বিভাগ আর্কাইভ: 66 এর সংখ্যা - XNUM X এর পতন করুন

শিকাগো, ইউএসএ: স্বাস্থ্যবিষয়ক নীতিনির্ধারকদের, মেডিকেল পেশাজীবী, শিল্প প্রতিনিধিদের সাথে মৈত্রীর সহযোগিতার বিকাশ, জোরদার এবং সমর্থন করার জন্য আইআইপিএফ ডায়াগ ইনফরমেশন এসোসিয়েশন এর প্রথম রোগীর ফেলোশিপ প্রোগ্রামে অংশগ্রহন করেছে, যার অর্থ হলো ডিআইএ-তে রোগীর সমর্থক গ্রুপের অংশগ্রহণ বৃদ্ধি করা। একাডেমিয়া।
আইপিপিএফ সমস্ত উপস্থিতি খরচ জন্য একটি অনুদান প্রাপ্ত 15 আবেদনের উপর নির্বাচিত 50 রোগী প্রতিষ্ঠান এক ছিল। আমি ম্যাস্টেনিয়া গ্র্যাভিস ফাউন্ডেশন এবং প্যানক্রিটিওসি ক্যান্সার অ্যাকশন নেটওয়ার্কের মত অন্যান্য রোগীর গ্রুপের প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা বরাবর উপস্থিত ছিলেন।
প্রত্যেকের জন্য লক্ষ্য ছিল কৌশলগুলিকে কৌশলগত করার চেষ্টা করা, যাতে আমরা রোগীদের আশা এবং ক্লিনিকাল ট্রায়ালের ব্যাপারে ভয় সম্পর্কে ক্লান্তিকর পরীক্ষাগুলি ব্যবহার করতে পারি (ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি অন্বেষণ করতে ব্যবহৃত হয় যদি ঔষধ বা চিকিত্সা নিরাপদ এবং কার্যকরী। উদাহরণস্বরূপ, খাদ্যের ডায়েরি এবং ডেইরি অ্যালার্জি লক্ষণগুলি সন্ধান করে। অধিকতর চূড়ান্ত পর্যায়ে তারা পেমফিজ রোগীকে প্রভাবিত করার জন্য মেথট্রেক্সেট গ্রহণ করতে পারে।) আমরা বিশ্ববিদ্যালয়ের ও গবেষকদের সাথে গবেষণায়ও কাজ করেছি যাতে তারা কীভাবে উন্নতি করতে পারে অংশগ্রহণকারীরা যারা রোগী।
আমরা রোগীদেরকে যেমন বিভ্রান্তিকর মিডিয়া কাহিনী, প্রক্রিয়াটি কীভাবে কাজ করে, জটিল ফর্মগুলির মধ্যে আইনজীবী ও আইনী আচরণের ব্যাপারে অনিশ্চয়তা, পরিবারের সদস্যদের কাছ থেকে ভয়, ভয়ে যে "প্রকৃত" ওষুধ নাও পেতে পারে, অত্যধিক সময় বা ব্যয় হিসাবে অংশগ্রহণের জন্য আলোচনায় আলোচনা করা হয়েছে ।
এবং এখনো, যেখানেই আমি পরিণত হয়েছিলাম সেখানে আমি শুনেছি যে রোগীরা এই পরীক্ষার অংশগ্রহন থেকে কতটা লাভ করেছে তা নিয়ে কথা বলছেন। সবচেয়ে নাটকীয় ক্ষেত্রে আমি এমন কিছু গল্প শুনেছি, যারা তাদের সামর্থ্যের চেয়ে ভালো চিকিৎসা পেয়েছে এবং এমন কিছু ব্যক্তিরা যেগুলি তাদের অনুমতি দেয় না।
আরও জাগতিক কিন্তু অতিরিক্ত শক্তিশালী স্তরের অংশগ্রহণকারীরা তাদের ভালবেসে কথা বলেছিল যে তারা বুঝতে পেরেছে যে তারা বিজ্ঞানের উন্নতি করছে এবং তাদের পরে যারা আসে তারা তাদের জন্য আশার উন্নতির জন্য।
একটি বৃহত্তর সম্প্রদায়ের পক্ষে তাদের প্রচেষ্টার একটি সত্য অর্থে।
এখানে আমরা যে, এক ক্ষমতা!
আমি কে? আমি জ্যাক শেরম্যান, আইপিপিএফের সাথে পিয়ার হেলথ কোচ। আমি সঙ্গীত শিক্ষা একটি ডিগ্রী আছে এবং একবার পেশাগতভাবে bass খেলে আমি মাছ প্যাক করা হয়েছে, একটি পুরস্কার বিজয়ী ফটোগ্রাফার ছিল, এবং সিয়াটেল এলাকায় বিভিন্ন কোম্পানীর আইটি প্রযুক্তিবিদ হিসাবে কাজ করে। বর্তমানে, পিয়ার হেলথ কোচ হওয়ার পাশাপাশি আমার নিজের গ্রিটিং কার্ডের ব্যবসা আছে, এবং অন্যেরাও একই কাজ করার জন্য উপভোগ করেন। আমি মনে করি আমার আবেগ সঙ্গে সাধারণ বিভাজক দুটি জিনিস হয়: সৃজনশীলতা এবং অন্যদের সাহায্য। যে একটি commonality যে এই খুব বিভিন্ন ক্ষেত্র আছে
আমি একটি দুর্দান্ত 19 বছরের ছেলে, ক্যামেরন এবং একটি প্রেমময় অংশীদার, জুলিয়া আছে। আমি সিয়াটেল এলাকায় জন্মগ্রহণ এবং উত্থাপিত হয়েছিল। বর্তমানে আমি ইষাখোয়াতে সিয়াটেলের পূর্ব থেকে প্রায় 25 মিনিট বাস করছি। আমি ইস্কাখাকে ভালোবাসি; এটা শহরের কাছাকাছি, কিন্তু পাহাড় এছাড়াও বন্ধ করুন Issaquah অন্তত এক জিনিস জন্য জাতীয়ভাবে পরিচিত হয়: এটি Costco জন্য কর্পোরেট সদর দপ্তর। আমি এখন আপনার মনোযোগ পেয়েছিলাম।
আমি 2002 মধ্যে pemphigus vulgaris সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছিল। আমি পিএইচসি হতে চেয়েছিলাম কারণ আমি এই রোগের মাধ্যমে অন্যদেরকে তাদের উপায় বানাতে সাহায্য করতে চেয়েছিলাম।
আমি আসলে আমার চিকিত্সা শুরুতে ছিল যখন আমি আসলে আইপিপিএফ সাথে যোগাযোগ করার জন্য ভয় ছিল। একবার জিনিস নিয়ন্ত্রণে ছিল, আমি ফিরে দিতে প্রস্তুত ছিল। আমি এতটাই চার্জ করা ছিল যে এটি একটি ছোট - কিন্তু শক্তিশালী - সংগঠিত ছিল যা আমাকে এবং অন্যদেরকে এই বিরল রোগের সাথে উৎসাহিত করার জন্য নিবেদিত ছিল যে আমি জড়িত ছিলাম! আমার পিএইচসি, মার্ক ইয়েল, আমাকে পিএইচসি হয়ে উঠতে সাহায্য করেছে ... সে এক চমৎকার মানুষ, পুরো দল! আমি সাহায্য করতে এখানে এসেছি এবং আপনার পি / পি প্রশ্ন উত্তর দিতে ভালোবাসি। আপনি jack@pemphigus.org এ ইমেল দ্বারা আমাকে পৌঁছাতে পারেন।
আইপিপিএফ ক্যারোলিনকে আমাদের গভীরতম অভিনন্দন এবং পিইএম ফ্রেন্ডস এর পৃষ্ঠপোষক হিসেবে সম্মাননা প্রদানের মতন প্রসারিত করতে চাইবে। বছরের পর বছর ধরে ক্যারোলিনের কাজ বিশ্বব্যাপী অন্যান্যদের জন্য সহায়ক এবং অনুপ্রেরণামূলক উভয়ই।
ক্যারোলিন এই ডেট্রয়েট বছরে বার্ষিক সভা (তিনি উপস্থিত হতে অক্ষম) সময় রোগীর সহায়তা জন্য 2011 আইপিপিএফ তারকা পুরস্কার পেয়েছি অভিনন্দন Carolyn এবং PEM বন্ধু! আমরা আপনাকে অনেক বেশি সফল বছর কামনা করি!
আমার নাম সিং এবং আমি এক 22 বছর বয়সী মেয়ে PV 5 বছর আগে নির্ণয় করা। আমি ডেনমার্ক থেকে এসেছি এবং পিম্পিগাস সম্পর্কে অনেক তথ্য নেই। অনুপস্থিত তথ্য এবং আমার চিকিৎসার সাফল্যের অভাবের কারণে, আমি সাহায্যের জন্য ইন্টারনেটে পরিণত হয়েছি। এটা আমার কাছে স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে, অনলাইনে যে তথ্যটি বেশিরভাগই ইংরেজিতে থাকে, এবং Google- এ আপলোড করা ওয়েবসাইটগুলির একটি হলো আইপিপিএফ ওয়েবসাইট।
দীর্ঘদিনের জন্য আমি শুধু তথ্যের জন্য ওয়েবসাইট ব্যবহার করেছি, আমি ফোরাম সিস্টেম ব্যবহার করি নি এবং একই পরিস্থিতিতে অন্য লোকেদের সাথে তথ্য ভাগ করার সুযোগও নেননি।
আমার PV এর আমার চিকিত্সা দীর্ঘ সময় পরে, আমি নিজেকে সম্পর্কে কিছু করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে - আমি ফিরে বসতে এবং কিছু আর ঘটতে জন্য অপেক্ষা করতে চাই না আমি ফোরামে 2 বা 3 সংক্ষিপ্ত বার্তাগুলি পোস্ট করেছি এবং এক সপ্তাহের মধ্যেই আমি শ্যারন হিকিকে আইপিপিএফ-এর একটি পিয়ার হেলথ কোচ-এর সাথে যোগাযোগ করেছি - এবং সেখান থেকে সে আমাকে তার উইংসের অধীনে নিয়ে গেছে।
2011 আইপিপিএফ বার্ষিক সভা
এটা ডেনমার্ক থেকে ডেট্রয়েট পর্যন্ত একটি দীর্ঘ পথ, এবং যে স্পষ্টভাবে আমাকে এবং আমার পরিবার সভায় যোগ দিতে দুবার চিন্তা করে!
আমার মা এবং আমি ডেনমার্ক থেকে এই ট্রিপ থেকে কি আশা না বুদ্ধিমান বামে - এবং কি বার্ষিক সভা থেকে বের হতে কি না বুদ্ধিমান
শুক্রবার সন্ধ্যায় আমরা আইপিপিএফ, সংস্থা এবং অন্যান্য রোগীদের মধ্যে মানুষের সাথে প্রথমবার দেখা হয়েছিল। আমরা যেমন উষ্ণতা এবং উদারতা সঙ্গে greeted ছিল যে এটি আমাদের একটু দূরে blew। স্বাগত অভ্যর্থনা 3 ঘন্টা জন্য স্থায়ী হয়, এবং কি 3 ঘন্টা! সেই সময়ে আমি পিভি নিজেদের সাথে কথা বলতে গিয়েছিলাম, যা একটি অভিজ্ঞতা যা আমার অনেক অর্থ। 5 বছর প্রথমবারের জন্য আমি PV সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছে, আমি কেউ সত্যিই আমার সম্পর্কে বোঝা অনুভূত। আমি আমার মুখের মধ্যে এটি ব্যাথা কিভাবে ব্যাখ্যা করতে হবে না, আমি যেমন একটি বিরল রোগের সঙ্গে ধরা হচ্ছে সঙ্গে আসা যে সব আবেগ ব্যাখ্যা করতে হবে না - আমি অবিলম্বে এই মানুষ সঙ্গে একটি সংযোগ অনুভূত।
শুক্রবার সন্ধ্যায় আমার জন্য খুব অপ্রতিরোধ্য ছিল। আমি আমার কাহিনীকে এমন লোকদের কাছে বলতাম যারা সত্যিকার অর্থে যত্নশীল ছিলেন এবং জানতেন যে আমি কী বলছি। সন্ধ্যা হলে আমি অন্যান্য রোগী ও ডাক্তারদের সাথে যোগাযোগ করেছিলাম।
বার্ষিক সভায় আমি এক ডাক্তারের সাথে দেখা করেছিলাম, ড। ডেভিড সিরোইস নিউ ইয়র্ক থেকে। আমি তাকে আমার গল্প বলেছিলাম, এবং আমি পাঁচ বছরের জন্য কখনোই মাদকাসক্ত ছিলাম না - এখনও প্রডনিসনে থাকি, এবং পরের সপ্তাহে নিউ ইয়র্কে এসে পৌঁছানোর পর তিনি আমাকে একটি পরামর্শের জন্য নিয়ে আসেন।
ডঃ ডেভিড সিরোইস সত্যিই যত্ন নিয়েছিলেন এবং ডেনমার্কের আমার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করতে ইচ্ছুক ছিলেন, এই পরামর্শটি খুব প্রদান করা হয়েছিল। তিনি আমার মুখের এবং মাড়ি পরিষ্কার রাখা আমার দৈনন্দিন রুটিন ব্যবহার করার জন্য তিনি কিছু টিপস দিয়েছেন। অবশেষে তিনি একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা করেছেন, আমি এখন অনুসরণ করছি - এবং এতদূর এটি খুব ভাল যাচ্ছে।
এই ট্রিপ পরে আমি প্রায় একটি নতুন ব্যক্তি মত মনে হচ্ছে। বার্ষিক সভায় পুরো অভিজ্ঞতা এত তথ্যপূর্ণ হয়েছে, এবং আমি শিখেছি যে আপনার জীবনে একটি বিরল রোগ থাকলেও আপনি আপনার জীবনকে ধারণ করতে হবে না। এটা ভাল পেতে সম্ভব, আপনি শুধু সঠিক তথ্য পেতে প্রয়োজন, এবং যে কিছু আইপিপিএফ এবং একটি বার্ষিক সভায় আপনি দিতে পারেন। এটা আমার প্রথম বৈঠক ছিল, এবং আমি শুধুমাত্র যেতে অন্যান্য রোগীদের সুপারিশ করতে পারেন - এটা আপনার জীবন পরিবর্তন হবে।
আমি যারা ডেট্রয়েট মিটিংয়ে অংশগ্রহণকারী সকলকে ধন্যবাদ জানাতে চাই, আমার ট্রিপকে এত ইতিবাচক ও প্রদান করার জন্য। ডাঃ ডেভিড সিরোইসের জন্য বিশেষ ধন্যবাদ আমাকে এবং শ্যারন হিকির কাছে আমার প্রিয় পিয়ার হেলথ কোচ দেখার জন্য আপনার সময় নিচ্ছে।
"আমি আপনার সাথে এটি করা না পারে"

হ্যাঁ

যোগাযোগের পরিচালক ড। জেরচচিক, কেজিটি গ্রুপ (আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস এবং আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ড কর্তৃক পরিচালিত একটি প্রোজেক্টের একজন পেশাদার, মেডিকেল, রিসার্চ ফার্ম এবং আইপিপিএফ) এর মধ্যে সম্পর্ককে চিহ্নিত করার জন্য এই মহান নতুন লোগো তৈরি করেছে এবং আইপিপিএফ সঠিকভাবে এবং বৈজ্ঞানিকভাবে পথভ্রষ্ট (পি) পিম্পাফিগাস বা পিম্বিগ্রাইওডের সঠিক নির্ণয়ের জন্য নথিভুক্ত করে। আমরা এমন অনেক লোকের কাছ থেকে শুনেছি যে তাদের ভীতিকর এবং যন্ত্রণাদায়ক পথ অবশেষে নির্ণয় করা হচ্ছে, মাঝে মাঝে, নির্ণয় করা হয় যেগুলি ভুল বা লোকেরা অন্য কোনও ডাক্তারের (বা কোনও একদমকে) শ্বাস ফেলতে পারে না, যখন রোগটি গুরুতর মাত্রা অতিক্রম করে আগে কেউ P / P মনে করে, বা অবহেলা আগে আরও কঠিন এবং ক্ষতিগ্রস্ত চিকিত্সা কোর্সে ফলাফল।
কিন্তু, একটি সমস্যা অধ্যয়ন করার জন্য তহবিল খোঁজার জন্য, দাতা এবং অনুদানকারীকে অবশ্যই "সঠিক" নথিতে সঠিকভাবে ডকুমেন্ট করতে হবে, আমাদের এই সমস্যা প্রমাণের প্রয়োজন এবং, যখন আমরা এটিতে থাকি, আমরা কোথায় / কেন ডাক্তারের উত্তর খুঁজছি এই ত্রুটিগুলি তৈরি করছে যাতে আমরা জরুরী "সুযোগের স্পট" যেখানে আমাদের ঘোরাঘুরির দিকে আমাদের শিক্ষা লক্ষ্য করতে পারি - উদাহরণস্বরূপ যেখানে ডাক্তাররা কার্যকর চাক্ষুষ / ক্লিনিকাল পর্যবেক্ষণগুলিতে তথ্য অনুপস্থিত বা উপযুক্ত ডায়গনিস্টিক পরীক্ষার ব্যবহার নাও করতে পারে বা উপযুক্ত নাও হতে পারে রেফারেল।
আবারও আমাদের দরকার! এই অত্যন্ত বিরল রোগে, আমাদের সঠিক, গুরুত্বপূর্ণ তথ্য পেতে জন্য এটি প্রয়োজন যে প্রত্যেকেরই সবাই সাহায্য অংশগ্রহণ। এই এক থেকে শক্তি মুদ্রা অন্য দিকে সাজানোর, "এক" এই সময় এটি করবেন না; এখন আমরা 100 এর ক্ষমতা প্রয়োজন আমাদের অনলাইন জরিপে "আমরা নির্ণয় করার জন্য পাথগুলি" 100 নথিভুক্ত করতে হবে। কৌতুক!? আমরা কেবলমাত্র গত 18 মাসগুলিতে নির্ণয় করা হয়েছে এমন লোকেদের নিরীক্ষণ করতে পারি, যাতে এই বিলম্বগুলি একটি বর্তমান এবং চলমান সমস্যা দেখাতে পারে।
যদি আপনার শেষ 18 মাসে নির্ণয় করা হয়ে থাকে তবে আমাদের আপনার সাহায্য প্রয়োজন। যদি আপনি একটি ব্যক্তিগত লিঙ্ক পেয়ে থাকেন, তাহলে দয়া করে এটি সম্পূর্ণভাবে পূরণ করুন (আমরা পুনরায় বন্ধ করব- "আমন্ত্রণ" আপনি যদি তা করেন তবে!)। যদি আপনি কোনও লিংক না পান, তবে মানদণ্ডের মাপকাঠিটি পূরণ করুন, সেন কি @ পেমফিগাস.অর্গ, অথবা 916.922.1289 x xNUMX এ একটি ইমেইল পাবেন এবং সে আপনাকে এক পাঠাবে।
একসাথে আমরা অধিকতর তথ্য লাভ করতে পারি এবং একটি বড় প্রভাব ফেলতে পারি। এর করা যাক!
শুভেচ্ছা!
সাধারণভাবে বার্ষিক সভা বার্ষিক সভা গ্রীষ্মের মধ্যে মিশ্রিত হওয়ার পরে, অফিসে আমাদের ডেস্ক বন্ধ পরিষ্কার করার জন্য, বাক্সগুলি খুলুন এবং সভা থেকে উত্পাদিত সমস্ত নতুন সুযোগগুলির উপর অনুসরণের জন্য অফিসে বেশ কয়েকবার শান্ত সময় রয়েছে। এই বছর, অনেক নতুন সুযোগ ছিল "বালি মধ্যে আমাদের পায়ের আঙ্গুল খনন" সময় ছিল, যদিও বিয়ে করার জন্য একটি বিরতি নিতে পরিচালিত হবে এবং আমি দূরে ছুটি "দিন একটি বছর বড় পেতে।"
এখানে আমরা কি পাগল করছি:
ইতিমধ্যেই 2012 বার্ষিক সভা প্রস্তুতির সময় BOSTON মে 18-20, 2012 এর তারিখ সংরক্ষণ করুন এবং www.pemphigus.org/annualmeeting এ আরো তথ্য দেখুন। ট্যারি ওলিন্স্কি-ম্যাকডোনাল্ড, সোনিয়া ট্রামেল, বিএড থেকে গ্রেগ রাইট এবং উইল জার্নিচ ড। রাজ্জাক আহমেদ এবং ব্লিসিস্টিং ডিজিজ ক্লিনিক এবং অন্যান্য এলাকার নেতাদের সঙ্গে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করছেন যা সর্বকালের সর্ববৃহৎ এবং সর্বাধিক তথ্যবহুল মিটিংগুলির একটি। যদি আপনার এমন দক্ষতা থাকে যা এই মিটিংয়ের জন্য সংগঠন বা তহবিল সংগ্রহ করতে পারে, তাহলে দয়া করে molly@pemphigus.org এ আমার সাথে যোগাযোগ করুন।
আপনার বোর্ড অব ডিরেক্টরস নির্ণয়ের বিলম্বের একটি গবেষণায় গবেষণা করার জন্য একটি বাজেট অনুমোদন করেছে। এটি একটি ছোট অনলাইন জরিপ যা দস্তাবেজ যেখানে মানুষ যখন লক্ষণগুলি পায় এবং ডাক্তাররা যা করছেন এবং বলছে - যেগুলি অকার্যকর হয়ে যায় এবং যাদের সাহায্য হয় এটি আমাদের মূল ক্ষেত্রগুলিকে সনাক্ত করতে অনুমতি দেবে যেখানে শিক্ষা ও প্রচার লিভারকে আরও ভাল ডায়গনিস করতে পারে এবং এই শিক্ষাকে তহবিল দেওয়ার জন্য অনুদানগুলির জন্য আবেদন করতে আমাদের অনুমতি দেয়। যদি আপনি শেষ 18 মাসের মধ্যে নির্ণয় করা হতো তাহলে এই জরিপটি উত্তর দিন (পৃষ্ঠা দেখুন) - যুক্তরাষ্ট্রে বছরে 1২ লক্ষ নতুন পি / পি রোগীর সম্ভাবনা রয়েছে এবং আমাদের বৈধ জরিপ ফলাফলগুলিতে নিরাপত্তার জন্য 3 এর প্রয়োজন।
আমি ফার্মা শিল্পে আধুনিকায়নে বিভিন্ন ঔষধ উন্নয়ন সম্মেলনগুলিতে অংশ নেওয়ার এবং রক্ত ​​এবং টিস্যু দানের মাধ্যমে মৌলিক বিজ্ঞানগুলির জন্য আমাদের রেজিস্ট্রি এবং তথ্যগুলির উপর ভিত্তি করে গবেষণার সুযোগ সৃষ্টি করতে বহু ঔষধ সংস্থার সাথে মিটিং করেছি। উপরন্তু আমি ঔষধ উপদেষ্টা বোর্ড সদস্যদের এবং ক্ষুদ্র জৈব প্রযুক্তি সংস্থাগুলির সাথে মাদক সংমিশ্রণগুলিতে গবেষণা প্রকল্পে আগ্রহী হওয়ার কথা বলছি, যেগুলি রোগের প্রক্রিয়াগুলির সাথে কার্যকরী কারণ যা P / P এর কারণ।
আমি আবার অরফান ড্রাগ ইন্ডাস্ট্রিয়াল কনফারেন্সে এবং তারপর ওয়াশিংটন ডি.সি. এ আবার অনাথ এবং অটোইমিউন এলাকায় বৃদ্ধি তহবিলের জন্য এনআইএইচ (www.nih.gov) এবং এনআইএএমএস (www.niams.nih.gov) এর সাথে কথা বলার জন্য আবার বন্ধ হয়ে যাব। । এদিকে, যদি আমরা কোনও বিষয়ে সাহায্য করতে পারি তবে অফিসে অথবা মার্ক ইলেল এবং পিয়ার হেলথ কোচদের তার দল এ যোগাযোগ করুন।
শুভ পতন,
আপনি কি কখনো পেমফিজাস বা পেমিগ্রাইওড, একটি নির্দিষ্ট ওষুধ, অথবা একটি চিকিত্সা প্রোটোকল সম্পর্কে প্রশ্ন করেছেন এবং আপনি আপনার চিকিত্সক থেকে সরাসরি উত্তর পেতে পারেন না? আপনি আপনার রোগ সম্পর্কে এবং এটি সঙ্গে বাস কিভাবে ইতিমধ্যে চেয়ে আরও জানতে চান কিভাবে? ওয়েল, আইপিপিএফ সাহায্য করার একটি উপায় আছে: আমাদের বিনামূল্যে টাউন হল কনফারেন্স কল সিরিজ
আইপিপিএফ এখন এই তিনটি কল এবং প্রতিক্রিয়া পরিচালিত করেছে অসাধারণ! সেশনগুলি বিনামূল্যে, আইপিপিএফ থেকে একটি প্রাইমারি পি / পি চিকিত্সককে বৈশিষ্ট্যযুক্ত করে, এবং আইপিপিএফ এর ঊর্ধ্বতন সহকারী স্বাস্থ্য প্রশিক্ষক মার্ক ইয়েল দ্বারা নিয়ন্ত্রিত একটি প্রশ্নোত্তর ফর্মের মাধ্যমে সম্পন্ন হয়।
কলগুলি এক ঘণ্টা এবং কলাররা পরবর্তী কলকারীকে সুযোগ দেওয়ার অনুমতি দেওয়ার আগে ডাক্তারকে একটি প্রাথমিক প্রশ্ন এবং ফলো-আপ প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে পারে। যতবার সময় অনুমতি দেওয়া হয় কলগুলি সারিতে প্রবেশ করতে পারে, তবে লক্ষ্য রাখতে হবে যে অনেক লোক প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে পারবেন। প্রায়ই, অন্য প্রশ্ন শুনে আপনার নিজের কিছু উত্তর হবে।
উপরন্তু, প্রশ্নগুলি sessionhall@pemphigus.org পাঠাতে এবং অধিবেশনের পরে হতে পারে। যদি আপনি একটি টাউন হল মিস করেন বা সেশন পুনঃ-শোতে চান তবে অডিও ফাইলগুলি MP3 এবং .zip ফরম্যাটে পাওয়া যাবে
www.pemphigus.org/townhall কল শেষ হওয়ার প্রায় 48 ঘন্টা পরে।
যদি টাউন হল কনফারেন্স কলের বিষয়ে আপনার কোন প্রশ্ন থাকে, তাহলে স্পিকার বা একটি ধারণা সুপারিশ করতে পারেন, townhall@pemphigus.org- এ ইমেল করুন বা (916) 922-1298 x1003 কল করুন।