বিভাগ আর্কাইভ: সংখ্যা 65 - গ্রীষ্ম 2011

পরবর্তী কয়েক মাস ধরে, আমি ক্রমবর্ধমানভাবে খারাপ হয়েছি। আমি খাওয়া পরে মুখ ফোসকা প্রদর্শিত অব্যাহত, আমি ক্রমাগত ক্রনিক ক্লান্তি এবং স্ফীত গ্ল্যান্ডস ছিল। জুলাই 1995 এ সাদা মুখোশধারনের বৃদ্ধির সাথে আমার মুখটি ছড়িয়ে পড়ে এবং সেপ্টেম্বরে প্রথম চামড়ার ফোস্কা আবিষ্ট হয়। আমি অনেক চিকিত্সককে পরামর্শ দিয়েছিলাম এবং আমার কাছে কী ঘটছে তা নিয়ে অনেক নির্ণয় ও চিকিৎসা পেয়েছি। কোনো চিকিত্সা কোন সুবিধা বা ত্রাণ প্রদান।
নভেম্বর 1995- এ, আমার হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল, যা আমার চামড়া পৃষ্ঠের 30% -40% এর উপরে দ্বিতীয় ডিগ্রি পোড়াতে দেখা দিয়েছিল। আমার মুখ ভিতরে আমার গালে টিস্যু সম্পূর্ণভাবে প্রতিটি খাবার পরে exfoliate হবে। আমি কেবল আমার মুখটি প্রায় ¼ ইঞ্চি খুলতে পারতাম এবং আমার নাক এবং শূন্যের গুড়ের মধ্যে ফোস্কা ছিল। ব্যথা কমে যায় এবং আমি কেবল খাওয়াতে বা শ্বাস নিতে পারি। আমি একটি হাঁটা কঙ্কাল ছিল, প্রায় 100 পাউণ্ডের ঝাঁকনি, এবং আমার পিছনে ফোস্কা 'স্প্ল্যাশ' সম্পর্কে কি তারা কখনও ছোঁয়া পাতা। আমি হাঁটতে খুব দুর্বল ছিলাম এবং একটি হুইলচেয়ার ব্যবহার করতাম।
পাম্পেগাস ভিলারিসের একটি নির্ণয়ের একটি পঞ্চ বায়োপসি এর Immunofluorescence দ্বারা নিশ্চিত করা হয়েছিল। আমার প্রডনিসোলন IV এর প্রাথমিক ডোজ প্রতি দিনে 180mg ছিল। আমি নয় দিন পর হাসপাতালে ছুটে গেলেন দৈনিক ডোজ, প্রডিনসন, মৌখিক নোভ্যাকিন, ডিফ্লুস্কান এবং একটি অ্যান্টি-জৈবিক। সেই দিনটি আমার যাত্রা শুরু করে আমি বুঝতে পারছিলাম কেন এই ঘটনা ঘটছে।
প্রথম কাজটি আমি আমার আগের নিয়োগকর্তাদের এক ক্লায়েন্টদের কাছ থেকে একটি শিক্ষা গ্রহণ করেছিলাম, একটি সামাজিক পরিষেবা সংস্থা। পরিবর্তে "Pemphigus Victim" বা "Pemphigus এর ভুক্তভোগী" শব্দটি ব্যবহার করার পরিবর্তে আমি নিজেকে "Pemphigus সঙ্গে বাস" লেবেল।
ভাষা এই ছোট পরিবর্তন দৃষ্টান্ত পরিবর্তন এখন আমার নিজের গবেষণা পরিচালনা করার ক্ষমতা ছিল। আমার এখন স্ত্রী এবং আমি চিকিত্সার লাইব্রেরি মধ্যে snuck হিসাবে যাতে আমরা যতটা (শিখতে পারেন (ব্যক্তির লাইব্রেরী মধ্যে অনুমোদিত নয়) শিখতে। আমার Prednisone প্রণোদিত হঠাৎ রাত্রি সময়, আমি পড়তে এবং আমি (এবং compulsively আমাদের রান্নাঘর reorganizing) পারে হিসাবে Pemphigus সম্পর্কে যতটা শেখার দ্বারা নিজেকে ব্যস্ত রাখা।
দ্বিতীয় জিনিসটা আমি লক্ষ্য করেছিলাম। আমি "2003 দ্বারা বিনামূল্যে Pemphigus" হতে সিদ্ধান্ত নিয়েছে। 2003 এর তাত্পর্য ছিল যে এটি ভবিষ্যতে সাত বছর (একটি নতুন বয়স মেডিকেল বিশ্বাস যে আমাদের শরীরের কোষ প্রতি সাত বছর পুনরুত্থান), এবং "মুক্ত" rhymes সঙ্গে ছিল সংখ্যা "3।"
তৃতীয়ত আমি যা করেছি তা বিশ্বাস করে যে আমি পামফিগাসকে উন্নত করার জন্য পূর্বনির্ধারিত ছিলাম না এবং আমার ইমিউন সিস্টেম আমার শত্রু ছিল না। পরিবর্তে, আমি বিশ্বাস করি যে আমার ইমিউন সিস্টেম আমার পাশে ছিল, কিন্তু আমার নিজের টিস্যু আক্রমণে misdirected বা বোকা হয়ে গেছে। পরিবর্তে দমন করা প্রয়োজন শত্রু হিসেবে এটি দেখার পরিবর্তে, আমি এটি হিসাবে অস্থির দেখতে। এটি নির্দেশিকা এবং সমর্থন প্রয়োজন।
আমি অনেক পদ্ধতিতে ঔষধের সাথে পরীক্ষা শুরু করেছি। বরং আমি যে সমস্ত পথ গ্রহণ করেছি এবং পরীক্ষা করেছি সেগুলি তালিকাভুক্ত করার পরিবর্তে, যাদের বেশিরভাগই শেষ ছিল, আমি সেই পথের উপর ফোকাস করতে যাচ্ছি যা আমাকে আজকে 2011 তে নিয়ে যাবে।
আমার কাছে প্রথম সূত্র, যে নির্দিষ্ট খাবার বোঝার একটি চাবিকাঠি হতে পারে, আমি টেক্সাস থেকে মুক্তি পায় কয়েক সপ্তাহ পরে একটি TexMex রেস্টুরেন্ট এসেছিলেন। সেই সময়ে, ফোস্কা আমার মুখের মধ্যে 5 মিনিটের মধ্যে যখন আমি খাওয়া শুরু করব, এবং প্রায় 2-3 ঘন্টার জন্য শেষ হবে। যে সন্ধ্যায়, ফোসকা স্বাভাবিক হিসাবে গঠিত এবং তারপর সম্পর্কে 20 মিনিট মধ্যে অদৃশ্য। আমি এই ঘটনাটি পুনরাবৃত্তি করতে সক্ষম ছিলাম, কিন্তু কেন এই ঘটনাটি ঘটেছে তা বোঝা যায় না বা যে খাদ্যটি দায়বদ্ধ ছিল তা আলাদা করা যায় না। আমি পরবর্তীকালে একটি সম্ভাব্য চিহ্ন হিসাবে যে পরিত্যক্ত
কয়েক বছর ধরে 1997 এর দিকে এগিয়ে যাচ্ছি, এখন আমি ইউজিন, অরেগনে বসবাস করছি। ইউজিন হিউস্টনের চেয়ে বেশি নিরামিষভোজী এবং আরো অনেক ধরনের ঔষধ আছে যা পাওয়া যায়। আমার পেমফিগাসটি একে অপরের দিনের 20-30 মিলিগ্রামের ডায়াবেটিসের পর্যায়ে মোটামুটি স্থিতিশীল ছিল।
অনেক ডাক্তার আমি পরিদর্শন মধ্যে, এক ছিল একটি MD যারা দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা বিশেষজ্ঞ। তিনি একটি রক্তাক্ত ক্ষেত্র (কালো হালকা) মাইক্রোস্কোপের অধীনে আমার রক্ত ​​পরীক্ষা করেন। পরীক্ষার অন্যান্য বিষয়ের মধ্যে প্রকাশ করা হয়েছে যে, আমার রক্তে কোষগুলি একত্রিত করা বা একসাথে আটকানো, গড় ব্যক্তির তুলনায় অনেক বেশি। এই রোগের চিকিৎসার এই চিকিত্সার পদ্ধতি, ভিটামিনের ব্যাপক মাত্রা আমাকে কোন উপকার দেয় না
বেশ কিছু মাস পর, আমার স্ত্রী এবং আমি একটি সেমিনারে উপস্থিত হয়েছিলাম, যেটা ছিল ডায়েট মোডালাইটি সম্পর্কে ছিল, আমি সেই সময়ে অনুসরণ করছিলাম, কাঁচা খাদ্যের শাক-সবজি পরিবর্তে, স্পিকার রক্তের ধরন উপর ভিত্তি করে একটি খাদ্য সম্পর্কে বললাম। আমার স্ত্রী এর দৃঢ়তা এ, আমি অনিচ্ছাকৃতভাবে ক্রয় এবং আমি অন্য কোথাও নেতৃত্ব করবে নিশ্চিত ছিল যে অন্য একটি বই পড়া শুরু। বইয়ের বাইলনটি ওজন নিয়ন্ত্রণ সম্পর্কে ছিল, এবং আমি ইতিমধ্যেই এক বিশাল সংখ্যক 95-100 পাউন্ড (আমি 5'7 ") পরিমাপ করেছি।
পিটার ডি'আদো, এনডি দ্বারা বইটিকে "আপনার টাইপ টু ফাইট টু টাইপ" বলা হয়। আমি এখনও বইটির একটি অনুচ্ছেদ পড়তে ও পুনর্ব্যক্ত করতে পারি যা বর্ণনা করে যে অ্যাঙ্গোলাইটিন কিভাবে ঘটতে পারে। যে অংশটি আমাকে আকৃষ্ট করেছে তা ছিল ধারণা যে বিভিন্ন খাবার তাদের রক্তের প্রকারের উপর ভিত্তি করে মানুষের মধ্যে আগ্নেয়গিরি করে। সংক্ষেপে, এটি বিশ্বাস করা হয় যে আমার কাছে ক্ষতিকর খাবারগুলি এবং অ্যাগল্লাইটিন করা অন্যের রক্তের জন্য অন্য কারো জন্য খুবই স্বাস্থ্যকর হতে পারে।
এখন, খাদ্য, স্বাস্থ্য ও রোগ সম্পর্কে আমার পূর্বপুরুষগুলোকে তছনছ করা হয়েছিল।
জুন 1997 এ আমি ড। ডি 'আদমোর তত্ত্ব অনুযায়ী খাওয়ার চেষ্টা করেছি। এক মাস পর, আমি লক্ষ্য করলাম যে আমি 'অনুভূতি' ভাল ছিলাম। আমি সামান্য ভাল পেশী টোন ছিল; আমার হজম হ'ল ক্রমশঃ এবং ক্রান্তীয় ক্লান্তি আমি গত কয়েক বছর ধরে বসবাস করেছি কখনও কখনও উত্তোলন করবে। উন্নতির পথ অব্যাহত এবং একটি কয়েক মাস পরে আমি অনিচ্ছাকৃতভাবে আমার খাদ্য থেকে মাংস প্রবর্তন এটি একটি নিরামিষ হিসাবে মনে হয়, আমি একটি খুব স্বাস্থ্যকর খাদ্য খাওয়া ছিল, শুধু আমার জন্য সুস্থ না, ডি 'Amado অনুযায়ী। আমার রক্তের ধরন হল হে এবং স্টিরিওটোপিকভাবে বলছে, এই রক্তের গ্রুপের লোকেরা একটি নিরামিষ খাবারের উপর নির্ভর করে না।
পরের বছরের অর্ধেক ধরে, আমি উন্নতির দিকে অগ্রসর হচ্ছি এবং ধীরে ধীরে অগ্রগতিতে শুরম্ন করি। আমি অক্টোবর 1998 আমার শেষ prednisone পিল গ্রহণ। যদিও আমার নিয়মিত চিকিত্সক ঘোষণা করেন পিম্পিগ্রাস ফেব্রুয়ারী 2003 ("আমি আমার লক্ষ্য উপলব্ধি") "সমাধান", আমার রক্তে এখনো অ্যান্টিবডি আছে। যদি আমি খুব অল্প সময়ের মধ্যে আমার রক্তের ধরনটি থেকে ভ্রান্ত হয়ে পড়ে থাকি, তবে আমার মুখের মধ্যে মাঝে মাঝে ফোস্কা পাই। এটি আমার পছন্দের ব্যাকরণ এবং আমার জন্য স্বাস্থ্যকর খাবার খেতে একটি অনুস্মারক হিসেবে কাজ করে। ফোসকা সাধারণত একটি বা দুটি দিনের মধ্যে অদৃশ্য হয়ে যায়। 12 বছরের বেশি সময় ধরে আমার কোনও ত্বকের ক্ষতি হয়নি।
আমি এখন একটি পূর্ণ এবং স্পন্দনশীল জীবন বাস। আমি অনেক তৃষ্ণার্ত, সাধারণভাবে, যে প্রথম তুষারপাত আগে আমি আগে ছিল আমি এখন আমার চার বছর বয়সী ছেলেকে পিতা-মাতামাতি করছি যিনি ক্রীড়া পছন্দ করেন এবং খুব শারীরিকভাবে সক্রিয়। আমি শারীরিক এবং বুদ্ধিবৃত্তিকভাবে সক্রিয়। আমি ব্যথা এবং দৃঢ়তা আছে, সম্ভবত উভয় 50 + বছর বয়সী, prednisone একজন অভিজ্ঞ এবং একটি অস্বাস্থ্যকর জীবনধারা কয়েক দশক সঙ্গে যুক্ত। আমার কাঁধে এভ্যাকাসুলার নেকোসিস (মৃত হাড়ের টিস্যু) আছে, বেশিরভাগ সৌভাগ্যময় অস্টিওমা এবং উচ্চ লিপিডেমিডিয়া রয়েছে যা সম্ভবত প্রডনিসোন এর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া। তারা চলমান মেডিকেল পর্যবেক্ষণ প্রয়োজন, কিন্তু এই সময়ে কোন চিকিত্সা। আমি যা করতে যাচ্ছি না এক জিনিস সম্পর্কে বা যখন অন্য pemphigus ক্ষত আমার ত্বক প্রদর্শিত হবে সম্পর্কে চিন্তা করা হয়।
যদি আমি কখনো পেমফিউজ না করতাম, অথবা যদি আমার আরো জনপ্রিয় রোগ হত যে, আমি বিশ্বাস করতাম যে আধুনিক ঔষধের দ্বারা 'নিরাময়' করা হবে, তখন আমি কখনো স্ব-আবিষ্কারের সময় নিযুক্ত হতাম না, যেটি আজ আমি যেখানেই আছি। যদিও আমি চাই যে আমি এই পাঠগুলোকে একটি জেনারেল এবং কম জীবনধারণকারী হুমকির মধ্যে শিখতে পারতাম, আমি আমার জীবনে পামফিগস খেলেছে এমন ভূমিকার জন্য সত্যিই কৃতজ্ঞ।
________________
স্টিভেন শাপিরো বর্তমানে অরেগন বিশ্ববিদ্যালয়ের রিসার্চ সার্ভিসেস অ্যান্ড অ্যাডমিনিস্ট্রেশন অফিসের কম্পিউটার সার্ভিসেস ম্যানেজার। তিনি তার স্ত্রী শ্যারন, পুত্র ড্যানিয়েল, একটি কুকুর, 2 বিড়াল, কিছু মুরগি এবং একটি বিশাল বাগানের সাথে ইউজেন, অরেগনে বসবাস করেন যেখানে প্রায়ই তিনি বীজ বপন, প্রুনন বা তার পুত্রকে মুরগির পেছনে দেখতে পান।
ক্লেয়ার ট্রট দ্বারা, পিই এম বন্ধুরা
সলিহুল ওয়েস্ট মিডল্যান্ডস একটি চমৎকার পরিবহন সংযোগ এবং একটি বড় শপিং সেন্টার যা জন লুইস ডিপার্টমেন্ট স্টোর রয়েছে। আবার আবার এই PEM বন্ধুরা ফেব্রুয়ারী লাঞ্চের জন্য একটি চমৎকার সেটিং প্রদান। দোকানের রেস্টুরেন্ট, "দ্য প্লেস টু ইট", এক দিকে পিইএম ফ্রেন্ডস গ্রুপের জন্য একপাশে রাখা ছিল।
11 জন ব্যক্তি অংশগ্রহন করে একটি বিস্তৃত বিষয় এবং অভিজ্ঞতা সহ আসেন। কিছু অনেক লঞ্চ ছিল এবং অন্যদের নতুন বন্ধু ছিল। তাই নতুন বন্ধুত্ব পুনর্নবীকরণ এবং নতুন তৈরি করার জন্য সুদৃশ্য ছিল। গল্প এবং অভিজ্ঞতা চ্যাটিং এবং সোয়াপিং বন্ধুদের স্বাভাবিক প্রকৃত স্বাগত এবং buzz ছিল। ভাল খাদ্য, অবশ্যই, বায়ুমন্ডলে যোগ।
ক্যারোলিন ব্লেন বন্ধুত্বের মাধ্যমে সমর্থন প্রদানের জন্য পিইএম বন্ধুদের প্রতিষ্ঠিত। ট্রেসি, যিনি আমাদের সাথে যোগ দিতে পারছেন না, বলেছেন ক্যারোলিন হল "আঠালো যা আমাদের একসঙ্গে ধারণ করে।" টানেলের শেষে সমর্থন এবং আলো আছে তা জানার সাথে সাথে ভাগ করে নেওয়ার নিছক অনুভূতিও রয়েছে। এটা প্রায়ই বলা হয় যে যারা একসাথে খাওয়া, একসঙ্গে থাকুন। আমাদের লঞ্চগুলি অবশ্যই আমাদের সম্প্রদায়কে সমৃদ্ধ করে এবং স্বাস্থ্যের চ্যালেঞ্জ মোকাবেলায় আমাদের আরও ভালভাবে সজ্জিত করে।
ডঃ কারেন হারমান, লিসেস্টার রয়্যাল ইনফ্রমারে কনসালটেন্ট ডার্মাটোলজিস্ট, কৌতূহলীভাবে এক-এক-এক সময়ে অনেক সময় দিয়েছেন যেখানে আমরা আমাদের উদ্বেগগুলি নিয়ে আলোচনা করতে ও উপদেশ চাইতে সক্ষম হয়েছিলাম। তার মৃদু শোনা - কিন্তু তথ্যপূর্ণ পদ্ধতি - এটি একটি অত্যন্ত মূল্যবান সময় তৈরি আমরা সব বিশেষাধিকার এবং বিশেষ অনুভূত ক্যারোলিন তারপর একটি মার্কস এবং স্পেন্সার উপহার ভাউচার দিয়ে ড। হারমানকে উপস্থাপন করেছিলেন, যদিও ডঃ হারম্যান গ্রুপকে দিয়েছেন অমূল্য।
এটা, প্রকৃতপক্ষে, একটি চমৎকার দিন ছিল, আমরা অবশ্যই সাহায্য, পরামর্শ এবং নির্দেশিকা পাশাপাশি বন্ধুত্ব প্রাপ্ত এবং "একটি অসাধারণ বন্ড ভাগ।"
ক্লেয়ার ট্রট দ্বারা, পিই এম বন্ধুরা
আমি ইউ কে সব PEM বন্ধুদের জন্য এই লেখা, এবং আরও দূরে। প্রকৃতপক্ষে, আমাদের সম্প্রদায় আমাদের মানসিক রোগীদের কাছে অত্যন্ত সম্মানিত মেডিকেল চিকিত্সক এবং আরো অনেকে আছে। আমি PEM বন্ধুরা এর প্রতিষ্ঠাতা ক্যারোলিন Blain এর আশ্চর্যজনক কাজ এখানে রাজস্ব দিতে চান।
পিইএম বন্ধুদের উদ্দেশ্য বন্ধুত্বের মাধ্যমে সমর্থন প্রদান করা এবং গ্রুপ আমাদের জন্য আরো অনেক কিছু করেছে তার অত্যাবশ্যক কাজের উত্সাহ, সহায়তা এবং নির্দেশিকা প্রদান করেছে যা তিনি আমাদের প্রত্যেকের প্রত্যেকের কাছে প্রসারিত করেছেন। তার উত্সর্জন underestimated করা যাবে না। কোনও উত্তর না দিয়ে নেতৃস্থানীয় পেশাদারদের সাথে আমাদের পক্ষ থেকে আবেগপ্রবণভাবে কাজ না করে, তিনি সর্বদা লোককে নোটিশ দিয়েছিলেন এবং পিএমফিগাস এবং পেমফাইজডকে স্বাস্থ্যবিধিতে দৃঢ়ভাবে রাখেন। ক্যারোলিন আমাদের সমর্থন করার জন্য তার অনেক সময় দিয়েছেন, এটি একটি পিএম ফ্রেন্ডস লাঞ্চ, তার বাড়িতে বিশেষ সপ্তাহান্তে, ই-মেইল, একটি কল, বা আরও অনেক কিছুতে।
ক্যারোলিন, আপনি যা অর্জন করেছেন তার উপর আপনাকে গর্বিত হতে হবে। আপনি আমাদের দিয়েছেন প্রেম এবং সমর্থন জন্য একটি বিশাল ধন্যবাদ। আমরা ছাড়া আপনি যে সময় মাধ্যমে পাওয়া যায়নি।
প্রতিবছর আইপিপিএফ রোগের ওষুধ এবং রোগব্যাধি ও সহস্রাব্দের একটি সপ্তাহান্তে বিশ্বব্যাপী কয়েকটি বিশিষ্ট পি / পি চিকিৎসক এবং গবেষককে নিয়ে আসার জন্য একটি ভিন্ন অবস্থানে ভ্রমণ করে।
এই বছরের ইভেন্টটি মেইন্টজ্যাক্স-এক্সএক্সএক্স এক্স, এক্সএক্সএক্স-এ মোটরসিটি ক্যাসিনো এবং ডেট্রয়েট, মিশিগানের হোটেলে অনুষ্ঠিত হয়। আমাদের অংশীদারদের সমর্থন ছাড়া এই ধরনের ঘটনাগুলি সম্ভব হবে না এবং আইপিপিএফ এই বছরের বার্ষিক সভা, এক্সেলকারে, ক্রসেন্ট হেলথ কেয়ার, সেন্ট্রিক স্বাস্থ্য সম্পদ এবং বিআইফাসিয়ান দ্বারা স্পন্সর করার জন্য গর্বিত। পণ্য নমুনা এছাড়াও Alwyn ক্রিম দ্বারা সরবরাহ করা হয়।
প্রথম উপস্থাপনার আগে দেওয়া হয়েছিল, আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস, স্টাফ এবং পিয়ার হেলথ কোব সদস্যদের আপডেট, প্রশিক্ষণ এবং টিম বিল্ডিংয়ের জন্য। শুক্রবার সন্ধ্যায় স্বাগত অভ্যর্থনা বিল Cosby লাইভ সঞ্চালন দেখতে তিনটি টিকিট জন্য একটি অঙ্কন সঙ্গে চূড়ান্ত পরিণাম। বিজয়ী ছিলেন পেগি লিনারাস, অ্যালান পেপার্ট এবং স্কট ওলিং। আপনার প্রতিটি অভিনন্দন!
শনিবার উপস্থাপনা, ব্রেকআউট সেশন, এবং প্রশ্ন ও একটি বিশেষজ্ঞরা সঙ্গে ভরা ছিল। অনুষ্ঠানে ড। স্যারওইস (রাষ্ট্রপতি, আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস এবং মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য) এবং মলি স্টুয়ার্ট (আইপিপিএফ এর সিইও) থেকে স্বাগত জানাই। পরে, ড। অনিমশ সিনহা প্রথম পূর্ণাঙ্গ অধিবেশন শুরু করেন, জীববিজ্ঞান ও ক্লিনিক্যাল ডিপোজিটস ডাইজেজ। এই সেশনটি পি / পি বিজ্ঞান উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা এবং বৈঠক সময় বিল্ড বিল্ডার এবং caregivers জন্য একটি মৌলিক ভিত্তি গড়ে তুলতে সাহায্য করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছিল।
ডঃ সিনার দীর্ঘদিনের বার্ষিক সভা উপস্থাপক ড। গ্রান্ট অনাহাটকে ব্লিসিস্টিং ডিসঅর্ডারের একটি ভূমিকা দিয়েছিল। তিনি রোগের গতিবিদ্যা নিয়ে যান এবং পদগুলি বুঝতে সহজভাবে নিচে ভেঙ্গে দেন।
পরবর্তীতে, ডাঃ সিনহা বৈজ্ঞানিক পদ্ধতি গ্রহণ করেন এবং জেনেটিক্স অ্যান্ড ইমিউনোলজি অফ পেমফিজস-এ উপস্থাপিত করেন। ডাঃ সিনহা মনোনিবেশ করেছেন যে বিজ্ঞানীরা এবং গবেষকরা সেলুলার পর্যায়ে পেমফিজাস এবং পিম্পফাইয়েডের মৌলিক গঠন সম্পর্কে কীভাবে দেখেন। ডা। সিনহার সঙ্গে যোগদান করেন তাঁর স্ত্রী ডা। ক্রিস্টিনা সেফ্ট্ট-সিনহা এবং মিশিগান স্টেট ইউনিভার্সিটির মেডিকেল ছাত্রদের একটি দল। ডাঃ সিনহা এর দল রোগীদের এবং তাদের পরিবারকে তার গবেষণায় সাহায্য করার জন্য একটি রক্তের ড্রপ পরিচালনা করেছিল।
প্রারম্ভিক অধিবেশনে ড। নীল করম্যান এবং পি / পি ক্লিনিকাল ভেরিয়েশন এবং কোর্স ডাঃ করমান রোগের বিভিন্ন দিক এবং রোগীদের মনোযোগের নির্ণয় কমাতে এবং যত্নের মান বাড়ানোর জন্য বিশেষজ্ঞদের প্রয়োজনীয়তার উপর দৃষ্টি আকর্ষণ করে। তিনি আরো উল্লেখ করেছেন যে এটি কম মেডিকেল ছাত্র পি / পি ক্ষেত্র প্রবেশ করছে (bullous এবং blistering রোগ) যখন "পুরানো গার্ড" অনেক অবসর অবসরপ্রাপ্ত হয়। এই বিন্দুটি বাড়িয়ে তুলতে সাহায্য করে কিভাবে একজন ব্যক্তি পি / পি উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করার জন্য একজন শিক্ষার্থীকে মনোনিবেশ করতে সক্ষম হতে পারেন। হ্যাঁ, এক শক্তি
গোষ্ঠী তারপর ছোট breakouts মধ্যে বিভক্ত। ড। সিরোইস পি / পি এর মৌখিক এবং ডেন্টাল দিকগুলির উপর একটি অনানুষ্ঠানিক আলোচনার নেতৃত্ব দেন। এই সেশনের প্রথম দিকে লক্ষণগুলি থেকে নিরাপদ এবং কার্যকর তলপেট কৌশলগুলি আচ্ছাদিত। ডাঃ ডেভিড ফিসেনসন বুলোস পাম্ফাইগয়েডের একটি অধিবেশন পরিচালনা করেন, যেটি বার্ষিক সভায় একের মধ্যে প্রথম সত্যিকারের pemphigoid-specific session। ডাঃ ফায়ভেনসন পিম্পফাইয়েড, ক্লিনিক্যাল উপস্থাপনা, চিকিত্সা এবং ব্যক্তিগত যত্নের বৈচিত্র সম্পর্কে বলছিলেন। ডা। স্টিফেন ফস্টার অস্থাশনাল রোগের অধিবেশনে কীভাবে P / P চোখকে প্রভাবিত করে এবং অংশগ্রহণকারীরা সাহায্যকারী তথ্য প্রদান করে যেগুলি তারা নিজেদের ব্যবহার এবং তাদের চিকিত্সা চিকিৎসকদের সাথে ভাগ করে নিতে পারে।
পুরস্কার লুনচিয়নের মূল বক্তা ছিলেন রেবেকা স্ট্রং। তাঁর বক্তব্য, দ্য পাওয়ার অব ওয়ান, তিনি কীভাবে ডাঃ ডেভিড সিরোইসের কথা বলছেন, সেটি তিনি 2010 বার্ষিক সভাে পেশ করেছেন: রোগীদেরকে পি / পি সম্পর্কে অন্যকে শিক্ষিত করার জন্য রোগীদেরকে অবশ্যই শিক্ষাদানকারী ডাক্তারদের সাথে পড়তে হবে। ফেব্রুয়ারী 2011 এ, রেবেকা ঠিক কি ভাবে। রেবেকা তার মিশিগান স্কুল অফ ডেন্টিস্ট্রি বিশ্ববিদ্যালয়ের 212 ডেন্টাল শিক্ষার্থীদের সাথে তার গল্পটি ভাগ করে নিয়েছে যা তার দীর্ঘকালীন রোগ নির্ণয় থেকে তার জীবনের ব্যাখ্যা সম্পর্কে তার পি / পি ভ্রমণকে ব্যাখ্যা করে। রেবেকা অনুভব করলো তার পুরষ্কার আসার সময় ইউফামের ছাত্ররা হাসে, কাঁদতে লাগল এবং পি / পি এবং তার অভিজ্ঞতা সম্পর্কে প্রশ্ন করার পরে প্রশ্ন করে।
তার উপস্থাপনা মনোযোগ হাসি, চিৎকার, এবং রোগীর মনে রাখা এবং একটি নিরাময় জন্য অনুসন্ধান অনুপ্রাণিত রাখা। রেবেকা মঞ্চে দাঁড়িয়ে দাঁড়িয়ে দাঁড়িয়ে দাঁড়িয়ে রইল।
রেবেকা এখন পি / পি চ্যাম্পিয়ন হয়েছেন এবং অন্যদের সাথে কথা বলার বিষয়ে আরও জানতে আগ্রহী ব্যক্তিদের সাহায্য করার প্রস্তাব দিয়েছেন। তাকে বলুন কিভাবে আপনি becky@pemphigus.org এ তার ইমেল করে সাহায্য করতে পারেন।
আইপিপিএফ বার্ষিক পুরস্কার অনুষ্ঠানের সময় গত বছর আইপিপিএফের কমিউনিটিতে ডেপুটেশনে যোগদানকারী ডেনিস এর প্রধান নির্বাহী ড।
আইপিপিএফ স্টাড অ্যাওয়ার্ড ফর এডুকেশনটি ভবিষ্যতে দাঁতের ডেন্টালস পড়ার জন্য রেবেকা স্ট্রং গিয়েছিলাম। Outreach জন্য আইপিপিএফ স্টার পুরস্কার তার স্বদেশে স্থানীয় স্থানীয় ঘটনাগুলিতে একটি আইপিপিএফ বুথ স্বেচ্ছায় কর্মী staffing জন্য পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ Susan Golzales- টম গিয়েছিলাম। সুসান পেমফিজাস এবং পেমফাইয়েডের শব্দটি ছড়ায় না, বরং কয়েকটি রোগীর সাথে যোগাযোগ রাখে এবং ফাউন্ডেশন প্রোগ্রামগুলি সমর্থন করার জন্য তহবিল সংগ্রহ করে।
রোগীর সহায়তার জন্য আইপিপিএফ স্টার অ্যাওয়ার্ড পিএমএফআইয়ের প্রতিষ্ঠাতা, ক্যারোলিন ব্লাইন। ক্যারোলিন দীর্ঘমেয়াদী ইমেল আলোচনা গ্রুপের সদস্য, যেখানে তার প্রথম দিকে জ্ঞান বহু বছর ধরে নিখুঁত রোগীদের সাহায্য করেছে। ক্যারোলিন সম্প্রতি রোগীর বেশ কয়েকটি সফল বছর পরে, যুক্তরাজ্যের PEMFriends সমর্থন গোষ্ঠীর শাসনকর্তা, তত্ত্বাবধানকারী এবং প্রদানকারীর শিক্ষা এবং সচেতনতা (পৃষ্ঠা 6 সম্পর্কিত সম্পর্কিত নিবন্ধগুলি দেখুন) চালু করেছেন। ইউকে পি / পি লোকটি এখন সমর্থন জন্য mact2gm@gmail.com এ ক্লারের সাথে যোগাযোগ করতে পারেন।
আইপিপিএফ ডক্টর অব দ্য ইয়ার পুরস্কারটি গবেষণা ও চিকিৎসার স্বীকৃতি দেয় যা গত বছর সারা বিশ্বের পেমফিজাস এবং পেমফাইগড রোগীর জীবনকে উন্নত করেছে।
বছরের 2010 ডাক্তার ডঃ সের্গেই গ্রান্ডো ডাঃ গ্র্যান্ডো ক্যালিফোর্নিয়ার-আরভিন বিশ্ববিদ্যালয়ের চর্মরোগ এবং জৈব রসায়ন বিভাগের অধ্যাপক এবং আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের ভাইস চেয়ারম্যান ড। গ্র্যান্ডো। ডঃ গ্র্যান্ডো ইতিহাসে সবচেয়ে প্রভাবশালী এবং ফরোয়ার্ড-পিকিং পেমফিগাস এবং পেমফিগোড বৈজ্ঞানিক সভায় একত্রিত করার ক্ষেত্রে একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা রাখেন, 2010 জে.সি. বাইস্ট্রিনিম পিম্পফিগস এবং পিএমফিগোড সাইন্স মিটিং: বেঞ্চ থেকে বেডসাইড পর্যন্ত। বিশ্বজুড়ে 130 বিজ্ঞানী, গবেষক এবং চিকিৎসকরা নতুন এবং উর্ধমুখী ফলাফল, চিকিত্সা এবং সম্ভাবনার বিষয়ে আলোচনায় অংশ নেন।
এই সভায় ফলাফল সম্প্রতি অনুসন্ধানী ডার্মাটোলজি জার্নাল প্রকাশিত হয়। এই সভা বিভিন্ন ভবিষ্যতের মিটিংগুলির জন্য ভিত্তি হিসেবে কাজ করবে। যে পি / পি গবেষণা এবং চিকিত্সা মুখ reshape হবে।
আইপিপিএফ এর প্রবৃদ্ধি এবং ভবিষ্যতের ভবিষ্যতের একজন ব্যক্তির অসাধারণ অবদানের স্বীকৃতির জন্য প্রতিষ্ঠাতা পুরস্কারটি দেওয়া হয়।
প্রতিষ্ঠাতা এর পুরস্কার প্রাপক ডাঃ টেরি Wolinsky- ম্যাকডোনাল্ড। তিনি পিম্পিগ্রাস এবং পেমফাইয়েড সোসাইটির দিনগুলি থেকে পি / পি সম্প্রদায়ের সক্রিয় ছিলেন যেখানে তিনি বোর্ড সদস্য ছিলেন এবং 2005 থেকে আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস এর সদস্য ছিলেন। ডাঃ ম্যাকডোনাল্ড আইপিপিএফ ত্রৈমাসিকের নিয়মিত অবদানকারী এবং তার মনস্তাত্ত্বিক কথা বলার কলামটি জার্নালের সর্বাধিক পাঠ্য বিভাগগুলির একটি। তিনি আইপিপিএফ ইমেল আলোচনা গ্রুপ এবং আমাদের বার্ষিক সভায় বার বার উপস্থাপক একটি অবদানকারী। ডাঃ ম্যাকডোনাল্ডের প্রচেষ্টায় আইপিপিএফ একটি শক্তিশালী, আরো রোগী-কেন্দ্রিক সংগঠন হয়ে উঠেছে এবং ভবিষ্যতের বৃদ্ধির জন্য একটি দৃঢ় ভিত্তি স্থাপন করেছে।
আইপিপিএফ তাদের একক স্বতন্ত্র অর্জনের জন্য আমাদের পুরস্কার প্রাপ্তদের সকলকে অভিনন্দন জানাতে চাইবে, এবং সারা বিশ্বের রোগীদের ফাউন্ডেশন এবং জীবনকে আরও উন্নত করার জন্য তাদের যৌথ প্রচেষ্টার জন্য।
মধ্যাহ্নভোজ শেষে, অংশগ্রহণকারীদের দিনের ব্রেকআউট সেশনের দ্বিতীয় গ্রুপের মধ্যে বিভক্ত। ডা। রাজ্জাক আহমেদ এর উপস্থাপনা, নীচে বেল্ট, তাই দৃশ্যমান এলাকায় না P / P সঙ্গে যারা তথ্য এবং পরামর্শ প্রদান অব্যাহত। ক্রিসেন্ট হেল্থ কেয়ার্স থেকে মিশেল গ্রেরি প্রচুর পরিমাণে আইভিজি তথ্য এবং নিরাপদ হোম রমণ দিয়ে শ্রোতাদের প্রদান করেছেন। এবং ভবিষ্যতে দর্শনের জন্য যারা, ডঃ Anhalt নিউ biologics উপর বললাম। ডাঃ আহমেদ এবং মিশেল পিআইএর জন্য কার্যকর চিকিত্সার জন্য IVIg- কে উকিল করার ক্ষেত্রে সহায়ক।
পূর্ণাঙ্গ সেশন দ্বিতীয়, রোগের চিকিত্সা এবং ব্যবস্থাপনা জন্য প্রধান রুম ফিরে, ড। Fivenson একটি চিকিত্সা পর্যালোচনা যে বর্তমানে ব্যবহার বিভিন্ন ধরনের এবং দিগন্তে যারা আছে উপর আচ্ছাদিত শুরু। ডঃ ভিক্টোরিয়া ভেরথ তারপর সাধারণ ঔষধের পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া উপস্থাপিত। তার কথাবার্তা অনেক জটিলতাগুলির উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে যেগুলি পি / পি রোগীদের মাদকদ্রব্য গ্রহণ করে এবং যখন তারা ঘটতে থাকে তখন তাদের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলি ভালভাবে পরিচালনা করার সময় অভিজ্ঞতা লাভ করে।
সাম্প্রতিক সফলতা ও কৌশলগত দিকনির্দেশনার সময়, ডাঃ সিরোইস এবং মলি ফাউন্ডেশনের অগ্রগতি গত বছরের মধ্যে তৈরি করেছে এবং আইপিপিএফ কোথায় যাচ্ছে তা নিয়ে আলোচনা হয়েছে। রেজিস্ট্রি, স্বাস্থ্য ব্যবস্থাপনা, এবং সংজ্ঞাগুলির উপর তথ্য সহসাক্ষরতা আমাদের বর্তমান প্রোগ্রামগুলির একটি ইতিহাস ও স্থিতি প্রদান করেছে। রেজিস্ট্রি ভবিষ্যতের আলোচনা এবং তথ্য বিশ্লেষণ এবং ব্যবহারের অংশগ্রহণকারীদের তারা যে কোন ভাবে গবেষণা সমর্থন করতে উত্সাহিত। তারা পি / পি ভবিষ্যতের ল্যাব না শুধুমাত্র, কিন্তু প্রত্যেক রোগীর মধ্যে আছে সেখানে।
শনিবার আনুষ্ঠানিক অনুষ্ঠানটি দিনের উপস্থাপকগুলির একটি প্যানেল আলোচনায় শেষ হয়ে যায়। পরে, দ্য ডেট্রয়েট এর প্রশংসিত অ্যামনেসিয়া লাউঞ্জে এক্সেলকারের দ্বারা আমন্ত্রিত একটি মিলেসারের আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল। ক্লাব ছিল সব IPPF এবং দর্শকদের ডেট্রয়েট স্কাইলাইন (পিপি 4-5 শীর্ষে ছবি দেখুন), সুস্বাদু ঘোড়দৌড়ের ourves এবং ককটেল, এবং বিস্ময়কর কথোপকথন এবং বন্ধুত্বের বিল্ডিং সুযোগ একটি দৃশ্য উপভোগ করেছেন। যদিও ব্রায়ান ক্লিরি উপস্থিত ছিলেন না, তার সহকর্মীরা (জিম কেলি, ডেভিড শায়েফার এবং গર્થ গ্রোনিন) নিশ্চিত করেছেন যে কোনও বা সব প্রশ্নের উত্তর দেওয়া হয়েছিল এবং প্রত্যেকেরই একটি মহান সময় ছিল! বিস্ময়কর সন্ধ্যার জন্য আপনাকে এক্সেলকারের ধন্যবাদ!
শুভ রাত্রি বিশ্রামের পর, রবিবার সকাল থেকে শুরু করার জন্য অংশগ্রহণকারীরা পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল, ইভিট নাচমিয়া-বিউ, সুসান গঞ্জালেস-থমাস, শ্যারন হিকিকে, এবং জ্যাক শেরম্যানের সাথে যোগ দেয়। রোগীর এবং কেয়ারগিভেরের ফোরাম সবাইকে শুধুমাত্র আইপিপিএফ এর পিএইচসি পূরণের সুযোগ দেয়নি, কিন্তু তাদের জিজ্ঞাসা করে এবং রোগীদের দৃষ্টিকোণ থেকে উত্তর পেতে। পরবর্তীতে, দ্য পাওয়ার অব ওয়ান: অ্যাডোকটিং ওয়ার্কস !, রেবেকা স্ট্রং এবং পিএইচসি ইভেট নাচমিয়াস-বিউ বিশ্ববিদ্যালয়ের সাথে কাজ করার বিষয়ে কীভাবে যান এবং কীভাবে রোগীর দৃষ্টিভঙ্গি থেকে পি / পি প্রশিক্ষণে চিকিৎসা পেশাজীবীদের শিক্ষা দেওয়ার জন্য প্রস্তুত ছিলেন তা নিয়ে আলোচনা করেন।
পূর্ণাঙ্গ সেশন তৃতীয়, পরবর্তী ধাপ, ভবিষ্যৎ সম্পর্কে সব ছিল। পিএইচসি মার্ক ইয়েল মঞ্চে উপস্থিত ছিলেন এবং রেজিস্ট্রি ও হেলথ ম্যানেজমেন্ট প্রোগ্রামের আপডেটগুলি সম্পর্কে কথা বলেছেন। তিনি অংশগ্রহণকারীদের অংশগ্রহণ না শুধুমাত্র উত্সাহিত, কিন্তু শব্দ ছড়িয়ে পড়ে এবং জড়িত সবাই প্রভাবিত পেতে। ডঃ ওয়ারথ তারপর একটি ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল আপডেট প্রদান এবং শ্রোতা থেকে প্রশ্ন গ্রহণ। এর পর, ডাঃ অ্যানি সিনহা আনুষ্ঠানিকভাবে আইপিএইচএফ এর 2011th বার্ষিক রোগীর / ডস্টর মিটিং বায়ুতে মে মাসে 15-18, 20 ঘোষণা করে 2012 বার্ষিক সভা শেষ করেন।
আইপিপিএফ প্রত্যেকে যারা আমাদের ইভেন্টে (লিজ), এবং আমাদের উদার পৃষ্ঠপোষকদের স্বেচ্ছায় স্বেচ্ছাসেবক, আমাদের আমন্ত্রিত স্পিকার, যারা উপস্থিত ছিলেন তাদের ধন্যবাদ জানাতে চাই।
ওয়েল এটা একটি বজ্রঝড় স্প্রিং হয়েছে, ক্যালিফোর্নিয়া যাই হোক না কেন এ যান এবং উপর লাগে!
এখন যে আমাদের স্লোগানগুলোকে ধরতে আমাদের এক মিনিট সময় লেগেছিল (নিউজলেটারের এই সমস্যাটি ঢাকতে পারার বাইরে) আমি জর্নচিককে একটি বড় চিৎকার দিতে চাই, এবং যখনই আপনি সুযোগ পান তখনই আপনার সবক'টি অনুরোধ জানান। যে ব্যক্তির প্রতি সামান্য বিস্তারিত হ্যান্ডলগুলি হয় যাতে বড় ছবিটি নিখুঁত হয়। সামনে পৃষ্ঠাতে আপনি টিভি পর্দায় আইপ্যাড পিএইচপি লোগো দেখতে পাবেন - অ্যামনেসিয়া লাউঞ্জে - উইল। এবং সামনে কভার জন্য এটি একটি ছবি ছিল - উইল। এবং যে নিউজলেটার একটি সামনে কভার ছিল, নিজেই, টিভি ছবি সঙ্গে ... - Will এবং এত হাজার হাজার বিবরণ যা সবকিছুকে পুরোপুরি চালিত করে - অন্তত পরে এটি একটি কথোপকথন দেয়!
আমি মঞ্চে দাঁড়িয়ে আছি এবং পুরস্কারগুলি হাতে রাখি, কিন্তু এর কাজ প্রত্যেকের কারো সাহায্য করবে। একটি চমত্কার মিটিংয়ের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ, আমি বিশেষভাবে শুভ খাবার সম্পর্কে কৌতুক শুনেছি! এবং মিটিং এর সমস্ত স্পনসর আপনাকে ধন্যবাদ, আপনি এখন পুরানো বন্ধু মত মনে হয়, ধৈর্য এবং অশ্রু থেকে triumphs থেকে ফাউন্ডেশন এর অগ্রগতি ভাগ - আপনি পিয়ার কোচ প্রদান, রোগীদের ডাক্তার পেতে সাহায্য, এবং ভাল একটি সুযোগ জন্য দৃশ্যাবলী পরিবর্তন ওষুধ।
2011 বছরের বাকি জন্য আমাদের কী অগ্রাধিকার একটি সচেতনতা প্রচারণা, যেখানে রোগীর রোগ নির্ণয়ের তাদের পথ বিপথে চালিত হয় এবং যেখানে আমরা শিক্ষাগত উপকরণগুলি লক্ষ করতে পারি যেগুলি সামনে-লাইন ডাক্তারের উপর প্রভাব ফেলবে "যারা এখনও দেখতে পায় -তুমি হতে পারে "কিছু কিছু অচল হওয়ার আগে নির্ণয় করা হয় বা কেউ খুব দীর্ঘ অপেক্ষা করে
আমরা এখন বিশ্বব্যাপী P / P- এর বর্তমান বিজ্ঞান গবেষণার একটি মেটা-বিশ্লেষণ সংগ্রহ করছি এবং 2010 বিজ্ঞান মিটিংয়ে উপস্থাপনাগুলি অনুসরণ করছি এবং সেইগুলি ব্যবহার করব, আমাদের রেজিস্ট্রি ডেটা (এখন থেকে 500 এর লোকেরা!) বিশেষজ্ঞরা পি / পি ডাক্তারদের গাইড করার একটি "সর্বোত্তম পদ্ধতি" পরিকল্পনা বিকাশের জন্য জিজ্ঞাসা করুন যারা পি / পি সম্পর্কে বিশেষজ্ঞ নয়
আপনি এই সমস্যা জুড়ে পড়তে হবে হিসাবে, এক শক্তি শক্তি এই বছরের এগিয়ে P / P যত্ন কারণ সরানো হয়েছে যদি আপনার একটি বিশেষ প্রতিভা আছে, এটি কাজ করার জন্য বিবেচনা বিবেচনা করুন - আমাদের তাই খুব জোরালোভাবে প্রভাবিত হয় যারা আছে। এবং যদি আপনি পারেন, আর্থিকভাবে দয়া করে আইপিপিএফ থেকে সরাসরি সেবা গ্রহণ করে এমন ব্যক্তিদের যে 10% এরও কম তাদের অনুসরণকারীদের অনুসরণের জন্য অবদান রাখুন। আসুন আমরা নিশ্চিত হতে পারি যে নতুন লোকেরা আপনার মতো সংগ্রাম করতে পারবে না।