বিভাগ আর্কাইভ: সমস্যা 76 - স্প্রিং 2014

পি / পি রোগের প্রধান শারীরিক সংক্রমণ ত্বক এবং শ্লৈষ্মিক ঝিল্লির ফোসকা উপস্থিতি। এই ফোস্কাদের অন্তর্গত ত্বক এবং কোষের মৃত্যুর কেরাতিনোসাইট কোষের স্বীকৃতি সহ অসংখ্য আণবিক প্রক্রিয়া। কিন্তু কিভাবে এই ফোস্কা আসলে গঠন, অর্থাৎ, তাদের গঠন পর্যন্ত নেতৃস্থানীয় ঘটনা ক্রম কি, পরিষ্কার করা হয় নি। বিজ্ঞানীরা পারভেজ দেহিমি ও পেয়াম তাভাকোলির সাম্প্রতিক গবেষণায় দেখা গেছে যে পেমফিগাস ভলগারিস (পিভি), কোষের মৃত্যু প্রথমে আসে, তারপর ফোস্কাদের গঠন (মৌখিক রোগবিদ্যা এবং মেডিসিন জার্নাল, doi: 10.1111 / jop.12022).

পিভিতে গঠনকারী ফোস্টগুলি ক্ষত, বা সুপাররাজাল ভিসিক্যাল হিসাবে পরিচিত, কারণ তারা এপিডার্মিসের স্তরের মধ্যে পাওয়া যায় (উপরে সুরা অর্থ, বেসাল লেয়ারের উপরে, চিত্র 1a দেখুন)। কারণ তারা টিস্যুতে এত গভীরে পাওয়া যায়, ফোস্কা গঠিত হয় এবং পিভি রোগ নিজেই পেমফিগাস ফোলিয়াসিয়াসের তুলনায় আরও গুরুতর বলে বিবেচিত হয়, যেখানে ফোস্কা স্তরগুলি ভেতরে উপস্থিত হয়। পিভি এবং অন্যান্য ম্যাকোকুটুটিউন অটোমুনাম ফুসফুসের রোগের সময় গঠিত ক্ষতগুলি গঠন করা হয় যখন রোগের সময় তৈরি বর্বর অ্যান্টিবডিগুলি কেরাটিনোসাইট কোষ দ্বারা একে অপরের সাথে যোগাযোগ করে জয়েন্টগুলিতে পাওয়া প্রোটিনগুলিকে সনাক্ত করে। ত্বকে টিয়ার তৈরি করে এই জংশনের ক্ষতিকে এ্যান্থান্টোলিস বলা হয়। Acantholysis ত্বক একটি ফেটে যাওয়া বেশী।

জ্বর মধ্যে সেল মৃত্যুর (এছাড়াও apoptosis বলা হয়) আছে। কিন্তু এটি কখন স্পষ্ট হয়ে গিয়েছে যে অ্যাকপ্যানথিসিসের সাথে কখন এবং কোথায় অ্যাপোপটোসিস ঘটে এবং রোগীর প্রতিরক্ষা সিস্টেম দ্বারা উত্পন্ন অ্যান্টিবডিগুলি দ্বারা জাংশনের স্বীকৃতি দেয়। অনুষ্ঠানের ক্রম ছাড়াও, এটি অস্পষ্ট হয়েছে যে বিভিন্ন ধরণের অ্যাপোপটোসিস খেলা হয়। অ্যাপোপটোসিসের অন্তর্নিহিত পথের মধ্যে, একটি কোষটি অভ্যন্তরীণ ট্রিগারের কারণে আত্মহত্যা করে, সম্ভবত সেল এবং টিস্যু বিকাশের সময় জেনেটিক প্রোগ্রামের অংশ হিসাবে। বহিঃপ্রকাশ পথ, আত্মহত্যা করার ট্রিগারটি বাহ্যিক। সম্ভবত এই যেখানে পিভি রোগীদের অ্যান্টিবডি একটি ভূমিকা পালন করে, তারপর? ইভেন্টগুলির অর্ডার করার জন্য চমৎকার পরীক্ষামূলক উভয় সাহায্যে দুটি মডেলের উপস্থিতি বিদ্যমান।

প্রথম সুপারিশ করা হয় যে apoptosis pemphigus একটি দেরী ইভেন্ট এবং এটি acantholysis এবং ফোস্কার গঠনের জন্য প্রয়োজন হয় না, যখন দ্বিতীয় সুপারিশ যে গুরুত্বপূর্ণ apoptosis আগে, গুরুত্বপূর্ণ acantholysis আগে। দ্বিতীয়টি সম্পর্কিত একটি দৃষ্টিভঙ্গি হল যে দুটো একসাথে ঘটছে, যদিও স্বাধীনভাবে, যদিও এপোপটোসিসের প্রমাণ আসলে আসলে অ্যাক্টোল্লোলাইসিস সৃষ্টি করে। উদাহরণস্বরূপ, অ্যাপ্রোটোসিসের রাসায়নিক ইনহিবিটারগুলি জখমের গঠন প্রতিরোধে দেখানো হয়েছে এবং একটি সময়-কোর্সের গবেষণায় দেখানো হয়েছে যে পেফফাস ফোলিয়াসাসের ফোসড়ের আগে এপোপটিক কোষ উপস্থিত ছিল। বর্তমান লেখক XVENX রোগীদের দ্বারা টিস্যুর নমুনার দিকে তাকিয়ে ছিলেন যা পিভির মৌখিক বেদনার কারণে ঘটেছিল। তারা ইমিউনোহস্তোকমিজিটি ব্যবহার করে, একই পদ্ধতি যা PV নির্ণয়ের জন্য ব্যবহৃত হয়।

অঞ্চলগুলির জন্য ঘনিষ্ঠভাবে পর্যবেক্ষণ করুন যেখানে সাধারণ ক্ষত-মুক্ত টিস্যুগুলি ক্ষতস্থানের সংলগ্ন ছিল, তথাকথিত পেরি-ভ্রাম্যমান অঞ্চলে, তারা দেখতে পেল যে ক্ষতস্থানের মধ্যে 100% কোষটি ডিএনএ-তে আবদ্ধ ছিল, এপোপটোসিসের চিহ্নিতকরণ। বেশীরভাগ নমুনার পাশাপাশি স্বাভাবিক টিস্যু (পার্বাশ অঞ্চলে), কোষের 75% এপোপটোসিসের মার্কার ছিল। জরায়ুতে অ্যাকান্টহোলাইটিক কোষগুলির দিকে লক্ষ্য করলে ফলাফলটি 75% এবং এক্সজক্সের ছাদে 76% এর কাছাকাছি ছিল, এটি 80% এ এমনকি উচ্চতর ছিল। জীবাণু-মুক্ত রোগীর টিস্যুতে অ্যাপোপটিক কোষের উপস্থিতি দেওয়া হলে, লেখক এই সিদ্ধান্তে উপনীত হন যে apoptosis একটি দেরী ইভেন্ট নয়, কিন্তু এটি এমন একটি প্রাথমিক যা acantholysis হতে পারে। ক্যাসেটিনোসাইটের কাঠামোগত ক্ষতি (acantholysis) এবং মৃত্যু (এপোপটোসিস) একই আণবিক প্লেয়ার দ্বারা মধ্যস্থতা করা হয় তা স্বীকৃতি - caspase এনজাইম।

সের্গেই গ্র্যান্ডোর নেতৃত্বে গবেষণা দুটি পদ মিশ্রন, "apoptolysis" একটি উপন্যাস তত্ত্ব প্রস্তাব করেছে। দেহিমি ও তাভাকোলির কাজ এই মডেলটিকে সমর্থন করে এবং প্রস্তাব করে যে একবার একবার 80% উত্তর কোষের কোষের স্তরে অ্যাপোপটোটিক কোষের থ্রেশহোল্ড স্তর বিদ্যমান থাকে, তবে একটি ক্ষত গঠন করবে। লেখকদের মতে, হাই-ডোজ কর্টিকোস্টেরয়েডগুলির সাথে পিভির প্রচলিত থেরাপিটি হ'ল হাইকোথিসিসের উপর ভিত্তি করে তৈরি করা হয় যা অ্যাক্যান্থোলিসিস অ্যাপোপটোসিসের দিকে পরিচালিত করে, তাই বর্তমান ফলাফলগুলি প্রকাশ করা এবং ভবিষ্যতে চিকিত্সাগুলি ভিন্নভাবে তৈরি করা যেতে পারে কিনা তা নির্ধারণ করা গুরুত্বপূর্ণ। কিভাবে অ্যাপোপটোসিস ফোস্টগুলি গঠন করে এবং কীভাবে ডিমমোগিন্সের অ্যান্টিবডিগুলি এপপটোসিসকে উন্নীত করতে পারে তা এখনও তদন্তাধীন রয়েছে, তবে বর্তমান কাজ থেকে আরও তথ্যের একটি অতিরিক্ত অংশ হল অন্য কোষের মৃত্যুর চিহ্ন, ব্যাক্সের অনুপস্থিতির উপর ভিত্তি করে, লেখক বহিরাগত কোষকে সন্দেহ করে মৃত্যু পথ।

Pemphigus ধাঁধা টুকরা unraveled শুরু হয়। ফোস্কা পর্যন্ত নেতৃস্থানীয় আণবিক ঘটনা সম্পর্কে আমরা যত বেশি জানতে শিখছি, তত বেশি দুর্বল ফোসফার হওয়ার আগে হস্তক্ষেপ করতে হবে।

সবচেয়ে সাধারণ অভিযোগ আমি, একজন মনোবৈজ্ঞানিক হিসাবে, দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা বা অসুস্থ রোগীদের কাছ থেকে শুনেছি, "কেন আমি?" বা "আমাকে দরিদ্র" না বরং বরং "অন্য লোকেরা এটি পায় না।" এবং প্রায়ই, সবচেয়ে কঠিন অংশ যে ব্যক্তিদের আগে রোগীর আগে ঘনিষ্ঠ মনে হয়েছে, সেগুলি প্রায়ই এমন হয় যারা 'এটি পান না।' এটি অবিলম্বে বা প্রসারিত পরিবারের সদস্য, সহকর্মী / সহকর্মী, বা বন্ধুদের অন্তর্ভুক্ত করতে পারে। এটি প্রায়ই প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সক অন্তর্ভুক্ত, পাশাপাশি।
উপরন্তু, একটি সুপরিচিত বা বিরল দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা জনসংখ্যার অংশ হচ্ছে খুব বাস্তব চিকিৎসা এবং জীবন চ্যালেঞ্জ অনেক আছে। ভুল বোঝাবুঝি হওয়ার কারণে আরো নিঃসঙ্গতা এবং একাকীত্বের অনুভূতি, স্বল্পতা বা হতাশার অনুভূতি হতে পারে।
আইপিপিএফের মাথাপিছু কাজ এবং রোগীদের প্রাথমিক ফোকাসের কারণে, একটি পেমফিজাস / পিম্পিগ্রাইওড (পি / পি) সম্প্রদায় আছে, আর কেউ আবার একা অনুভব করতে পারে না। কিন্তু, তারা বিরল কারণ, পি / পি তারা তাদের অধিকাংশ সময় ব্যয় মানুষের থেকে রোগীদের বিচ্ছিন্ন করে - এবং যারা মানুষ সম্পূর্ণরূপে বুঝতে না। অবিলম্বে অভিযোগ হিসাবে কিছু দ্বারা misconstrued করা "আপনি কিভাবে অনুভব করছেন?" সহজ মন্তব্য বা সত্য উত্তর। অন্যদের এটি সম্পর্কে শুনতে চান না। কেউ যদি ঠিকমতো দেখেন, তবে তাদের অবশ্যই অনুভব করতে হবে। রাইট? একটি শব্দ, "নং"
কিভাবে দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা বা অসুস্থ ব্যক্তিরা তাদের চারপাশে অন্যদের কাছ থেকে একটি বোঝার অর্জন করার জন্য নিজেকে উপস্থাপন করতে হবে? কোন "সঠিক" উত্তর নেই যা সকলের জন্য কাজ করে। কিন্তু বিকল্প আছে এবং বিভিন্ন পছন্দগুলি বিভিন্ন পরিস্থিতিতে ভাল কাজ করবে। কেউ যদি হুইলচেয়ারে থাকে, হাঁটার ব্যবহার করে, চাবুক বা শ্বাসকষ্টের সমস্যা থাকে, উদাহরণস্বরূপ, সেগুলি অক্ষম বা অসুস্থ হিসাবে দেখা হবে।
অধিকাংশ মানুষ অসুস্থ হিসাবে দেখাতে চান না, কিন্তু সম্পূর্ণরূপে ভাল হিসাবে দেখা হচ্ছে, পি / পি এর debilitating উপসর্গ আক্রান্ত যখন, প্রত্যাশা আছে। যদি আপনি নিশ্চিত না হন যে আপনি এটিকে কোথায় দাঁড়ান, তাহলে আপনার অবস্থান নির্ধারণের একটি সহজ উপায় আছে।
কাগজের একটি টুকরা একটি অনুভূমিক রেখা আঁকা: দূরে বাম শেষে লিখুন "মানুষের"; মাঝখানে লিখুন "মানুষের একটি (বা বিভিন্ন) চিকিৎসা সমস্যার সঙ্গে"; দূরে ডান দিকে, লিখুন "হাঁটা রোগ।" আপনি তারপর 1 সম্পর্কে মনে করতে পারেন) যেখানে আপনি নিজেকে এই ধারাবাহিকতায় দেখতে পাবেন, এবং 2) কিভাবে আপনি অন্যদের আপনার অনুভব করতে চান। এটি একটি ব্যায়াম যা দৈনিক, সাপ্তাহিক বা যে কোনও উপায়ে আপনাকে সাহায্য করে। সময় পরিবর্তিত হলে আশ্চর্য হবেন না। এটি আপনার মেজাজ প্রভাবিত করবে। এটি আপনার "অন্যদের" এবং অন্যদের সম্পর্কে "মনে" এবং "অনুভূতি" উভয় পদ্ধতিতেও প্রভাবিত করবে। এছাড়াও, আপনি নিজেকে অনুভব কিভাবে সচেতন; এটি সরাসরি প্রভাবিত করবে কিভাবে অন্যদের আপনি বোঝা - যদি না আপনি একটি খুব ভাল অভিনেতা
যেহেতু একাধিক অটোইম্যুনিন রোগের সাথে কেউ, আমি মাঝে মাঝে সহকর্মীদের এবং পেশাদারদের কাছ থেকে অসন্তোষমূলক মন্তব্য শুনতে পাই যাদের সম্পর্কে আমি আসলে ভালভাবে জানি এক সহকর্মীকে আমি সম্মান করি, কয়েক বছর আগে তার দাড়ি দিয়া কাঁধের ছিটিয়ে দিলাম এবং আমাকে বললাম, "তুমি কি জানো তোমার সমস্যা কি? আপনি যেমন অসুস্থ হিসাবে দেখতে না। "কিভাবে একটি প্রতিক্রিয়া? যার 'সমস্যা' ঠিক এটা? এটি একটি মন্তব্য চেয়ে বেশি ছিল; এটা আমার জগতের মোট ভুল বোঝাবুঝি ছিল।
আমি সেই সময় বলেছিলাম, "ধন্যবাদ।" আমার কাছে এটা স্পষ্ট মনে হয়েছিল যে, সত্যিকারের প্রতিক্রিয়া / ব্যাখ্যা আমি ব্যয় করতে চেয়ে চেয়ে বেশি শক্তি গ্রহণ করব। আমি এই ব্যক্তি বুঝতে হবে না বা তিনি সত্যিই যে সময়ে চেয়েছিলেন যে চাই। আমি এটা যেতে এবং উপর সরানো ছিল। এটি তার অংশে আরও কিছু চিবুক scratching ঘটেছে। আমরা সবাই যে মন্তব্যটি শুনেছি তা হল, "তুমি ভাল দেখছ; আপনি ভাল বোধ করা উচিত। "কোথায় দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ রোগীদের চেহারা এবং কিভাবে তারা মনে সঙ্গে একটি সরাসরি লিঙ্ক?
এই মানুষ ভাল মানে, যা পরিস্থিতি কঠিন করে তোলে। আমি সাধারণত জিনিস ব্যাখ্যা করতে বিরক্ত না; আমি যখন তাদের অংশ একটি আন্তরিক উদ্বেগ বা সুদ আছে না। আমি কোনও শক্তি অপচয় করতে চাই না; এটি একটি ব্যক্তিগত পছন্দ. আমার জন্য, আইপিপিএফ ওয়েবসাইটের চারপাশে কার্ডগুলি বহন করে সঠিক পছন্দ হয়েছে। আমি সহজেই এটি কাউকে হস্তান্তর করতে পারি। বল এখন তাদের আদালতে, এবং তারা সিদ্ধান্ত নিতে পারেন কিনা পরবর্তী পদক্ষেপ নিতে হবে না।
কারণ আমার বিশেষ পেশা, আমি জানি আরো মানুষ এটি তাকান ঝোঁক; তবে, অধিকাংশ মানুষ বিরক্ত হবে না। আমি আসলে এর সাথে জরিমানা করছি কারণ আমি কোন আশা না তারা পরবর্তী ধাপে নিতে হবে।
এবং, আমি একেবারে অসুস্থ চেহারা দেখতে চান না। বোঝা হচ্ছে সবসময় ভুল বোঝাবুঝি ছাড়া ভাল, কিন্তু কেন কেউ আসলে অসুস্থ চেহারা করতে চান? আচ্ছা, বিশ্বাস করো বা না হোক, এমন লোকেরা আছে যারা অসুস্থ এবং অসহায় হয়ে পড়ছে। কখনও কখনও এটি একটি "নির্ভরশীল ব্যক্তিত্ব বিকৃত" কারণ, এবং কখনও কখনও এটি একটি শিশুর হিসাবে অসুস্থ যখন "বিশেষ" চিকিত্সা হচ্ছে ফিরে যেতে পারেন। যাই হোক না কেন মানদণ্ড?
আমি হাস্যরস একটি "দূরে সাইড" অর্থে একটি বিট থাকতে পারে, এবং আমি অন্যান্য মানুষের প্রতিক্রিয়া পালন করতে ভালোবাসি। আমি আলাপচারিতার চেয়ে আরও বেশি শ্রবণ করি। যেহেতু আমি আমার ভয়েস সহজেই হারিয়ে ফেলি, সম্ভবত এটি আমার জন্য একটি ইতিবাচক জিনিস! আমি প্রায়ই মানুষ অস্বস্তিকর পরিস্থিতিতে "অংশগ্রহণকারী পর্যবেক্ষক" হচ্ছে টাস্ক বরাদ্দ। এটি একটি চোখের খোলা অভিজ্ঞতা হতে পারে।
চিঠি এবং মন্তব্য যে আমি মানুষ এবং অনেক রোগীদের আমি মিটিং এবং উপস্থাপনা পূরণের থেকে প্রাপ্ত বলে যে এটি একটি মানসিক এবং মানসিক স্তরে তাদের জন্য সবচেয়ে কঠিন অংশ। আমি প্রায়ই জিজ্ঞাসা করি যে তারা কীভাবে নিজেদেরকে মনে করে যখন তারা "সম্পূর্ণ স্বাস্থ্যবান দেখেন" একটি অক্ষম স্থান ব্যবহার করে দেখতে পায়; এই কিছু অধিকাংশ মানুষ কিছু স্তরের সাথে সম্পর্কিত করতে পারেন কিছু হয়। এগুলি অদৃশ্য উপসর্গের সঙ্গে দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ ব্যক্তিদের অন্যত্র দেখায়।
একটি চমৎকার গল্প এবং উদ্ভাবনী (কপিরাইটযুক্ত) যুক্তি পাওয়া যাবে: www.butyoudon'tlooksick.com / the_spoon_ তত্ত্ব। এটি প্রায় এক নারীকে তার ভালোবাসার কথা ব্যাখ্যা করার মুহূর্তের গতির কথা বলেছে, যিনি তার অসুস্থতা বুঝতে চেয়েছিলেন, কিন্তু পারেনি।
শিকাগোতে আমাদের আসন্ন বার্ষিক পেশেন্ট কনফারেন্সে (গতকালের 2014 এর শেষ সপ্তাহে) আপনার শারীরিক ও মানসিক পরিবর্তনগুলির মাধ্যমে যাওয়া বিশেষজ্ঞ বিশেষজ্ঞরা এবং অন্যদের সাথে কথা বলার এবং কথা বলতে সুযোগ পাবেন। আপনি শিখবেন কিভাবে অন্যদের শুধুমাত্র সমঝোতা না আছে, কিন্তু এছাড়াও উন্নত।
এবং ভুলবেন না, আপনি সবসময় আপনার পিয়ার হেলথ কোচ, ইমেইল আলোচনা গ্রুপ, অথবা আইপিপিএফ ফোরাম এবং কেউ আপনার জন্য একটি উত্তর খুঁজে পেতে সাহায্য করতে পারেন জিজ্ঞাসা করতে পারেন।
"13 মাস, 6 ডাক্তার"
"4 মাস, 4 ডাক্তার"
"7 মাস, 4 ডাক্তার"
এই বিবৃতিগুলি তিনটি রোগীর বর্ণনা থেকে বর্ণনা করা হয়েছে যে, কতক্ষণ পর্যন্ত এটি গ্রহণ করা হয়েছিল এবং পি / পি নির্ণয়ের আগে তারা কতজন ডাক্তার দেখেছিল। আমি এই তথ্য একটি স্প্রেডশীট মধ্যে রাখতে পারে। আমি আপনাকে বলতে পারি যে, যথাযথ রোগ নির্ণয় করার আগে, গড়ে, এটি P / P রোগীদের 10 মাস এবং পাঁচজন ডাক্তারকে গ্রহণ করে। কিন্তু, আমি মনে করি আমরা কিছু অনুপস্থিত হবে।
সংখ্যাগুলি কেবলমাত্র ডাটা পয়েন্টগুলির তুলনায় বেশি: তারা একটি গল্প বলে। সংখ্যার মধ্যে আমরা হতাশা, উদ্বেগ এবং বিভ্রান্তি দেখতে পাই। আমরা সাতবার ভুল ঔষধের দিকে তাকিয়েছি, ছয়জন চিকিৎসক ভুল সন্ধান এবং 13 মাস উত্তর খোঁজার জন্য দেখেছেন। অনেক পি / পি রোগীর জন্য, একটি নির্ণয়ের পথ খুব বিরক্তিকর - উভয় শারীরিক এবং মানসিকভাবে। এটা এই উপায় হতে হবে না।
এই আইপিপিএফ সচেতনতা প্রচারণা আসে!
পরের তিন বছরে, আইপিপিএফ একটি জাতীয় সচেতনতা প্রচার শুরু করবে যা প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের এবং পি / পি এর সর্বোত্তম চিকিত্সাগুলির উপর নজর রাখবে। প্রচারাভিযানের চূড়ান্ত লক্ষ্য এটি গ্রহণ করার সময়টি হ্রাস করে ভাল রোগীর ফলাফল অর্জন করা এবং ডায়গনিস্টে তাদের পথ দেখানো ডাক্তারদের সংখ্যা। এই পাঁচটি উদ্দেশ্য মাধ্যমে সম্পন্ন করা হবে:
1। মিডিয়া এবং মার্কেটিং। একটি নতুন ওয়েবসাইট, রোগীর এবং বৈজ্ঞানিক ভিডিও, সোশ্যাল মিডিয়া, বিজ্ঞাপন স্থান এবং শিক্ষাগত প্রযুক্তির সন্ধানে থাকুন।
2। ডেন্টাল শিক্ষার্থী শিক্ষা ডেন্টাল শিক্ষার্থীদের একটি মানসিক আপিল প্রদান করার জন্য রোগীর শিক্ষকরা মার্কিন জুড়ে 19 ডেন্টাল স্কুলের ভ্রমণ করবে। বিষয় অন্তর্ভুক্ত: নির্ণয়ের পথ, উপসর্গ স্বীকৃতি, এবং রোগীর যত্ন এবং বোঝার
3। ডেন্টাল সরবরাহকারী শিক্ষা আইপিপিএফ পি / পি উপসর্গ স্বীকৃতি, রোগনির্ণয় এবং সর্বোত্তম চিকিত্সার উপর প্রাথমিক যত্ন দাতাদের ও মৌখিক বিশেষজ্ঞদের প্রশিক্ষণের জন্য টিউশন-মুক্ত অবিরত শিক্ষা ক্রেডিট প্রদান করবে।
4। সচেতনতা রাষ্ট্রদূতগণ আইপিপিএফ একটি সচেতনতা রাষ্ট্রদূত প্রোগ্রাম গড়ে তুলবে যেখানে আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের সদস্যরা তাদের অঞ্চলের ডেন্টাল প্রোভাইডারদের কাছে পৌঁছান, স্থানীয় প্রচার মাধ্যমগুলির সাথে যোগাযোগ গড়ে তুলতে এবং কমিউনিটি আউটরিচ এবং সচেতনতা কার্যক্রমের পরিকল্পনা এবং / অথবা অংশগ্রহণ করে। আপনি সচেতনতা রাষ্ট্রদূত হতে পারেন কিভাবে তথ্য জন্য tuned থাকুন!
5। শ্রেষ্ঠ অভ্যাস সম্মেলন আইপিপিএফ সবচেয়ে কার্যকর পি / পি চিকিত্সা সংক্রান্ত একটি সুস্পষ্ট বার্তা এবং ঐক্যমত্য গড়ে তোলার জন্য চিকিত্সক ও বিজ্ঞানীদের একটি সর্বোত্তম পদ্ধতি সম্মেলন করবে।
দাঁতের সচেতনতা প্রচারাভিযানের প্রাথমিক ফোকাস হয় কারণ বেশিরভাগ পি / পি রোগীর প্রাথমিক উপসর্গগুলি প্রথম এবং ডেন্টালস প্রথম দিকে শুরু হয়, প্রায়ই অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের আগে ভাল হয়। প্রাথমিক যত্ন দাঁতের পি / পি লক্ষণ স্বীকৃতি এবং মৌখিক বিশেষজ্ঞ রেফারেলস তৈরীর দ্বারা নির্ণয় বার সংক্ষিপ্ত করার অনন্য সুযোগ আছে। দাঁতের রোগীদের অনিশ্চয়তা পি / পি সম্পর্কে শিক্ষিত করে, স্পষ্ট তথ্য প্রদান করে এবং পি / পি চিকিত্সা বিষয়ে আস্থা দেখাচ্ছে।
বিলম্বিত রোগ নির্ণয় রোগীর ব্যথা ও যন্ত্রণা বৃদ্ধি করতে পারে, অসুস্থতার অসুস্থতার জন্য চিকিত্সার ঝুঁকি বাড়ায় এবং চিকিত্সার জন্য দরিদ্র প্রতিক্রিয়া দেখাতে পারে, ফলে উত্পাদনশীলতা হ্রাস এবং জীবনমানের মান কমে যায়, উদ্বেগ ও ভয় দেখা দেয় এবং রোগীর স্বাস্থ্যসেবা খরচ বৃদ্ধি পায়। সচেতনতা প্রচারাভিযানের লক্ষ্যমাত্রা অনিশ্চয়তার মধ্যে উল্লেখযোগ্যভাবে কমে যাওয়া এবং রোগীর রোগ নির্ণয় এবং রোগীদেরকে সর্বোত্তম চিকিৎসা পদ্ধতির দ্বারা পরবর্তীতে এর পরিবর্তে বরং দ্রুততর করে ধীরে ধীরে রোগীর ফলাফল বৃদ্ধি করা।
প্রচারের বিস্তারের জন্য আমরা আমাদের সম্প্রদায়কে সচেতনতা প্রচারের সাথে জড়িত করার জন্য উৎসাহিত করি। আপনি প্রচার বা জড়িত থাকার সম্পর্কে আরও জানতে আগ্রহী হলে, Kate@pemphigus.org এ কেট ফ্রান্টজকে যোগাযোগ করুন।
আমি 1994 এর প্রথম দিকে পেমফিগাসের প্রথম উপসর্গ নিয়ে এসেছিলাম। ঔষধ বা ফোস্কা ছাড়াই 1998 - 16 বছর থেকে আমি ক্ষমা পেয়েছি। আমার জীবন এখন অনেক আলাদা এবং আমি খুব কমই এটি সম্পর্কে চিন্তা করি। কিন্তু সবসময় এই ভাবে না।
আমি আমার প্রথম কম্পিউটার কেনা পরে আমি pemphigus সম্পর্কে তথ্য অনুসন্ধান শুরু। আমি আইপিপিএফ এর অনলাইন আলোচনা গ্রুপ জুড়ে এসেছি। আমি প্রতিটি ইমেল পড়া হিসাবে cringed এবং এই রোগ কিভাবে অস্বস্তিকর এবং unnerving হতে পারে স্মরণ করিয়ে দেয়। আমি মনে করি কিভাবে আমি ক্ষমা মধ্যে যেতে পরিচালিত এবং তীব্র মুক্ত থাকা অনেক বছর ধরে, এবং কি ছিল আমি বলতে পারে যে দলের অনুরূপ ফলাফল কিছু আশা প্রদান করতে পারে।
আমি pemphigus ছিল সময় জার্নাল রাখা, এবং তাদের প্রায় প্রতিদিন লেখা। আমি আমার ঔষধ এবং আমার শারীরিক অবস্থা, চিন্তা এবং অনুভূতি রেকর্ড। এটা আমার মনস্তাত্ত্বিক পরিবর্তনকে হতাশার আশায়, এবং তদ্বিপরীত প্রত্যাশা থেকে সান্ত্বনাদায়ক ছিল।
আমার জার্নালগুলি বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই বিশ্বাসী হয়ে ওঠে, যেখানে আমি আমার অবস্থার ব্যাপারে তীব্রভাবে অভিযোগ করতে পারি, বা উন্নতির সামান্য চিহ্নের উপর উজ্জ্বল হতে পারি। তারা আমার পিমফিজাস দ্বিতীয় বছরের মধ্যে তাদের পিছনে তাকিয়ে যখন অন্তর্দৃষ্টি একটি মূল্যবান উৎস হয়ে ওঠে এবং আমি বিভিন্ন ভিটামিন এবং খনিজ সম্পূরক সঙ্গে পরীক্ষার ছিল যখন সেই সময় অনুরূপ বলে আপস এবং ডাউন প্যাটার্ন পাওয়া যায় নি
আমি কয়েক সপ্তাহের জন্য সম্পূরক যোগ করার পরে দেখতে পারে আমার এন্ট্রিগুলি আরো বেশি আপেক্ষিক এবং আশাবাদী ছিল; এবং যখন আমি তাদের গ্রহণ করা ছেড়ে দিয়েছি, তখন আমি নিরুৎসাহিত হয়ে হতাশ হয়ে পড়েছিলাম। আমি উন্নতিতে অব্যাহত আছে কিনা দেখতে ভিটামিন অনেকবার চেষ্টা। 6 মাসের মধ্যে আমি আমার ফোস্কা নিরাময় দেখেছি, আমি প্রডনিসোন বন্ধ করে দিয়েছি, এবং রেমিশনে প্রবেশ করেছি। আমি নিশ্চিত করতে পারিনি যে ওষুধগুলি আমার অনুতাপের দিকে নিয়ে যায়, কিন্তু আমি মনে করি আমার সামগ্রিক স্বাস্থ্যের উন্নতির অনুমান করা নিরাপদ মনে হয়।
একটি মূল উপাদান যা সাহায্য করতে পারে খনিজ দস্তা হয়। জিংক প্রাকৃতিক কর্টিকোস্টেরয়েডগুলি তৈরি করতে অ্যাড্রেনাল গ্রন্থিগুলিকে উত্তেজিত করে। Prednisone একটি সিন্থেটিক কর্টিকোস্টেরয়েড হয়। এটি সম্ভাব্য প্রসারিত জিনের মাত্রা প্রসারিত হয় যখন প্রসেনসোস্টোরিয়াসের প্রাকৃতিক স্রাবের পুনরুদ্ধারের সময় ইমিউন সিস্টেমকে সুস্থির টিস্যু এবং বিদেশী "আগ্রাসকদের" মধ্যে পার্থক্য করতে সাহায্য করে। জিসক থিউমাস গ্রন্থাগারের ভূমিকা পালন করে যা নিয়ন্ত্রক টি-কোষ (বা টি -গ্রেইন), ইমিউনোস্পপ্রেসেন্টস সিক্রেট করার জন্য দায়ী।
আপনি জানেন যে আমি আমার ডাক্তারদের দ্বারা নির্ধারিত পূর্নিনিস বা অন্য যেকোনো ওষুধের পরিবর্তে সম্পূরকগুলি বিবেচিত না। আমি আমার ডাক্তারের আদেশ থেকে কখনও বিচ্যুত না আমি কিছু গুরুত্বপূর্ণ ভিটামিন শিখেছি এবং ফিন্ডি অ্যাসিড, ম্যাগনেসিয়াম, বি- 6, বি- 12, ক্যালসিয়াম, এবং ভিটামিন ডি সহ অন্য কিছু মাদকের দ্বারা হ্রাস করা হয়।
আমি 23.5 mg ধারণকারী একটি মাল্টি ভিটামিন সম্পূরক চয়ন করেছি। জিংক এবং অন্যান্য পুষ্টির প্রস্তাবিত মাত্রা যে প্রভাব পাল্টা কয়েক সপ্তাহ পর আমি দুটি মধ্যে একটি অপেক্ষাকৃত স্বাভাবিক ভারসাম্য পৌঁছেছেন। কমপক্ষে আমি গুরুতর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া ড্রাগ ব্যবহার না করে রোগ এবং ফাংশন মাধ্যমে পেতে সক্ষম ছিল ড্রাগ উত্পাদন করতে পারেন।
আপনার খাদ্যের জন্য একটি সম্পূরক যোগ করা আপনার ডাক্তারের সাথে আলোচনা করা উচিত। আপনার জন্য সঠিক মাল্টিভিটামিন খুঁজে পাওয়া সহজ। স্বাস্থ্য খাত বাজারে একবার কি ছিল অনন্য একটি বেশিরভাগ ব্র্যান্ডের নাম অধীনে বেশিরভাগ ফার্মেসী মধ্যে পাওয়া যায় একটি সাধারণ সূত্র।
দূরে দূরে আমি pemphigus সঙ্গে আমার অভিজ্ঞতা থেকে পেতে, কম আমি এটি সম্পর্কে মনে হয়। বছর দ্রুত চলে গেছে এখন আমি অবসরে যাচ্ছি, আমি নিজেকে ভালোবাসার কাজ করে ঘরে ঘরে চাকরি করি এবং কোনও দীর্ঘমেয়াদি প্রভাব ছাড়াই এটির জন্য কৃতজ্ঞ বোধ করি।
আমি আরোগ্য গ্রহণ করতে সাহায্য করি না বলে আমার আরোগ্যলাভ করতে পারি না, বা আমার কোনও ঔষধ নেই। আমি বিশ্বাস করি যে আমার জীবনটি যেভাবেই হোক তা আমি জীবিত করছি, কিন্তু আমি এখনও একটি পত্রিকা রেখেছি। আপনি কখনই জানতে পারবেন না যখন আপনি ফিরে তাকান এবং ভাল দিনগুলি মনে রাখবেন, পাশাপাশি খারাপও
এটা সব আমার সাথে শুরু - একটি সত্য খাদ্যভান্ডার - এবং একটি চকচকে কেটলি চিপ আমি আগস্ট আগস্ট 2012 মধ্যে একটি বারবিকিউ এ নমুনা। একজন এক্সিকিউটিভ শেফ এবং দুই রেস্টুরেন্ট / বারের মালিক হিসাবে, আমি তাদের একজন, যাদের সারা পৃথিবী জুড়ে প্রচুর খাদ্য এবং বন্ধুদের ঘুরে বেড়াচ্ছে, রান্নার এবং বিনোদনমূলক। আমি আমার বাড়িতে 14 মানুষের জন্য ভোজন পার্টি নিক্ষেপ ব্যবহৃত এবং প্রতি বুধবার রাতে মাল্টিপল কোর্স পরিবেশিত। আমি টাইম আউট শিকাগো এ এমনকি লেখা ছিল । ।
বারবিকিউ ফিরে। গ্রীষ্মের শেষ দিনটি যখন আমি পুরোপুরি রান্না করা ক্যাটল চিপের মধ্যে ঢুকলাম, তখন আমি প্রথমে তার নরমাল বেদনকে উপভোগ করি। কিন্তু তারপর, আমি বললাম - ouch
চিপের ধারালো ধারটি আমাকে আমার ময়লার ও আমার গালের মাঝখানে আটকে দেয়। এটা সত্যিই আমাকে ফেজ না। আমি নিজেকে ভাবছিলাম দ্রুতই তাড়াতাড়ি মুখ ফিরিয়ে নেব এবং এটি কয়েক দিনের মধ্যে চলে যাবে।
দিন কাটা এবং কাটা রয়ে রয়েছি। হোমিওপ্যাথিক প্রতিকারের জন্য আমি অনলাইনে গিয়েছিলাম। আমি একটি হাইড্রোজেন পারক্সাইড / জলের মিনার সাথে মেশানো মধু দিয়ে ধুয়েছি, বেসিল পাতা চিবান যদি আমি একটি প্রতিকারের উপর এসেছিলাম - আমি এটি চেষ্টা করেছি সপ্তাহ পেরিয়ে গেছে, এবং কোনও পরিবর্তন হয়নি। আসলে, আমার অবস্থা আরও খারাপ হয়ে উঠেছে। আমি স্বাভাবিকভাবেই কিছু সঠিক ছিল না জানত।
যখন আমার দন্ত চিকিৎসক আমাকে পরীক্ষা করলেন, তখন তিনি মন্তব্য করেছিলেন যে, আমার মুখের ব্যথা কতটা খারাপ ছিল, কিন্তু এটি কোনও কারণ ছিল না তা কোনও ধারণা ছিল না। তিনি হার্পস হতে পারে surmised এবং আমি এটি নিরাময় বোঝানো একটি প্রেসক্রিপশন সম্পন্ন। যখন আমি তার কাছে ফিরে গিয়েছিলাম তখন দেখতে পেলাম কোনও পরিবর্তন হয়নি - এবং এটি কোনও ধারণা হতে পারে না।
আমি আমার চাচা নিউ ইয়র্কে গিয়েছিলাম যিনি চল্লিশ বছর ধরে একজন অনুশীলনকারী ছিলেন। তিনি প্রস্তাব দেন যে আমি লবণ জলের সাথে গলাগলি করি এবং আমার খাদ্যকে নরম খাবারে সীমাবদ্ধ করি। আমি তার উপদেশ অনুসরণে অধ্যবসায়ী ছিল, কিন্তু আবার, কিছুই পরিবর্তিত নয়
সেখানে থেকে, আমি অনেক ডাক্তার দেখেছি: আমার প্রাথমিক যত্ন চিকিৎসক, মৌখিক সার্জন এবং মৌখিক রোগবিজ্ঞানীদের, রিউম্যাটোলজিস্ট এবং এলার্জিস্ট। প্রতিক্রিয়া সবসময় একই ছিল - আমার মুখ ভিতরে ভয়ঙ্কর দেখেছি, কিন্তু কারণ অজানা ছিল। আমি জানতাম যে আমি যা কিছু ভালবাসতাম তা খেতে পারতাম না।
আমার খাদ্য শেষ পর্যন্ত ডিমের সাদা, ওটমিল এবং প্রোটিন হেকিংয়ে সীমাবদ্ধ ছিল। আমার খাওয়ার জন্য কোন খাবার কঠিন ছিল না আমি আমার হাঁটু থেকে ব্যথা আনা করা চেয়েছিলেন যদি কোন ধরনের মশলা আউট আউট ছিল। আমি আমার নিজের একটি তদন্ত শুরু।
আমি ইন্টারনেটে অসংখ্য ঘন্টা ব্যয় করেছি যা আমাকে উত্তরটি খুঁজে পেতে সহায়তা করে। । .আমার সাথে কি ভুল ছিল? আমি এত হতাশ হয়ে গেলাম, আমি ডাক্তারের অফিস ছেড়ে চলে যাব এবং তাদের ফাইল বন্ধ করে দেখব এবং পরবর্তী রোগীর কাছে চলে যাব - সম্ভবত তাদের কাঁধে ঝাঁকুনি দিয়ে। বিষণ্নতা শুরু করতে শুরু। এটি আমার স্বাস্থ্য ছিল, এবং আমি উত্তরের জন্য ভাসা ছিল।
আমি আরেকটি মৌখিক সার্জন দেখেছিলাম যিনি শিকাগো বিশ্ববিদ্যালয়ের একটি বায়োপসি নমুনা পাঠিয়েছিলেন। আমি অনিয়মিত ফিরে আসতে বায়োপসি জন্য তিন দীর্ঘ এবং উত্তেজনাপূর্ণ সপ্তাহের জন্য অপেক্ষা আরো হতাশা
একদিন আমি আমার ভাইয়ের সাথে মধ্যাহ্নভোজ করতাম এবং সালাদ করার আদেশ দিয়েছিলাম। খুব শীঘ্রই আমি একটি ভয়ানক জ্বলন্ত সংবেদন অনুভূত, এক আমি একটি মোলোটোভ ককটেল পানীয় সঙ্গে তুলনা। আমি বুঝতে পারলাম এটা লাল পেঁয়াজ ছিল।
যে পেঁয়াজ অবশেষে আমার উত্তর আমার নেতৃত্ব। । ।
আমি 'মুখ ফোলা' এবং 'পেঁয়াজ' জন্য অনলাইন অনুসন্ধান। 'পিম্পিগ্রাস ভ্লগারিরিস' শব্দগুলি সামনে, সামনে এবং কেন্দ্রটি আপ popped আমি এই রোগ সম্পর্কে আরও পড়তে হিসাবে, আমি পাঁচ নথিভুক্ত উপসর্গ আবিষ্কৃত এবং আমি তাদের সব থেকে ভোগ। আমি পেঁয়াজ সহ বিভিন্ন খাবার শিখেছি, রোগ এবং তার উপসর্গ বৃদ্ধি যদিও PV সমস্ত জাতিগুলির ব্যক্তিদের মধ্যে ঘটতে পারে, আমি ভূমধ্যীয় বংশের মানুষদের খুঁজে পেয়েছি, আশিকিনাজি ইহুদিরা এবং কলাম্বিয়া এবং ব্রাজিলের মানুষ এটির সম্ভাবনা বেশি।
আমি একটি 2007 প্রকাশনার মধ্যে এই অবস্থার তীব্রতা বলে মনে করা হয়েছিল কি প্রদর্শিত সবচেয়ে নিকৃষ্ট তথ্য।
"দুর্ভাগ্যবশত, আপনি যদি পিম্পিগ্রাস ভ্লগার্সিস নামে পরিচিত অটোইমিউন ফোস্কা ডিসঅর্ডারের সাথে নির্ণয় করা হয়ে থাকেন, তাহলে সম্ভবত আপনার জীবনের প্রত্যাশা উল্লেখযোগ্যভাবে হ্রাস পাবে, কয়েক সপ্তাহের মধ্যে লক্ষণগুলির সূত্রপাতের মাত্র কয়েক বছরের মধ্যে। অটোইমিউন ফোস্কা রোগের সাথে সম্পর্কিত বেশিরভাগ মৃত্যুর মধ্যবর্তী সংক্রমণের ফলাফল, যেমন জেনেটরিশনারি সিস্টেমের মতো। "
যে এই প্রথম প্রকাশিত নিবন্ধ আমি এই রোগ সম্পর্কে পড়া এবং আমি ভীত ছিল। যদিও আমি ধারণাটি দিতে পারিনি তবে এটি কয়েক বছরের মধ্যেই আমাকে মেরে ফেলবে, আমি বিশ্বাস করি যে আমি এগিয়ে একটি দুঃখজনক জীবনের জন্য ছিলাম।
আক্ষরিক এবং বিষণ্ণতা সত্ত্বেও, অন্ধকারে বসবাসের তিন মাস পরে আমি অবশেষে একটি উত্তর পেয়েছিলাম অবশেষে। এখন আমার সম্পর্কে কিছু করার ছিল।
আমার প্রাথমিক ডাক্তার আমাকে কান, নাক এবং গলা বিশেষজ্ঞ দেখিয়েছেন। আমি একটি প্রিয় বন্ধু যিনি হার্ভার্ড শিক্ষিত চিকিত্সক, ডাঃ স্কট স্মিথের কাছে পৌঁছেছেন, যিনি উত্তর-পশ্চিমাঞ্চলের চামড়ার চর্চা করতেন। তিনি বলেন, তিনি এই রোগ সম্পর্কে একটি সেমিনার বছর আগে উপস্থিত ছিলেন, এবং আমাকে সাহায্য করতে সম্মত হন। আমি Desmoglein এর জন্য একটি রক্ত ​​পরীক্ষার বিষয়ে শিখেছি, যা প্রোটিন যা মানুষের কোষগুলির মধ্যে একসঙ্গে যোগ দেয়। 0-9 এর স্তরে পরীক্ষা করে এমন ব্যক্তিদের PV নেই, অথবা কোনো উপসর্গ প্রকাশ; 9-20 এর মাত্রা 'অনির্দিষ্ট' হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়; 20- এর মাত্রা নির্দেশ করে যে একজন ব্যক্তির রোগ আছে। যখন আমি পরীক্ষা করা হয়েছিল, আমার স্তর 75 ছিল।
পরের দিন আমি এমনকি কথা বলতে পারতাম না; আমি নিশ্চিত ছিল এই রোগটি ইতিমধ্যে আমার উপর একটি ভয়ঙ্কর টোল নিতে শুরু করেছে।
শিকাগোতে একজন বিশেষজ্ঞ ডঃ জোয়ুইন ব্রেইভা ব্যাখ্যা করেছেন যে মুখ, গলা এবং চোখের বিভিন্ন অংশ আক্রান্ত হতে পারে। মূলত, এটা ভাল কোষ শরীরের শ্লেষ্মা ঝিল্লির অন্যান্য ভাল কোষ আক্রমণ। আমার একসঙ্গে চামড়া রাখা আঠালো আসলে আমার নিজের শরীর দ্বারা আক্রান্ত হয়।
আমি কি শিখেছি যে কিছু লোক রিিটক্সান ® (রিটক্সিম্যাব) কে ইতিবাচক ভাবে সাড়া দেয়, কেমোথেরাপির একটি প্রকার। শরীরের ক্ষতি করে ভালো কোষ এই চিকিত্সা দ্বারা চিহ্নিত করা হয় এবং আরো ক্ষতি করা থেকে বন্ধ। মণিকোকলাল অ্যান্টিবডি (মূল কোষের ক্লোন) ইমিউন সিস্টেমকে শক্তিশালী করতে সাহায্য করে।
আমি মানুষকে বলেছিলাম যে প্রতিদিন আমি সবচেয়ে বিপজ্জনক জিনিসটি দাঁত ব্রাশ করছিলাম; এটা সামনে থেকে ফিরে টুথব্রাশ এক স্লিপ নেয় এবং আমি একটি গাঁইট ছুরি দিয়ে প্রাচীর ভেতরের শুকনো stripping মত আমার গাল এর আঙ্গুলের ripped।
যখন আমি জানুয়ারী 2013- র Rituxan® শুরু করি, তখন আমার Desmoglein মাত্রা 75 থেকে 128 পর্যন্ত ছড়িয়ে পড়ে। আমি আমার চিকিত্সা শেষ করার পর প্রতিদিন আমি কেনাকাটা করতে যাচ্ছি। রিচার্জ থেরাপির জন্য সত্যিই কিছু জিনিস আপনার মন বন্ধ করতে বলা হয়। আমি কমপক্ষে দশ মিনিটের জন্য জিম যেতে নিজেকে ধাক্কা এবং দীর্ঘ কাজ শেষ পর্যন্ত। এটি আমাকে আরো ইতিবাচক মনে হয়েছে। আমি একটি দিন কাজ মিস কখনও। আমি আমার ড্রাইভ নেভিগেশন প্রেরণামূলক টেপ শুনতে হবে। আমি পোশাক পরেছিলাম এবং একটি মামলা পরতেন এবং প্রতি দিন গিঁট। আমি এমনকি আমার চিকিত্সা জন্য আপ পোশাক পরেন।
ক্লান্তি ছাড়াও, এবং সময়ে সময়ে তীব্র বিষণ্নতা, স্টেরয়েডগুলির কারণে আমি অত্যন্ত মমিন হয়ে উঠেছিলাম। আমি আমার নখ মধ্যে সংক্রমণ, আমার চোখ sties, এবং rashes পেয়েছিলাম এটা শুধু ভয়াবহ ছিল।
আমি একটি ভালো রাত্রি ঘুম পেতে পারে এবং ক্রমাগত ব্যথা ছিল। তারপর আমি ডাঃ জুডি পায়েসকে দেখলাম। তিনি ঠিক সময়ে আমার জীবনের মধ্যে গিয়েছিলাম, এবং তাই করুণাময় এবং যত্নশীল ছিল। আমি রোগ সম্পর্কে ব্লগ পড়ার পরে ব্যথা ঔষধের আসক্ত হওয়ার বিষয়ে উদ্বিগ্ন ছিলাম। ডঃ পায়েস আমার সাথে কাজ করে আমাকে ব্যথা ওষুধের আসক্ত হওয়ার জন্য সাহায্য করার জন্য ব্যথা কমাতে একটি কৌশল তৈরি করে।
আমার কেমোথেরাপি চিকিত্সা সময় রোগের আমার মাত্রা fluctuated আমি প্রথমে 128 থেকে 98 পর্যন্ত বাদ দিয়েছিলাম, তারপর 78 থেকে 58 পর্যন্ত, তবে আমার তৃতীয় মাসের চিকিত্সার সময় 100- তে প্রস্রাব করা হয়েছিল। আমি নিরুৎসাহিত হয়েছি, কিন্তু আমি জানতাম যে আমি ইতিবাচক অবস্থায় থাকব। বছরের মধ্যে, আমার শেষ ফলাফলগুলি অযৌক্তিক হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ হওয়ার আগে 12 তে গিয়েছিলাম।
আমি আমার প্রাথমিক গবেষণার মাধ্যমে শিখেছি যে অনেক লোক বিরল রোগের সাথে জড়িত যারা রোগী সম্প্রদায়ের একটি রহস্য। এটি সাধারণত একটি বছর এবং 12 ডাক্তার লাগে তা নির্ধারণ করার জন্য।
এটা আমাকে তিন মাস, দশ ডাক্তার নিয়ে যায় এবং শেষ পর্যন্ত আমি নিজেকে নির্ণয় করি এটি অত্যন্ত জরুরী বিশ্বাস, দৃঢ়তা, আশা এবং বিশ্বাস যে আমি আমার উত্তর পাবেন। আমি নিজেকে সম্মুখীন করার উপায় খুঁজে পাচ্ছি না আমি শিখেছি কি আমি সম্মুখীন ছিল।
পথের পাশাপাশি, আমি যে কেউ ছিলাম সেগুলির সাথে সংযোগ স্থাপন করতে সক্ষম ছিলাম না। আমি জানি যে তার নিজের উপর নিরাময় থাকতে পারে। আমার আশা হল যে আমার গল্প অন্যদের জন্য একটি অনুপ্রেরণা হতে পারে, এবং যে কেউ আমার কাছে পৌঁছানোর জন্য একই ধরনের পরিস্থিতির মধ্য দিয়ে যাচ্ছে সে জন্য আমি উন্মুক্ত।
অন্যের কাছ থেকে দূরে সরে যাওয়ার জন্য আমি যে বড় বার্তাটি চাই তা হচ্ছে আপনার নিজের স্বাস্থ্যের জন্য আপনি একজন সত্য ও অবিচলিত হবেন। আমি এই জীবন পরিবর্তনের যাত্রার শুরুতে নিজেকে বলেছিলাম যে আমি এই অতিক্রম করতে যাচ্ছি। এবং আমি একটি দৃঢ় সংকল্প এবং ডাক্তারদের একটি চমত্কার দল থেকে সাপোর্ট এবং জ্ঞান দিয়েছি, যারা আমি যথেষ্ট ভাগ্যবান সম্মুখীন হয়েছিল।
আজ, আমি এই রোগের জন্য কোন playbook নেই জানি এবং এটা যে কোন সময় পুনরায় আবির্ভূত হতে পারে। আমি জানি আমি ইতিবাচক থাকবো এবং আমার চিকিত্সা চালিয়ে যাব। আমার কেমো ডাক্তার ডাঃ মেহতা হিসাবে বলেছেন, "আমরা বড় ক্যান্সারকে হত্যা করি এবং আমরা এটিকে খুন করব।" এই, এবং উত্তরপশ্চিমের আমার সম্পূর্ণ চিকিৎসা দলটি আমাকে ইতিবাচক হিসেবে গড়ে তুলতে সাহায্য করে।
আমি জানি না এই ট্রায়াল মাধ্যমে যাওয়া যখন আমি কখনও কান্নাকাটি আমি শিখেছি আমি কি বিরুদ্ধে আপ ছিল এবং কি আমার নিজের নিরাময় সম্পর্কে আনা প্রয়োজন ছিল। তবে, এখন যখন আমি অন্যদের কাছে আমার গল্প বলি তখন এটি অত্যন্ত মনস্তাত্বিক। আশা করি আমি অন্যের জন্য আশার একটি বেঁচে থাকতে পারি যারা হয়তো অন্য কোথাও জানে না যে কোথায় ঘুরে দাঁড়াতে হবে।
আপনি এটা ইতিমধ্যে মার্চ বিশ্বাস করতে পারেন? আমি পারবো না! বিরল রোগের দিন আসেন এবং গেলেন, অটোমেমুন রোগ সচেতনতা মাস আমাদের উপর (একটি বিশেষ অফারের জন্য পৃষ্ঠার 13 দেখুন), এবং রোগীর কনফারেন্স আমাদের প্রায় প্রায়! আপনি যদি কখনও উপস্থিত হতে চেয়েছিলেন - এই বছর! শিকাগো? আমি আরও বলতে চাই!
অফিসে নতুন আমি আইপিপিএফ পরিবারে নেল্ড মাদেনকে রোগীর সেবা সমন্বয়কারী হিসাবে স্বাগত জানাই। Noelle স্বাস্থ্য শিক্ষা, ঘটনা সমন্বয় একটি ব্যাকগ্রাউন্ড আছে, এবং রোগীদের এবং ডাক্তারদের সঙ্গে কাজ। তিনি মার্ক ওল্ড এবং পিয়ার হেলথ কোচদের সাথে যোগ দেবেন নতুন এবং বিদ্যমান রোগীদের সাহায্য করবেন, যত্নশীল, এবং চিকিৎসা পেশাজীবীরা প্রতিটি ধাপে পথ! আপনি রোগীর সম্মেলন শিকাগো হবে যদি, দ্বারা থামাতে এবং তার উপর তার স্বাগত জানাই!
2013 হলিডে তহবিল। কি দারুন! আমাকে যে আবার বলা যাক: WOW! আমাদের 2013 লক্ষ্যটি ছিল $ 50,000 এবং আমরা এটি অতিক্রম করেছিলাম না, আমরা এটি চূর্ণ করলাম! এই হলিডে সিজন আমরা আমাদের রোগী সেবা এবং শিক্ষা প্রোগ্রাম সমর্থন সরাসরি যায় যে $ 64,000 উপরে উত্থাপিত। গ্রেট পেশা, সবাই !!
সচেতনতা। আইপিপিএফ ক্যালিফোর্নিয়া স্টেট ক্যাপিটোল এবং যুক্তরাষ্ট্রের ক্যাপিটোলের পূর্ণ সচেতনতা মোডে ছিল। স্যাক্রামেন্টোতে, আমি ক্যাট ফ্রান্টজ, মনিইক রিভেরা এবং জেনেট সেগালের সাথে এক বিরল রোগের প্রচার এবং সচেতনতার বিকেলে যোগদান করেছিলাম। ক্যালিফোর্নিয়ার স্টেট ইউনিভার্সিটি সর্বদাই ক্যালিফোর্নিয়ায় ফেব্রুয়ারী XXX-এর বিরল রোগের দিন হিসেবে সংসদীয় সংবিধানের 32 পাস করে।
এদিকে, মার্ক ইয়েল ওয়াশিংটনে ছিলেন, ডিআর এর এইচআর 3116 সমর্থনের পক্ষে প্রচারণা, দ্য মোডেরেন চিকিত্সা আইন। এইচআর 3116 নিরাময় চিকিৎসা প্রয়োজনের জন্য নিরাময় এবং চিকিত্সার উন্নয়নের জন্য উত্সাহ প্রদান করে। আমরা আপনাকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করতে (www.contactingthecongress.org) জিজ্ঞাসা করি এবং তাদের এইচআর 3116 (pemphig.us/hr3116-moddern) সমর্থন করতে বলি।
আইপিপিএফ RareConnect যোগদান RareConnect দুর্লভ রোগ সম্প্রদায়গুলির জন্য একটি ক্রমবর্ধমান অনলাইন নেটওয়ার্ক, হাজার হাজার রোগী, পরিবার এবং গোষ্ঠীকে একত্রিত করে অন্যরা বিচ্ছিন্ন হতে পারে। RareConnect মাধ্যমে, রোগীদের এবং তাদের যত্ন যারা যোগাযোগ, একটি নিরাপদ, নিয়ন্ত্রিত অনলাইন ফোরাম অভিজ্ঞতা এবং তথ্য ভাগ করতে পারেন। RareConnect বিভিন্ন দেশ থেকে রোগীদের ইংরেজি, ফরাসি, জার্মান, ইতালীয়, অথবা স্প্যানিশ ভাষায় ইন্টারঅ্যাক্ট করতে দেয়।
আমাদের সাথে যোগ করুন www.pemphigus.org/rareconnect এবং বিশ্বজুড়ে অন্যদের সাথে সংযুক্ত হচ্ছে। । .বিনামুল্যে!
আপাতত এই পর্যন্ত. আইপিপিএফ এ আমাদের সব থেকে, আমরা আশা করি আপনি একটি মহান স্প্রিং আছে এবং আমরা শিকাগো আপনি দেখতে পাবেন!