বিভাগ আর্কাইভ: ব্লগ

আইপিপিএফ ঘোষণা করেছে যে অ্যালেন লেভিন, আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষাবিদ এবং পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) রোগী, আইপিপিএফের সাথে তার কাজের জন্য হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুল ডিনের কমিউনিটি সার্ভিস অ্যাওয়ার্ড পেয়েছেন।

নর্ড আই্যামারে ™ রেজিস্ট্রি অংশীদার হিসাবে, আইপিপিএফ একটি নতুন বই, "রোগীদের শক্তি: বিরল রোগের আমাদের বোঝার অবগত করা" ভাগ করে নেওয়ার জন্য গর্বিত, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস, ইনকর্পোরেটেড। (নর্ড) এবং ত্রিও স্বাস্থ্য।

ওয়াশিংটন, ডিসি-এ সমর্থনের উদ্দেশ্যটি প্রাসঙ্গিক আইপিপিএফ সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করে এমন আইনগুলির জন্য সচেতনতা এবং লবি ছড়িয়ে দিতে হয়। ক্যাপিটল হিল 2016 এর বিরল রোগ সপ্তাহে, আমাদের IPPF সম্প্রদায় থেকে 7 সমর্থক ছিল।

আমি 1994 এর প্রথম দিকে পেমফিগাসের প্রথম উপসর্গ নিয়ে এসেছিলাম। ঔষধ বা ফোস্কা ছাড়াই 1998 - 16 বছর থেকে আমি ক্ষমা পেয়েছি। আমার জীবন এখন অনেক আলাদা এবং আমি খুব কমই এটি সম্পর্কে চিন্তা করি। কিন্তু সবসময় এই ভাবে না।
আমি আমার প্রথম কম্পিউটার কেনা পরে আমি pemphigus সম্পর্কে তথ্য অনুসন্ধান শুরু। আমি আইপিপিএফ এর অনলাইন আলোচনা গ্রুপ জুড়ে এসেছি। আমি প্রতিটি ইমেল পড়া হিসাবে cringed এবং এই রোগ কিভাবে অস্বস্তিকর এবং unnerving হতে পারে স্মরণ করিয়ে দেয়। আমি মনে করি কিভাবে আমি ক্ষমা মধ্যে যেতে পরিচালিত এবং তীব্র মুক্ত থাকা অনেক বছর ধরে, এবং কি ছিল আমি বলতে পারে যে দলের অনুরূপ ফলাফল কিছু আশা প্রদান করতে পারে।
আমি pemphigus ছিল সময় জার্নাল রাখা, এবং তাদের প্রায় প্রতিদিন লেখা। আমি আমার ঔষধ এবং আমার শারীরিক অবস্থা, চিন্তা এবং অনুভূতি রেকর্ড। এটা আমার মনস্তাত্ত্বিক পরিবর্তনকে হতাশার আশায়, এবং তদ্বিপরীত প্রত্যাশা থেকে সান্ত্বনাদায়ক ছিল।
আমার জার্নালগুলি বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই বিশ্বাসী হয়ে ওঠে, যেখানে আমি আমার অবস্থার ব্যাপারে তীব্রভাবে অভিযোগ করতে পারি, বা উন্নতির সামান্য চিহ্নের উপর উজ্জ্বল হতে পারি। তারা আমার পিমফিজাস দ্বিতীয় বছরের মধ্যে তাদের পিছনে তাকিয়ে যখন অন্তর্দৃষ্টি একটি মূল্যবান উৎস হয়ে ওঠে এবং আমি বিভিন্ন ভিটামিন এবং খনিজ সম্পূরক সঙ্গে পরীক্ষার ছিল যখন সেই সময় অনুরূপ বলে আপস এবং ডাউন প্যাটার্ন পাওয়া যায় নি
আমি কয়েক সপ্তাহের জন্য সম্পূরক যোগ করার পরে দেখতে পারে আমার এন্ট্রিগুলি আরো বেশি আপেক্ষিক এবং আশাবাদী ছিল; এবং যখন আমি তাদের গ্রহণ করা ছেড়ে দিয়েছি, তখন আমি নিরুৎসাহিত হয়ে হতাশ হয়ে পড়েছিলাম। আমি উন্নতিতে অব্যাহত আছে কিনা দেখতে ভিটামিন অনেকবার চেষ্টা। 6 মাসের মধ্যে আমি আমার ফোস্কা নিরাময় দেখেছি, আমি প্রডনিসোন বন্ধ করে দিয়েছি, এবং রেমিশনে প্রবেশ করেছি। আমি নিশ্চিত করতে পারিনি যে ওষুধগুলি আমার অনুতাপের দিকে নিয়ে যায়, কিন্তু আমি মনে করি আমার সামগ্রিক স্বাস্থ্যের উন্নতির অনুমান করা নিরাপদ মনে হয়।
একটি মূল উপাদান যা সাহায্য করতে পারে খনিজ দস্তা হয়। জিংক প্রাকৃতিক কর্টিকোস্টেরয়েডগুলি তৈরি করতে অ্যাড্রেনাল গ্রন্থিগুলিকে উত্তেজিত করে। Prednisone একটি সিন্থেটিক কর্টিকোস্টেরয়েড হয়। এটি সম্ভাব্য প্রসারিত জিনের মাত্রা প্রসারিত হয় যখন প্রসেনসোস্টোরিয়াসের প্রাকৃতিক স্রাবের পুনরুদ্ধারের সময় ইমিউন সিস্টেমকে সুস্থির টিস্যু এবং বিদেশী "আগ্রাসকদের" মধ্যে পার্থক্য করতে সাহায্য করে। জিসক থিউমাস গ্রন্থাগারের ভূমিকা পালন করে যা নিয়ন্ত্রক টি-কোষ (বা টি -গ্রেইন), ইমিউনোস্পপ্রেসেন্টস সিক্রেট করার জন্য দায়ী।
আপনি জানেন যে আমি আমার ডাক্তারদের দ্বারা নির্ধারিত পূর্নিনিস বা অন্য যেকোনো ওষুধের পরিবর্তে সম্পূরকগুলি বিবেচিত না। আমি আমার ডাক্তারের আদেশ থেকে কখনও বিচ্যুত না আমি কিছু গুরুত্বপূর্ণ ভিটামিন শিখেছি এবং ফিন্ডি অ্যাসিড, ম্যাগনেসিয়াম, বি- 6, বি- 12, ক্যালসিয়াম, এবং ভিটামিন ডি সহ অন্য কিছু মাদকের দ্বারা হ্রাস করা হয়।
আমি 23.5 mg ধারণকারী একটি মাল্টি ভিটামিন সম্পূরক চয়ন করেছি। জিংক এবং অন্যান্য পুষ্টির প্রস্তাবিত মাত্রা যে প্রভাব পাল্টা কয়েক সপ্তাহ পর আমি দুটি মধ্যে একটি অপেক্ষাকৃত স্বাভাবিক ভারসাম্য পৌঁছেছেন। কমপক্ষে আমি গুরুতর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া ড্রাগ ব্যবহার না করে রোগ এবং ফাংশন মাধ্যমে পেতে সক্ষম ছিল ড্রাগ উত্পাদন করতে পারেন।
আপনার খাদ্যের জন্য একটি সম্পূরক যোগ করা আপনার ডাক্তারের সাথে আলোচনা করা উচিত। আপনার জন্য সঠিক মাল্টিভিটামিন খুঁজে পাওয়া সহজ। স্বাস্থ্য খাত বাজারে একবার কি ছিল অনন্য একটি বেশিরভাগ ব্র্যান্ডের নাম অধীনে বেশিরভাগ ফার্মেসী মধ্যে পাওয়া যায় একটি সাধারণ সূত্র।
দূরে দূরে আমি pemphigus সঙ্গে আমার অভিজ্ঞতা থেকে পেতে, কম আমি এটি সম্পর্কে মনে হয়। বছর দ্রুত চলে গেছে এখন আমি অবসরে যাচ্ছি, আমি নিজেকে ভালোবাসার কাজ করে ঘরে ঘরে চাকরি করি এবং কোনও দীর্ঘমেয়াদি প্রভাব ছাড়াই এটির জন্য কৃতজ্ঞ বোধ করি।
আমি আরোগ্য গ্রহণ করতে সাহায্য করি না বলে আমার আরোগ্যলাভ করতে পারি না, বা আমার কোনও ঔষধ নেই। আমি বিশ্বাস করি যে আমার জীবনটি যেভাবেই হোক তা আমি জীবিত করছি, কিন্তু আমি এখনও একটি পত্রিকা রেখেছি। আপনি কখনই জানতে পারবেন না যখন আপনি ফিরে তাকান এবং ভাল দিনগুলি মনে রাখবেন, পাশাপাশি খারাপও
বে এরিয়া সাপোর্ট গ্রুপের বৈঠকে সেপ্টেম্বর 29, পলোর আল্টো, সিএতে 2012 অনুষ্ঠিত হয়। উত্সাহ, শক্তি, এবং সমর্থন অবিশ্বাস্য ছিল! আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য এবং এক্সজেক্সএক্স পেটিন্ট কনফারেন্সের হোস্ট ডঃ পিটার মারিনকোভিচ একটি সুন্দর বে এরিয়া শনিবারে 1২ লাখেরও বেশি অংশগ্রহণকারীদের জন্য মধ্যাহ্নভোজ নিয়ে আলোচনা করেন। সভায় সভাপতিত্ব করেন ড। মাইক রিগাস (কেবাফিউজেন) এবং সুসান বিলাট (বিআইআইএফওউশন)। এছাড়াও উপস্থিত ছিলেন আইপিপিএফের সিইও জর্নচিক, সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল এবং আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস এর স্থানীয় সদস্য ড। বদ্রি রেনজারজান।
বৈঠক শুরু হওয়ার আগে, কক্ষ এবং একটি অধিবেশনের উত্স থেকে উত্সাহিত প্রশ্নগুলির সাথে কক্ষ গুছিয়ে ছিল। অনেক মানুষ অংশ নেয়, কিন্তু প্রশ্ন একটি মহিলার দ্বারা উত্তর করা লাগে যখন তাকে চালু করা হবে, মাথা ঘুরিয়ে এবং রুম গ্যাসযুক্ত: আইপিপিএফ এর প্রতিষ্ঠাতা Janet Segall শ্রোতা ছিল।
জনতার কাছে শ্রোতা এবং আইপিপিএফের সাথে তার কাজকে বলবে যখন তিনি তার চোখে ছটফটায় হাসিখুশি হাসতেন। আমরা সবাই জেনেটকে কৃতিত্বের কৃতিত্বের কৃতিত্বের জন্য কৃতজ্ঞতা দেখিয়েছি যে তিনি পিমফিগাস এবং পিমফিগয়েডকে আলোতে নিয়ে আসেন এবং এমন একটি সংগঠন তৈরি করেন যা তার প্রথম যত্নের জন্য ধন্যবাদ দেয়।
পরে, ডাঃ মারিনকোভিচ রোগ এবং চিকিত্সাগুলি নিয়ে হাজির হন এবং খাবারের জন্য খাবারের জন্য মেঝে খুলেছিলেন। তিনি অনেক প্রশ্নের কারণে তার লাঞ্চে খুব কমই খাওয়াতে পারতেন, কিন্তু তিনি মনে মনে ভাবতে পারেননি।
বে এরিয়া সাপোর্ট গ্রুপ একই স্ট্যানফোর্ড রেডউড শহরের ক্লিনিকস্ সুবিধাতে দুপুরের এক শনিবার ত্রৈমাসিকের সাথে দেখা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে। দশজন লোক 2013 রোগীর কনফারেন্সে সাহায্য করতে স্বেচ্ছায় স্বেচ্ছায়, কিন্তু আমরা সবসময় আরও স্বেচ্ছাসেবকদের ব্যবহার করতে পারি!
এই ফোরামটি একত্রিত করার জন্য স্ট্যানফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয়ের সুবিধাদি দান করার জন্য এবং উইল এবং মার্ককে তাদের সহায়তার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ। এবং একটি বিশেষ ধন্যবাদ ডঃ Marinkovich, ডাঃ Rigas, সুসান, এবং Janet তাদের সমর্থন এবং সময় জন্য আপনাকে ধন্যবাদ।
যদি আপনি বে এরিয়া সাপোর্ট গ্রুপ সম্পর্কে আরও তথ্য আগ্রহী হন, অথবা পেশেন্ট কনফারেন্সে স্বেচ্ছাসেবক, usa.ca.bayarea@pemphigus.org এ ইমেল করুন।
এপ্রিল, 150 অংশগ্রহণকারীরা 17th বার্ষিক IPPF রোগীর কনফারেন্সের জন্য বিগ অ্যাপলে জমা পড়ে। রোগীর, যত্নশীল, প্রিয়জন, চিকিত্সক এবং আইপিপিএফের সদস্যবৃন্দ সারা দেশ থেকে পামফিগাস এবং পেমিগ্রাইওড (পি / পি) বিশেষজ্ঞরা শুনতে পান মাউন্ট সিনাই হাসপাতালের ডেভিস অডিটোরিয়ামে জড়ো হন।
কনফারেন্স কো-চেয়ারে এ্যান্নেট সিজারিক, এমপি এবং মাউন্ট সিনাই হাসপাতালের সহকারী অধ্যাপক ও চর্ম বিশেষজ্ঞ, আইপিপিএফ'র সিইও উইল জার্নিক সহ, এই সম্মেলনটি সপ্তাহান্তের ঘটনাগুলির একটি উত্তেজনাপূর্ণ ওভারভিউয়ের মাধ্যমে তুলে ধরেন। সম্মেলনে বিজ্ঞানীরা ও ক্লিনিক্যালদের দ্বারা গেস্ট উপস্থাপনা অন্তর্ভুক্ত; একটি প্রাণবন্ত প্রশ্ন & একটি সঙ্গে একটি স্পিকার প্যানেল; রোগের বিভিন্ন পর্যায়ে রোগীদের একটি প্যানেল; পুষ্টি, মৌখিক যত্ন এবং চাপের সাথে সম্পর্কিত বিষয়গুলিতে 11 কর্মশালা; এবং মাউন্ট সানিয়ার অধ্যাপক ও চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ মার্ক লেবভৌল এবং আমেরিকান অ্যাকাডেমির ডার্মাটোলজি বর্তমান সভাপতি এবং নিউইয়র্কের কংগ্রেসম্যান চার্লস রঙ্গলেও বিশেষ অতিথি বক্তৃতা করেন।
আইপিপিএফ বোর্ডের সভাপতি বদ্রি রেনজারজান, এমডি, আইপিপিএফ আপডেটের সাথে যোগ দিয়েছেন। ডাঃ রেনগরজ স্টাফ এবং সহকর্মী বোর্ড সদস্যবৃন্দ চালু করেন। তিনি আগামী বছরের জন্য পিয়ার হেলথ কোচ, রোগীর শিক্ষা কল, ক্লিনিকাল ট্রায়াল, তহবিল গঠন এবং সচেতনতা ক্যাম্পেইনসহ আরও অগ্রগতির পরিকল্পনা নিয়ে আলোচনা করেন। পরবর্তীকালে, আইপিএএফএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরের একটি প্যানেলের অর্থ, গবেষণা এবং লক্ষ্যগুলির বিষয়ে প্রশ্নের উত্তর দেওয়া হয়েছে
ফাউন্ডেশন।
সচেতনতা প্রচার ব্যবস্থাপক কেট ফ্রান্টজ সচেতনতা দূতাবাস কর্মসূচী সহ প্রচারাভিযানের উত্তেজনাপূর্ণ উন্নয়নের বিষয়ে বক্তব্য রাখেন, যা তাদের স্থানীয় ডেন্টাল সম্প্রদায়ের মধ্যে সচেতনতা সৃষ্টিতে স্বেচ্ছাসেবীকে প্রশিক্ষণ দেয়। তিনি পিটি / পি সম্পর্কে ডেন্টাল শিক্ষার্থী এবং অনুষদকে শিক্ষিত করার জন্য 19 ডেন্টাল স্কুলে যাওয়ার আসন্ন বছরের পরিকল্পনার প্রত্যাশা করে রোগীর শিক্ষকদের এই অতীতের বছরটি অভিনয় করেছেন। কেট সম্প্রতি উন্নত সচেতনতা প্রচার ওয়েবসাইট, ব্রোশার এবং ভিডিওগুলি ভাগ করেছেন।
সম্মেলন তারপর পি / পি পরিচায়ক মধ্যে segued ডাঃ সিজরানিক পেমফিজাসে গভীরভাবে বর্ণিত হয়েছে, যখন রোগের মূল বিষয়গুলি ভালভাবে ব্যাখ্যা করছেন। জেকব লেভিত, এমডি এবং মাউন্ট সিনাই সহযোগী অধ্যাপক ও চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, পামফাইয়েডের প্রয়োজনীয় বিষয়গুলি ব্যাখ্যা করার জন্য পডিয়ামে তার পাল্লা নেন। অতীতের সম্মেলনগুলিতে এই আলোচনাগুলি জনপ্রিয় হয়ে উঠেছে এবং আইপিপিএফ রোগ সম্পর্কে "101" ব্যাখ্যা করার জন্য আরও জ্ঞানীয় চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে জিজ্ঞাসা করতে পারেনি।
স্যারজি গ্রান্ডো, এমডি, পিএইচডি, আইপিপিএফ কনফারেন্স কমিটির সদস্য এবং ইউনিভার্সিটি অফ ক্যালিফোর্নিয়া ইরিভিয়ান প্রফেসর এবং ডার্মাটোলজিস্ট, "চ্যালেঞ্জিং কনভেনশনাল ট্রিটমেন্ট" নিয়ে আলোচনা করেন। ড। গ্রান্ডো আইপিপিএফের একজন মহান বন্ধু এবং অনেক পি / পি রোগীর সাথে কাজ করে বছর। তিনি স্টিইয়েডস, ইমিউনোস্পপ্রেসেন্টস, রিটক্সান® (রিটক্সম্যাব) এবং আইআইভিআইজি (ইনটেনসিভ ইমিউনোগ্লোবুলিন থেরাপি) এর ইনস অ্যান্ড আউটস অফ ভিউ-এ তার চিন্তাধারা উপস্থাপন করেন, তারপর IVIG উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা। ডাঃ গ্র্যান্ডো, আইভিআইজি-র সাথে পি / পি রোগীর চিকিত্সা নিয়ে প্রচুর অভিজ্ঞতা রয়েছে। তিনি এই চিকিত্সা ব্যবহার করার পরে অনেক রোগীকে ক্ষমা করতে দেখেছেন।
Rituximab বর্তমানে পি / পি রোগীদের মধ্যে সবচেয়ে জনপ্রিয় চিকিত্সা একটি, এবং চিকিত্সার এর ব্যবহারের রোগীর সম্মেলনে সবসময় আলোচনার আলো আছে। জন হপকিন্স বিশ্ববিদ্যালয়ের গ্র্যান্ট অনাহাল্ট, এমডি, অধ্যাপক ও চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, এই চিকিত্সার জন্য পি / পি রোগীদের জন্য বিভিন্ন প্রোটোকল ব্যবহার করতে পারেন, যা রোগীদের এটি থেকে আশা করতে পারে, তাদের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলির অভিজ্ঞতা হতে পারে এবং আরো অনেক কিছু করতে পারে।
ইউনিভার্সিটি হসপিটালের মেডিকেল সেন্টারের ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল ইউনিটের ডিরেক্টর নীল কররম, কেস ওয়েস্টার্ন রিজার্ভ ইউনিভার্সিটি স্কুল মেডিসিনের চামড়ার চিকিত্সক অধ্যাপক ড। ডঃ কের্মান এর প্রথম আলাপচারিতায় উঠতি চিকিত্সা এবং ক্লিনিকাল ট্রায়াল উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা। তিনি বিভিন্ন ক্লিনিকাল ট্রায়ালের মাধ্যমে শ্রোতাদের পরিচালিত করেন যা বিভিন্ন ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানিকে পরিচালনা করছে। তিনি ব্যাখ্যা করেছেন যে কোন চিকিত্সাগুলি পরীক্ষা করা হচ্ছে, কীভাবে তারা কাজ করে, বর্তমান চিকিত্সা থেকে আলাদা এবং কীভাবে চিকিত্সা ও পরীক্ষা থেকে প্রত্যাশা করা যায়। পরে, তিনি কীভাবে ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালিত হয়, প্রোটোকলগুলি কীভাবে বিকশিত হয়, এবং কিভাবে নিয়োগ করা হয় তা সম্পর্কে আরও বিস্তারিতভাবে জানায়।
ফাউন্ডেশনে, আমরা বামফোরা বিশ্ববিদ্যালয়ের অধ্যাপক ও স্নাতক বিশেষজ্ঞ ড। প্রত্যেক কনফারেন্সে, ডঃ সিনহা ও তার দল রোগীদের ও তাদের আত্মীয়স্বজনদের টেস্টিংয়ের জন্য রক্তের নমুনা সংগ্রহের জন্য একটি রক্তচোষা স্টেশন স্থাপন করে। ডঃ সিনহা পডিয়ামে তার পাল্লা নেন, যাতে পি-পি'র জেনেটিক মার্কারগুলি সনাক্ত করার জন্য তার গবেষণাগার গবেষণার জন্য শ্রোতাদের সদস্যদের রক্ত ​​দান করার জন্য উত্সাহিত করেন ডাঃ সিনহা পিভি'র সাথে যুক্ত এইচএলএ জিনের আবিষ্কারের দলকেও উপস্থাপন করেছিলেন। তিনি পি / পি এর কারণ নির্ধারণের সঠিক ব্যাখ্যা এবং যথাযথ চিকিত্সা খোঁজা আপনি তার গ্রুপ এর প্রকাশিত ফলাফলগুলি স্প্রিং 2015 ত্রৈমাসিক "রিসার্চ হাইলাইটস" কলামে আরও পড়তে পারেন।
আমরা ড। Czernik, Grando, এবং Anhalt, যা সম্মেলনে অংশগ্রহণকারীদের বিভিন্ন প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে অনুমতি দেয়
আইপিপিএফ প্রায়ই রোগীদের উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করে, কিন্তু আমরা যত্নশীলতার গুরুত্ব বুঝতে পারি এবং কিভাবে যত্নশীলদেরও যত্ন নেওয়ার প্রয়োজন হয়। শাথাল ওয়ারকক, প্রতিষ্ঠাতা এবং শেয়ারথকারেজিংয়ের সভাপতি, ইনকর্পোরেশনের সভাপতি, নিজের জন্য সময় গ্রহণের গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেছেন, যখন একজনের প্রয়োজন হলে সাহায্য চাইতে হবে এবং অন্য যত্নশীল ব্যক্তিদের প্রয়োজন হবে। তিনি রক্ষায় যত্নবানদের স্মরণ করিয়ে দেন যে, তাদের চাকরিগুলি কতটুকু চ্যালেঞ্জিং হতে পারে সেগুলি হতে পারে, এবং এটি সংগ্রামের জন্য ঠিক আছে, কিন্তু রোগীদের ক্ষেত্রে তাদের অবশ্যই তাদের নিজস্ব চাহিদাগুলি যতটা অগ্রাধিকার প্রদান করা উচিত।
কংগ্রেসম্যান রঙ্গল রাজনীতিতে একটি কণ্ঠস্বর থাকার গুরুত্বের ওপর একটি বলিষ্ঠ বক্তৃতা দিয়েছেন এবং আপনি যা চান এবং প্রয়োজনের জন্য পরামর্শ দিয়েছেন। তিনি শ্রোতাদেরকে তাদের অধিকারের জন্য লড়াই করার এবং কংগ্রেস তাদের স্বাস্থ্যের উপর প্রভাব বিস্তারের বিষয়ে সচেতন হতে উৎসাহিত করেছিলেন। তিনি ভাগ করে সেই পরিবর্তনটি তৈরি করেছেন যখন ব্যক্তিরা সেই আইন প্রণয়নের পক্ষে পরামর্শ দেয় যা যত্ন ও চিকিত্সা অ্যাক্সেসকে প্রভাবিত করে। এই বিরল রোগ রোগীদের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
আইপিপিএফ-এ আমাদের বেশিরভাগ ডেডিকেটেড রোগীর সমর্থক মার্ক ইয়েল। রোগীদেরকে তাদের নিজস্ব হুকুম হতে উৎসাহিত করার জন্য তিনি মঞ্চে নেন। মারক রোগীদের স্বাস্থ্যের মধ্যে পার্থক্য কীভাবে করতে পারে, বিশেষ করে যখন বিরল রোগের সাথে আচরণ করে এবং ভবিষ্যতে রোগীদের উপর এটি কিভাবে বিশাল প্রভাব ফেলবে তার উদাহরণ তুলে ধরে। মার্ক ক্ষমতায় ছিল। হানা হেনজীগ, কার্লোস ক্যাম্পো এবং ব্রায়ান স্কটের সাথে, মার্ক পরে উকিল মাধ্যমে ক্ষমতায়ন তার অভিজ্ঞতা ভাগ। সচেতনতা প্রচারাভিযানের দলীয় সদস্যরা প্রত্যেকেই পি / পি এবং তাদের সচেতনতা বৃদ্ধির মাধ্যমে কিভাবে তাদের ক্ষমতায়ন করেছেন সেগুলির সাথে তাদের যাত্রা ভাগ করেছেন।
বায়োফিউশন দীনেশ প্যাটেল আইভিআইজি এর জন্য প্রতিরক্ষা প্রদানের একটি উপস্থাপনা উপস্থাপন করেন।
কনফারেন্সে সর্বাধিক যৌক্তিক আলোচনার এক ছিল ডাঃ সিজারিক এবং পি.ভি. রোগীর ইষ্টার নেলসনের মধ্যে একটি অনন্য সংলাপ। ডাঃ সিজ্নিক এষ্টেরকে তার পিভি সম্পর্কে প্রশ্ন করেন, তিনি কেমন অনুভব করেছিলেন, ডায়গনিস্টিক প্রক্রিয়াটি কেমন ছিল, চিকিত্সা গ্রহণ ও রোগের সাথে জীবিত। ইস্টার খুব সততা এবং সাহসী পিভি সঙ্গে ডিল অভিজ্ঞতা মধ্যে তার বেলন কোস্টার ভাগ।
অবশেষে, একটি খুব স্পর্শকাতর এবং শক্তিশালী প্যানেল আলোচনা ছিল, যার সময় একটি পিজি রোগী ও বোর্ড সদস্য, তার পিতা, মা, এবং বোন সহ, তার রোগ নির্ণয়ের গল্প, গুরুতর রোগের কার্যকলাপ এবং মেরিল্যান্ড ভ্রমণের জন্য ডঃ অনাহালকে দেখতে যান। চিকিত্সা।
সম্মেলন থেকে উপস্থাপনা দেখার জন্য দয়া করে pemphigus.org/get-involved/ যান
রোগীর সম্মেলন-বার্ষিক-সভা /।
2016 কনফারেন্স তারিখ এবং অবস্থান এখনও নির্ধারণ করা আছে, কিন্তু শীঘ্রই শীঘ্রই উপলব্ধ করা হবে।
আরো মানুষ মাউন্ট এভারেস্ট আরোহণ হয়েছে পায়ে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র অতিক্রম করেছেন। নোহ কাফলনটি আমেরিকা জুড়ে তার আশ্চর্যজনক তৃতীয় রান দিয়ে শেষ করেছে। নোয়া একটি নিউ ইয়র্ক সিটি, NY মধ্যে 28 ফেব্রুয়ারী 2015, একটি উপকূল থেকে উপকূল প্রারম্ভে শুরু। তিনি 127 দিনের পর সমাপ্ত করেন, 13 স্টেটস ক্রস করে এবং 3,000 মাইল চালানোর জন্য। জুলাই 4 এর XXX8 তারিখে ক্যালিফোর্নিয়ার ওসেন বিচ এ পানিতে দৌড়ে তিনি তার পরিবার, বন্ধুবৎসল এবং বিরল রোগের শত শত রোগীকে অভ্যর্থনা জানান।

লয় শেষ সীমানা পতাকা সম্পন্ন

নোয়া বিরল রোগ দ্বারা প্রভাবিত 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের জন্য সমর্থন rally করতে চলমান ছিল। 7,000 বেশি পরিচিত দুর্লভ রোগ - প্রতি 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 প্রভাবিত করে। নোয়া এর অনুপ্রেরণা চালানো ব্যাটান ডিজিজ নামক একটি বিরল মস্তিষ্কের রোগের সাথে লড়াইয়ের দুটি শৈশব বন্ধু তার ব্যক্তিগত সংযোগ থেকে আসে। নোহের প্রচেষ্টাগুলো দেখিয়েছিল যে, এক ব্যক্তি সত্যিই এক পার্থক্য করতে পারে। তার "Run4Rare"তিনি অনেক সংবাদ মাধ্যমকে সাক্ষাৎকার দিয়েছিলেন, আইনশৃঙ্খলা বাহিনীর সদস্যদের সাথে সাক্ষাত করেছেন, রোগী ও পরিবারের সাথে জড়িত ছিলেন, এবং বিজ্ঞানী ও গবেষকরা বিরল রোগের প্রতিকার খোঁজার চেষ্টা করছেন।

তার যাত্রা সময় নোয়া একটি ভিন্ন সন্তানের বা একটি ভিন্ন বিরল রোগের সাথে যুদ্ধ প্রাপ্তবয়স্ক তার দৈনিক মাইল উত্সর্গিত। মে 29 এ, 2016 তিনি মার্ক Yale এবং সমগ্র pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়ের তার রান নিবেদিত। তিনি গড় প্রতি ঘন্টায় XNUM মাইল মাইল চালান এবং প্রতিকূল আবহাওয়া এবং শারীরিক ক্লান্তি নির্ণয় করেন। সরবরাহ একটি 25 পাউন্ড জগিং stroller ঠেলাঠেলি সময় নোহ একক একাকী। তার বাহিরে উপরে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের বিমানবাহিনী তাকে দেওয়া একটি বড় আমেরিকান পতাকা লঘুপাত। আমেরিকা পতাকা নওযা প্রত্যেক দিন আনুষ্ঠানিকভাবে ওটিন বিচ এ একটি চলন্ত অনুষ্ঠানের অবসরপ্রাপ্ত হয়েছিল, যখন তিনি স্বাধীনতা দিবসে পৌঁছেছিলেন।

নোহের অবিশ্বাস্য উত্সর্জন মার্কিন জুড়ে তিনবার চলমান বিরল রোগ সম্প্রদায়ের কণ্ঠস্বর হতে অনেক সমর্থককে অনুপ্রাণিত করেছিল। একটি রোগীর একটি রিসেপশন এ বর্ণিত, বিরল ব্যথা ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন দ্বারা স্পন্সর (NORD), ট্রান্সকন্টিনেন্টাল রান অনুসরণ করে, "তিনি একসঙ্গে কাজ করার জন্য সমস্ত বিরল রোগ গ্রুপের জন্য একটি সেতু তৈরি করেছিলেন।" নোহ তার "রানএক্সএনএনএক্সরেয়ার" এর সময় যে প্রভাবটি দেখিয়েছিলেন তা ছিল যে প্রত্যেক ব্যক্তি গুরুত্বপূর্ণ। দূর্বল রোগীদের রোগীদের আশার বার্তা নোহের কংগ্রেসের হল এবং তার যাত্রায় তিনি যে সকল সম্প্রদায়ের মধ্য দিয়ে যাচ্ছিলেন, সেখানে পৌঁছেছেন। একজন উকিল হিসেবে তাঁর আবেগ এবং দৃঢ়তা আমাদের সকলের স্মরণ করিয়ে দিতে হবে যা আমাদের নিজেদের পক্ষে এবং সমগ্র বিরল রোগের সম্প্রদায়ের পক্ষে সমর্থন করার প্রয়োজন।

নোহ এবং মার্ক হান্না ও নূহ মার্ক, নারী, এবং নোয়া নূহ

15FORRARE ওয়েব-ব্যানার

আপনি যদি পিএমফিগাস এবং পিম্বিগ্রাইওডের জন্য সমর্থন করতে 15 সেকেন্ড পেয়ে থাকেন তবে আপনি কি বলবেন?

আপনি তাদের পরিসংখ্যান সম্পর্কে বলবেন? আপনি কি জানেন যে আপনার রোগের সাথে লড়াই করছে এমন ব্যক্তি সম্পর্কে আপনি কি কথা বলবেন? বোন বা ভাই, বন্ধু বা সহকর্মী যারা চিকিত্সা এবং সহায়তা খুঁজে পেতে সংগ্রাম করে? অথবা আপনি আপনার নিজের নির্ণয়ের বিষয়ে কথা বলবেন এবং কিভাবে আপনার অস্তিত্ব আপনার বিশ্বকে পরিবর্তন করেছে?

গ্লোবাল জিনস চালু করতে গর্বিত #15ForRARE প্রচারাভিযান- একটি সামাজিক মিডিয়া ভিডিও আন্দোলনটি বিরল সম্প্রদায়ের ব্যক্তিগত ভয়েসকে তুলে ধরে। এই প্রচারাভিযানে অংশগ্রহণের মাধ্যমে, #15ForRARE ভিডিও কর্মীদের (আপনি!) এই প্রতিযোগিতার দুটি সেট টিকিট জয় করার জন্য প্রতিযোগিতায় প্রবেশ করেছেন দুর্ভিক্ষ রোগীর বক্তৃতা সামিট, এবং হোপ গলা চ্যাম্পিয়নশিপ থেকে শ্রদ্ধাঞ্জলি। $ 1,100 মূল্যের একটি পুরস্কার দুটি বিজয়ী থাকবে- প্রতিটি গেস্টকে আনতে সক্ষম।

এখন আপনার কথা বলা এবং বিশ্বকে বলার জন্য আপনার সময় কেন আপনি "দুর্ভিক্ষ সম্পর্কে যত্ন নিন।" এই আন্দোলন রোগীদের, সমর্থক এবং শিল্পের জন্য একই রকম। আমাদের স্বতন্ত্র কণ্ঠস্বরের মাধ্যমে আমরা ঐক্যবদ্ধ হয়ে একটি সম্প্রদায়ের দিকে মনোযোগ দেব যা এটির প্রাপ্য।

এখানে কিভাবে আপনি জড়িত করা এবং আমাদের প্রতিযোগিতায় প্রবেশ প্রবেশ:দরিদ্র জন্য অ্যাডভোকেট

• নিজেকে "আত্মা" শৈলীটি প্রম্পটটির উত্তর দিন "আমি খুব বিরল কারণ মনে করি ..."
• ভিডিওটি 15 সেকেন্ডের চেয়ে দীর্ঘ হওয়া উচিত নয়
• ভিডিওটি আমাদের প্রতিযোগীতার এন্ট্রি ফর্মে আপলোড করা আবশ্যক এখানে.
• ভিডিওটি হ্যাশট্যাগ # এক্সএক্সএফএফআরআরইএ এবং # গ্লোবালজেনের সাথে কমপক্ষে একটি সোশ্যাল মিডিয়া প্ল্যাটফর্ম (ফেসবুক, টুইটার, ইন্সটগ্রাম, ইউটিউব, ভিইমো, ভাইন) পোস্ট করা আবশ্যক (# হেইওরস্কিন ব্যবহার করতে ভুলবেন না!)

এবং এটাই!

আপনার এন্ট্রি পোস্ট করার প্রতিটি জায়গা প্রতিযোগিতায় একটি অতিরিক্ত এন্ট্রি। প্রার্থীর পুল থেকে র্যান্ডম এ বিজয়ীকে নির্বাচিত করা হবে দুই বিজয়ী গ্লোবাল জিনের বার্ষিক রার রোগীর অ্যাডভোকেসী সামিট এবং চ্যাম্পিয়নস অফ হোপ গালা (আমাদের যাত্রা এবং আবাসন অন্তর্ভুক্ত নয়, কোন নগদ পুরষ্কার দেওয়া হয়নি) এ দুটি ফ্রি এন্ট্রি পাবেন। আপনি ইতিমধ্যে টিকেট ক্রয় এবং প্রতিযোগিতা জয় করা হলে, আপনি তাদের খরচ জন্য reimbursed করা হবে।

গ্লোবাল জিনস আমাদের জন্য মার্কেটিং এর জন্য জমা দেওয়া ভিডিওগুলি ব্যবহার করবে এবং সেই সাথে তাদের রার রোগীর অ্যাডভোকেসী সামিটে উপস্থিত করবে!

আমার নাম Todd Kuh এবং 2010 ডিসেম্বরের পূর্বে, আমি একটি সুস্থ, সক্রিয় ব্যক্তি ছিল, যিনি সাইকেল চালানোর জন্য আবেগপ্রবণ ছিলেন। 2010 ডিসেম্বরে রোগ নির্ণয় হওয়ার পর, আমি একজন পেমফিগাস রোগী এবং আর একজন ক্রীড়াবিদ নই। আমার চিকিত্সক আমাকে আমার রোগ নির্ণয়ের পরে খুব শীঘ্রই জানাবেন যে আমি আবার দৌড়াতে পারব না। তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে শারীরিক ও মানসিক চাপ অবশ্যই সেই মুহূর্ত থেকে সতর্কতা অবলম্বন করা এবং নিয়ন্ত্রণ করা উচিত কারণ স্ট্রেস রোগটিকে ট্রিগার করতে পারে। আমি পরীক্ষার ঘরে বসে থাকি হিসাবে আমি "ক্রনিক রোগ", "কোন পরিচিত নিরাময়", "বেদনাদায়ক" এবং "সম্ভাব্য জীবন হুমকি" শুনেছি এবং বিস্মিত হয়েছিলাম যে আমি কীভাবে এই নতুন বাস্তবতাটি সহ্য করব।

ঔষধের আমার ব্যাগ কেনার ঔষধের বিকেলে বিকেলে চিকিত্সকের অফিস থেকে আমার পথে (আমার জীবনে যা ঘটেছিল তা ঠিক করার চেষ্টা করে), আমি একটি শেষ সাইকেল চালানোর সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। যেহেতু আমি সেই বিকেলে রাস্তায় যাই, এখনও অগণিত প্রশিক্ষণের ঘন্টা থেকে শক্তিশালী বোধ করি, আমি হঠাৎ বুঝতে পারলাম যে আমি আর কখনো এইরকম অনুভব করবো না।

আমি সর্বদা বিশ্বাস করতাম যে আমি সাইকেল চালাতে এবং আমার সাইকেল চালাতে সক্ষম হতে পেরেছি এবং মঞ্জুর হওয়ার জন্য একক যাত্রা কখনও গ্রহণ করি নি। আমার চিকিত্সার সময়, আমি এই রোগটি কাটিয়ে ওঠার জন্য ইতিবাচক মনোভাব আমাকে সরবরাহ করার জন্য প্রশিক্ষণ, রেসিং থেকে শিখেছি বন্ধুদের, পরিবার এবং পাঠগুলির উপর নির্ভর করেছিলাম। যদিও আমি নির্ণয়ের আগে সুস্থ জীবনধারা অনুশীলন করেছি, আমি একটি সংশোধিত স্বাস্থ্য এবং ধ্যানের প্রোগ্রাম বাস্তবায়ন করেছি যা আমি গ্রহণ করা চিকিত্সা সর্বাধিক করব।

ক্যালিফোর্নিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের ড। সের্গেই গ্রান্ডো এর যত্নসহকারে চিকিত্সার প্রায় তিন বছর পরে, স্বাস্থ্যবিধিনির্ভর স্বাস্থ্যকর বিকল্পগুলি এবং বন্ধু ও পরিবারের অবিশ্বাস্য সমর্থনের মাধ্যমে, মেডিসিনের স্কুল, মেডিসিনের মেডিসিনে, আমি রেমিটেন্সে আছি।

ডাঃ গ্রান্ডো আবার আমাকে সেই বিষয়গুলির বিষয়ে সাবধান করেছিলেন, যা শারীরিক চাপের অন্তর্ভুক্ত হতে পারে। তিনি আমাকে আশ্বাস দিয়েছিলেন যে আমি প্রশিক্ষণ এবং সাইকেল দৌড়তে ফিরে যেতে চাই, আমার পরিত্যাগ অবশ্যই সংক্ষিপ্ত হবে।

আমি বুঝতে পেরেছি যে একটি সুস্থ জীবনধারা ব্যায়াম অন্তর্ভুক্ত করে, যা অবশ্যই আমার ক্ষেত্রে মাঝারি হতে পারে। ডাঃ গ্র্যান্ডোর অনুমোদন দিয়ে, আমি আবার সাইক্লিং শুরু করি। মাস শেষ হয়ে যাওয়ার পর আমার ফিটনেস ধীরে ধীরে ফিরে আসতে লাগল, আমি বুঝতে পারলাম যে আমি আমার চেয়ে বেশি করতে সক্ষম ছিলাম অথবা গ্রান্ডো বিশ্বাস করতাম যে আমি পারব। যাইহোক, আমি ক্রমাগত ভয় নিয়ে যুদ্ধ করেছি যে আমার ব্যায়াম প্রোগ্রামটি একটি বিচ্যুতি সৃষ্টি করবে, যা অপ্রয়োজনীয় চাপ তৈরি করেছিল।

আমি আইপিপিএফের সাথে যুক্ত এবং ভিক্টোরিয়ার সাথে কথা বলেছিলাম, যিনি একটি পেমফিগাস রোগী যিনি তার চলমান এবং শারীরিক ক্রিয়াকলাপ সম্পর্কে আমাকে বলেছিলেন। আমরা আমাদের গল্প ভাগ করেছিলাম এবং শিখতে পেরে অবাক হয়েছি এবং আমরা উভয় সফলভাবে ক্ষমা করার সময় মাঝারিভাবে সক্রিয় জীবনযাত্রার জীবনযাপন করি। আমরা আমাদের নিয়মিত ক্ষমা ছাড়াও ব্যায়াম স্বাস্থ্য সুবিধার বিভিন্ন অবদান সম্মত হন। ভিক্টোরিয়ার সাথে আমার কথোপকথনটি কেবল আমার জীবনকে পরিবর্তন করেছে এবং আমাকে আত্মবিশ্বাস দিয়েছে যে আমি সক্রিয় জীবনধারা বাঁচাতে পারি, যা আমার মানসিক সুবিধার জন্য আরও অবদান রাখে। আমি অবশ্যই অনেক ধীর এবং আমি খুব দূরে যেতে না, কিন্তু আমি প্রতিটি পেডাল স্ট্রোক উদাসীন!

একবার আমি উপলব্ধি করলাম যে আমি পূর্বের প্রত্যাশার চেয়েও শারীরিক ক্রিয়াকলাপের মাত্রা অর্জন করতে সক্ষম ছিলাম, আমি ব্যায়াম প্রদানের ধ্যানশীল ধ্যানগত গুণাবলীগুলি উপভোগ করতে শুরু করি। কেবল, মাঝারি ব্যায়াম চাপ হ্রাস করে। এটি অবশ্যই কারো কাছে খবর নয়, এটি পেমফিগাস রোগীদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ।

এই সময় ছিল যে ভিক্টোরিয়া এবং আমি বুঝতে পেরেছি যে সুস্থ পুকুরের বিকল্প, সক্রিয় চাপ হ্রাস এবং মধ্যপন্থী ব্যায়াম সমন্বিত প্রোগ্রামটি প্রচুর পরিমাণে পিম্পিগ্রাস এবং পেমফাইগড রোগীকে উপকৃত করবে

পেমফিজস এবং পেমফাইওয়েডকে পেছনে ফেলার একটি প্রোগ্রাম হচ্ছে রোগের সম্প্রদায়ের কাছে আশা এবং একটি নতুন দৃষ্টিকোণ প্রদানের উদ্দেশ্যে একটি প্রোগ্রাম, জটিল গবেষণা গবেষণায়, সচেতনতা এবং রোগীর সহায়তা প্রোগ্রামগুলির জন্য অর্থায়ন বাড়ানো এবং রোগ ব্যবস্থাপনা সমালোচনামূলক অংশ হিসাবে সক্রিয়, স্বাস্থ্যকর জীবনযাত্রার প্রচারের জন্য।

পেসফিগাস ও পেমফিগয়েড প্রোগ্রামটি চলমান প্রচারণা যা প্রত্যেক রোগীর প্রতি ভাল পুষ্টি পছন্দ করে, প্রতি দিন হাঁটার জন্য যান, একটি যোগব্যায়াম ক্লাস নেয়, ধ্যান করে, নতুন শখ নেয় বা আমাদের স্বাস্থ্য, মনোভাব এবং উন্নতির যে কোনও কাজ করে। মানসিক মঙ্গল. পেমফিগাস ও পেমফিগয়েডের পেছনে পেছনে রয়েছে প্রমাণ করে যে আমরা যা ভাবি তার চেয়েও বেশি কিছু করতে পারি।

আইপিপিএফ একটি ছোট অলাভজনক ভিত্তি যা গুরুত্বপূর্ণ রোগী প্রোগ্রামিং এবং সহায়তা প্রদান করে। পেমফিগাস ও পেমফিগয়েড পেছনে প্রথম এবং সর্বপ্রথম একটি স্বাস্থ্যকর এবং সক্রিয় জীবনযাত্রার জীবনযাপন করার প্রচেষ্টায় রোগীদের উত্সাহিত করতে এবং সহায়তা করার জন্য পরিকল্পিত, এটি একটি সমালোচনামূলক তহবিল উত্থাপন অভিযান যা সমস্ত আইপিপিএফকে অব্যাহত রাখতে সহায়তা করে। আমরা সব ব্যাপকভাবে সমর্থন করি সমর্থন।

পেমফিগাস ও পেম্ফিজয়েড নিবন্ধগুলি পুষ্টি, চাপ কমানো, ব্যায়াম, সহায়তা এবং রোগীর গল্পগুলিতে (আপনার গল্প সহ!) পেছনে পেসফিগাস এবং আপনার ইমেল বক্সটি আসন্ন মাসগুলিতে পরীক্ষা করুন। অপেক্ষা করতে পারছেন না? তারপর আমাকে এখানে ইমেল করুন: todd@pemphigus.org বা ভিক্টোরিয়া: Victoria@pemphigus.org যেতে যাচ্ছেন।

প্রিয় pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়,

হাউজ অফ রিপ্রেজেন্টেটিভগুলি এইচআর এক্সজেক্সএক্স, জুন এক্স -২7X-এর সপ্তাহের 6st Century Cures আইন, ভোট দেবার সম্ভাবনা রয়েছে। আইপিপিএফ আমাদের রোগীর সম্প্রদায়ের প্রতি আহ্বান করছে যে আজকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করে এবং এই বিষয়ে তাদের সহযোগী পৃষ্ঠপোষকতার সাথে এই গুরুত্বপূর্ণ আইনটির জন্য ইউনাইটেড সমর্থন প্রদর্শন করবে এইচআর 6, 21st শতাব্দীর চিকিত্সা আইন.

এই বিলটি এমন অনেক বিধান রয়েছে যা আমাদের সম্প্রদায় এবং সমগ্র অসম্পূর্ণ রোগ সম্প্রদায়কে উপকৃত করতে পারে:

  • ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) -এর জন্য তহবিলে বিলিয়ান
  • খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) জন্য নতুন অর্থায়ন শত শত মিলিয়ন ডলার
  • The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। ACT খুলুন, যা বিরল রোগ চিকিত্সার সংখ্যা দ্বিগুণ করতে পারে যে উত্সাহ রয়েছে
  • The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। সুখ আইন, যাতে বিস্তৃত অ্যাক্সেস নীতিগুলি প্রকাশ করতে সংস্থার প্রয়োজন হয়
  • রোগীর দৃষ্টি নিবদ্ধ মাদক উন্নয়ন
  • এটি সহজ. অপেক্ষা করবেন না! আপনার কণ্ঠস্বর শুনতে এই লিঙ্ক যান: http://www.congressweb.com/KAKI/39

এখানে একটি অ্যাকশন সতর্কতা সঙ্গে পরিচিত না যারা জন্য কিছু সহজ নির্দেশাবলী হয়:
1। উপরের লিঙ্কটিতে ক্লিক করুন
2। আপনার রাস্তার ঠিকানা এবং জিপ কোড পূরণ করুন এবং "পদক্ষেপ নিন" ক্লিক করুন
3। আপনার ব্যক্তিগত তথ্য এবং একটি ব্যক্তিগত বার্তা (ঐচ্ছিক) পূরণ করুন যা 21st Century Cures মানে আপনার
4। আপনার বার্তা পর্যালোচনা করুন এবং "পাঠান" ক্লিক করুন

21st Century Cures সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য আপনি যেতে পারেন: http://energycommerce.house.gov/cures

প্রশ্নগুলির জন্য অথবা যদি আপনি পেমফিজ ও পিম্পিগ্রয়েড সম্প্রদায়ের পক্ষে সমর্থন পেতে আগ্রহী হন, তাহলে মার্ক ইয়েল যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org