক্ষার ক্ষয়ক্ষতির উপর নির্ভর করে।

প্রবন্ধ: http://www.vetsmall.theclinics.com/article/S0195-5616(13)00009-0/abstract

ছবি: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0195561613000090

পটভূমি: পেমফিগাস ভ্লগারিস গ্লুকোকার্টিকোডসের আগমনের আগে প্রায় মারাত্মক ছিল। দুর্ভাগ্যবশত, উচ্চ মাত্রায় এবং গ্লুকোকার্টিকোডগুলির দীর্ঘকালীন প্রশাসন, যা প্রায়ই রোগ নিয়ন্ত্রণের প্রয়োজন হয়, এর ফলে অনেকগুলি প্রতিকূল প্রভাব রয়েছে যার মধ্যে অনেকগুলি গুরুতর।

লক্ষ্য: অস্টিওপোরোসিসের ক্ষেত্রে চিকিত্সা সম্পর্কিত পেমফিগাস ভulgারিস রোগীদের মূল্যায়ন এবং স্বাস্থ্যকরদের সাথে এই রোগীদের অস্টিওপরোসিসের ফ্রিকোয়েন্সি তুলনা করার জন্য।

পদ্ধতি: গবেষণায় পামফিগাস ভ্লগারিস এবং 40 সুস্থ নিয়ন্ত্রণের সাথে 34 রোগীদের অন্তর্ভুক্ত ছিল। হাড়ের খনিজ ঘনত্ব পরিমাপ দ্বৈত শক্তি এক্স-রে শোষকায়নমিতি দ্বারা প্রাপ্ত হয়েছিল। রক্তের সিরাম, হাড়ের পরামিতি এবং বায়োকেমিক্যাল হরমোনাল পরিমাপ উভয় গ্রুপে পরীক্ষা করা হয়েছিল।

ফলাফল: পেমফিগাস ভলগারিসের রোগীদের হাড়ের খনিজ ঘনত্বের মান নিয়ন্ত্রণ দলের সাথে তুলনা করলে, হিপ হাড়ের খনিজ ঘনত্বের মানগুলির মধ্যে কোন উল্লেখযোগ্য পার্থক্য ছিল না, যেখানে কটিদেশীয় অঞ্চল টি এবং জেড স্কোরগুলি রোগীর গোষ্ঠীতে উল্লেখযোগ্যভাবে কম ছিল (p = 0.034 এবং P = 0.006, যথাক্রমে)। অস্টিওপোরোসিস, অস্টিওপেনিয়া এবং রোগীর গ্রুপে স্বাভাবিক দ্বৈত-শক্তি এক্স-রে শোষণমিতি হার যথাক্রমে 32.5%, 32.5%, এবং 35% পাওয়া যায়। এই হার যথাক্রমে নিয়ন্ত্রণ গোষ্ঠীতে 18%, 23%, এবং 59% পাওয়া যায়। রোগীর গোষ্ঠীতে আরও ফাটল ছিল এবং পার্থক্য পরিসংখ্যানগতভাবে উল্লেখযোগ্য ছিল (p = 0.004)।

উপসংহার: পেমেফিগাস ভulgারিস রোগীদের মধ্যে অস্টিওপরোসিস ফ্রিকোয়েন্সি এবং অস্টিওপরোসিসের সেকেন্ডিক ফ্র্যাকচার বৃদ্ধি পেয়েছে।

সম্পূর্ণ অ্যাক্টিক এ দেখা যেতে পারে: ডার্মাটোলজি ইন্ডিয়ান জার্নাল

গুরুত্ব শ্লৈষ্মিক ঝিল্লি pemphigoid (MMP) একটি বিরল বিভিন্ন অ্যান্টি-ল্যামিনিন 332 (Lam332) অটোঅ্যান্টিবডি চলাচলের দ্বারা চিহ্নিত করা হয় এবং সমকক্ষ ম্যালিগন্যান্ট নিউপলাসমগুলির সাথে যুক্ত হতে পারে।

OBJECTIVE এলএমএইচএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএর অ্যান্টিবডিডি সনাক্তকরণের বিস্তৃতি এবং ক্লিনিকাল তাত্পর্য নির্ধারণ করে এমএমপি-এর রোগীদের একটি বড় শাখা থেকে। ডিজাইন Multicenter পূর্বাপর গবেষণা।

বিন্যাস অটোইমামুনি বুলেস রোগের জন্য চার ফরাসি জাতীয় কেন্দ্র।

PARTICIPANTS এর এমএমপি এবং 89 ব্যক্তিদের নিয়ন্ত্রণের দায়িত্বে নিয়োজিত এক শত পঞ্চাশ-চারজন রোগীকে অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছে।

হস্তক্ষেপ একটি নতুন ল্যামক্সেক্স এনজাইম-লিঙ্কযুক্ত ইমিউনোওসোব্যাবেন্ট অ্যাস্যা (এলআইএসএ) দ্বারা সিরাম নমুনা বিশ্লেষণ করা হয়েছিল; ক্লিনিকাল এবং ইমিউনোপ্যাথোগোলিক তথ্য রোগীদের 'মেডিকেল রেকর্ড থেকে প্রাপ্ত হয়।

পরিমাপের প্রধান ফলগুলো Lam332 ELISA স্কোরগুলি ক্লিনিকাল বৈশিষ্ট্য, মান এবং লবণ-বিভাজিত পরোক্ষ immunofluorescence, এবং bullous pemphigoid (BP) 230 এবং BP180-NC16A ELISAs- এর সাথে মূল্যায়ন করা হয়েছিল।

ফলাফল এমএমপি সহ রোগীদের থেকে 332% সেরাম নমুনার XAMX% এলএমএক্সএনএক্স এলিসা স্কোর ইতিবাচক (≥9 ইউ / এমএল), বুলাস পেমফিগয়েড (বিপি) সহ 20.1 রোগীর 1, পেমফিগাস সহ 50 এর কোনও নয় এবং 7 অন্যান্য নিয়ন্ত্রণগুলির 3। ইতিবাচক ELISA LAM32 স্কোর এবং বয়সের মধ্যে কোন সম্পর্ক প্রমাণিত হয়নি; লিঙ্গ অনুপাত; মৌখিক, ocular, যৌনাঙ্গ, ত্বক, বা esophageal / laryngeal জড়িত; অভ্যন্তরীণ ম্যালিগন্যান্ট neoplasm; বা BP332 ELISA স্কোর। লবণাক্ত-বিভক্ত ত্বক পরোক্ষ ইমিউনোফ্লোরসেন্স এবং ELISA BP180 ফলাফলগুলি প্রায়শই ইতিবাচক ছিল যখন Lam230 ELISA ফলাফল ইতিবাচক ছিল (P = .332 এবং .04, যথাক্রমে)। একটি ইতিবাচক Lam02 ELISA স্কোরের রোগীদের ঘন ঘন এমএমপি আরো বেশি গুরুতর ছিল (332% বনাম 67.8%; P = .47.2)।

উপসংহার এবং মুক্তি এই উপন্যাস এলআইএসএ এর ফলাফল দেখায় যে এমএমপি সহ 332% রোগীদের মধ্যে সিরাম বিরোধী- ল্যামক্সএক্সএক্সএক্সএইন্ট্যান্টিবডিগুলি সনাক্ত করা হয়। এন্টি-ল্যামক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএর অ্যানটোনিটিগুলি প্রধানত গুরুতর এমএমপির রোগীদের মধ্যে সনাক্ত করা হয় কিন্তু যারা ম্যালাইন্যান্ট নওলোপ্লাজের সাথে প্রিভেনশিয়াল নয়। এন্টি-ল্যামক্সএক্সএক্স এবং এন্টি-বিপিএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএর অ্যানটোটিবোডগুলির মধ্যে একটি সংঘর্ষের একটি সংঘটিত-বিস্তৃত ঘটনাটি হতে পারে

জামা চর্মরোগ (শিকাগো, ইলম)

পেমফিজ ভলগারিস (পিভি) আন্তঃসংযুক্ত আনুগত্য প্রভাবিত অটোইমিউন রোগের একটি দৃষ্টান্ত। কোষ-কোষ বিভাজক (acantholysis) থেকে বেরিয়ে আসার পদ্ধতিগুলি গুরুতর উপকারী প্রতিক্রিয়া রয়েছে এবং বর্তমানে এটির প্রধান পরীক্ষাটি চলছে। এই পর্যালোচনা প্রথম অংশ PV এর pathogenesis, যা desmosome, যেমন desmogleins (Dsgs) এর সেল আঠালো অণু দ্বারা আধিপত্য এর শাস্ত্রীয় দেখুন উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। DSG3 জিনের ক্লোনিং, প্রজন্মের DSG3 knock-out মাউস এবং মোনোক্লানাল এন্টি-ডাকক্সএক্সএক্সএক্স আইজিজি-এর বিচ্ছিন্নতা পিভির জীবাণু প্রক্রিয়া ব্যাখ্যা করতে সাহায্য করেছে, যা ডিসমোসোমাল অণুগুলির ভাগ্যের উপর নির্ভরশীল। এর মধ্যে transcriptional, translational, এবং মিথস্ক্রিয়া স্তরের ক্যানসেস অ্যাক্টিভেশন, প্রোটিনেস-মধ্যস্থ হ্রাস, এবং হাইপার-অ্যাডিশন-এ ট্রান্সক্রেশাল, ট্রান্সজাল, এবং হাইপার-অ্যাডিশন-এ ডেমোসোসোমাল নেটওয়ার্কের বিপদের মধ্যে অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। পিভি মডেল ব্যবহার করে, অনুবাদিত গবেষণায় ঘনক্ষেত্রকে ডিসমোজাল ক্যাডারিনের সমাবেশের মৌলিক কাঠামো, ফাংশন এবং ডাইনামিক্সে আলো ছড়িয়ে পড়েছে। মৌলিক ও ফলিত গবেষণার যৌথ প্রচেষ্টার ফলে এপিডার্মাল আনুগত্য বোঝার মধ্যে ব্যাপক অগ্রগতি সাধিত হয় এবং পিভিতে সেল-সেল বিভাজনের প্রক্রিয়াগুলির মধ্যে ডেমমোজিনের অনুমিত অনন্য ভূমিতে পুরাতন পুরাতন কাহিনীসমূহকে দুর্বল করে দেয়।

থেকে: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/15419061.2013.763799