বিভাগ আর্কাইভ: প্রচার

এইচআর 6, 21st শতাব্দীর চিকিত্সা আইন 2015, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র হাউস অফ রিপ্রেজেন্টেটিভস মধ্যে ব্যাপক সমর্থন লাভ অব্যাহত। আইন হবে; স্বাস্থ্যের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটের মাধ্যমে গবেষণা উন্নয়ন বৃদ্ধি, রোগীর প্রতিষেধক মাদক উন্নয়নে উন্নতি, নতুন চিকিত্সার অনুমোদনের প্রক্রিয়াটি দ্রুতগতির, প্রিসিশন মেডিসিনের নির্দেশিকা প্রদান, ক্লিনিকাল ট্রায়াল প্রক্রিয়া আধুনিকায়ন, রোগীর প্রবেশাধিকারকে দ্রুততর করা এবং ডেটা ও স্বাস্থ্য তথ্য সুসংহতকরণ ।

আইপিপিএফ আপনাকে নিম্নলিখিত কংগ্রেসনাল প্রতিনিধিদেরকে ইমেইল করার জন্য আহ্বান জানাচ্ছে এবং এইচএন 6- এর 21st Century Cures Act 2015- এর সমর্থনে তাদের সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ জানায়:

নতুন কোস্পন্সার: রিপ। জিম কোস্টা [ডি-কক্সনেট]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক টিমোথি ওয়ালজ [ডি-এমএনএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বেন লুজান [ডি-এনএমএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। ক্রিস্টোফার গিবসন [আর- NY19]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বিল জনসন [আর-ওএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বিল ফ্লোরাস [আর -২0২0X]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক জুলিয়া ব্রাউনলি [ডি-কক্সবক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেভ লিস ফ্রাঙ্কেল [ডি-ফ্লক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পো এনএসআর: রিপ। রডনি ডেভিস [আর-ইলক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। চেরি বাস্টো [ডি-ইলক্সএক্সক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জোসেফ কেনেডি [ডি-MAXNUM]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। অ্যান ওয়াগনার [R-MO2]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জ্যাকুইন কাস্ত্রো [ডি -২২0XXX]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বারবারা লি [ডি-কক্সবক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জন সারবানেস [ডি-এমডিএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। রবার্ট লতা [আর-ওএক্সএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। স্টিভ স্ক্যালিস [আর-লাএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। গ্রিগ হার্পার [আর-এমএসএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। পিট ওলসন [আর -২0২0X]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। এডাম কিঞ্জিঙ্গার [আর-আইএলএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। মাইক পাম্পো [আর-কেএসএক্সএইচএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। ক্রিস কলিন্স [আর- NY27]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক মিমি ওয়াল্টস [আর-ক্যাক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রিপ। রিক অ্যালেন [আর- GA12]

আপনার প্রতিনিধিদের ওয়েবসাইটে যেতে লিঙ্কটি ক্লিক করুন এবং তাদের সাথে যোগাযোগ করুন। এই ব্যবহার করুন নমুনা চিঠি আপনার ইমেইল লিখিত সাহায্য

আপনার যদি কোনও প্রশ্ন থাকে বা আইপিপিএফ সমর্থনে আরো জড়িত হতে চান, তাহলে দয়া করে যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org

এই নিবন্ধটি মূলত http://www.medscape.com/viewarticle/840206 এ পোস্ট করা হয়েছিল

বিরল রোগের জাতীয় সংস্থা
বিরল রোগ শিক্ষা গুরুত্ব
সোফিয়া এ ওয়াকার

ফেব্রুয়ারী 25, 2015

সম্প্রতি বিজ্ঞ প্রফেসর আমার ক্লাসকে বলেছিলেন যে আমরা চিকিৎসা পেশাজীবী বিশ্বের সবচেয়ে শক্তিশালী ব্যক্তিদের মধ্যে কিছু। প্রকৃতপক্ষে, আমরা তাদের সর্বাধিক বিপজ্জনক ব্যক্তিদের সাথে দেখা করার ক্ষমতা পেয়ে থাকি, কখনও কখনও তাদের জীবনের সবচেয়ে খারাপ দিনে, এবং তাদের সাহায্য করি। "এই পেশা," তিনি আমাদের বলেছিলেন, "এমন একটি বিশেষ সুযোগ রয়েছে যে, আমাদের প্রত্যেক রোগীর জন্য অন্তত কিছুটা ভাল করার সুযোগই মিস করবেন না।" গত কয়েক সপ্তাহ ধরে আমি দুর্লভ রোগের সচেতনতা বিষয়ক পরিকল্পনা তৈরি করেছি এবং প্রস্তুতি শুরু করেছি আমার মেডিকেল শিক্ষা ক্লিনিকাল বছর প্রবেশ, আমি নিজেকে এই শব্দ আরো ঘনঘন বিবেচনা করে খুঁজে। যাইহোক, দিনের শেষে, আমি ভাবছি কিভাবে আমরা শক্তিশালী, সত্যিই ...

আমি উচ্চ বিদ্যালয়, আমার বিরূদ্ধে, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দুরাই ডিসর্ডার, ইনকর্পোরেটেড (NORD) এ স্বেচ্ছাসেবক শুরু প্রথম যখন দুর্লভ রোগ আমার স্বার্থে উচ্চ বিদ্যালয় আমার সিনিয়র বছরের মধ্যে উত্পন্ন। বিরল রোগগুলির রোগীদের দ্বারা পরিচালিত অনেক বাধা আবিষ্কারের জন্য আমি আতঙ্কিত ছিলাম। একটি প্রযুক্তিগত পর্যায়ে, 200,000 আমেরিকানদের তুলনায় কম ক্ষতি করে এমন কোনও রোগী বিরল বলে মনে করা হয়। 7000 দুর্লভ রোগের চেয়ে বেশি মাত্রায়, প্রায় আনুমানিক 350 এরই চিকিৎসা আছে যা মার্কিন খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) দ্বারা অনুমোদিত। আমি দেখেছি যে এই রোগের ব্যক্তিরা, যাদের মধ্যে প্রায় দুই তৃতীয়াংশ শিশু, উল্লেখযোগ্য নিরুৎসাহের মুখে মহান সাহস ও অধ্যবসায় দেখায়। যদিও আমি সবসময়ই একজন ডাক্তার হতে চেয়েছিলাম, ততদিন পর্যন্ত আমি স্বাস্থ্যসেবার বাধাগুলি অতিক্রম করার জন্য এই ধরনের অবিরাম সংকল্প দেখেছি যে, আমি আমার নিজের উদ্দীপনার জন্য ঔষধের সন্ধান পেয়েছি।

সমস্ত চিকিত্সক সর্বাধিক করুণাময় এবং সহানুভূতি সহ মনোযোগী চিকিৎসা প্রদানের প্রচেষ্টা করে; যাইহোক, চিকিৎসা পেশাজীবী হিসাবে, আমাদের অবশ্যই আমাদের রোগীদের সবচেয়ে কণ্ঠ্য সমর্থক হওয়া উচিত। আমি এখনও একটি চিকিত্সক না হলেও, আমি এখনও এই প্রচেষ্টা অবদান রাখতে চেয়েছিলেন আমি প্রায় 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের জন্য একটি ফোরাম সরবরাহ করতে চেয়েছিলাম যাদের বিরল রোগের কণ্ঠস্বরগুলি প্রায়ই চিকিৎসা সম্প্রদায়ের মধ্যে অনাহুত হয়ে যায় এবং আমি আমার সহকর্মীদের সাথে এই আবেগ শেয়ার করতে চেয়েছিলাম। প্রতি বছর, আমার সহকর্মী ছাত্র এবং আমি একটি বিরল রোগ সচেতনতা ইভেন্ট হোস্ট। রোগী, ছাত্র, চিকিত্সক এবং গবেষকরা তাদের অভিজ্ঞতা এবং দুর্লভ রোগ সম্পর্কিত অন্তর্দৃষ্টি শেয়ার করতে একসঙ্গে আসেন। আমরা তাদের নিজস্ব গল্প ভাগ করে দেওয়ার দ্বারা এই ব্যক্তিদের জীবনকে আলোকিত করার চেষ্টা করি, কখনও কখনও খুব প্রথমবারের জন্য।

যদিও অনেক শিক্ষার্থী অনুমান করতে পারেন যে আমরা আমাদের বিরল রোগ সম্পর্কে যতটা জানাতে চাই না কেননা আমরা আমাদের অনুশীলনে তাদের সাথে দেখা করতে অসম্ভব বলে মনে করি না, কেবল এই ক্ষেত্রেই নয়। প্রকৃতপক্ষে, আমাদের প্রত্যেকেরই মেডিকেল ক্যারিয়ারের জন্য প্রস্তুত করা রোগীদের দেখতে হবে অসুখের রোগ এবং এই বাস্তবতাটির জন্য আমরা নিজেদেরকে কতটুকু প্রস্তুত করি তা এই রোগীদের জীবনের উপর প্রভাব ফেলবে তা নির্ধারণ করবে। রোগী যাদের একটি বিরল রোগ আছে চিকিৎসা যত্নের প্রতিটি পদক্ষেপে অসুবিধা, নির্ণয়ের, চিকিত্সা এবং জীবনের মান সংরক্ষণ সহ। কখনও কখনও, রোগীদের তাদের অবস্থা জন্য সঠিক নির্ণয়ের না ছাড়াই বছরের বছর। একবার তারা অবশেষে একটি উত্তর আছে, প্রায়ই তাদের চিকিত্সা জন্য কোন চিকিত্সা পাওয়া যায়। ভবিষ্যতে ডাক্তার হিসাবে, আমরা এই সম্ভাবনা উন্নতি লক্ষ্য করা আবশ্যক; এই কাজ করার প্রথম ধাপ এই রোগী জনসংখ্যার একটি গভীর বোধশক্তি উন্নয়ন জড়িত।

দুর্লভ রোগ সম্পর্কে শিখতে চিকিৎসা শিক্ষার্থীদের জন্য সুযোগ বিশাল। একটি সাধারণ রোগের থেকে বিরল রোগের অভিজ্ঞতা কিভাবে ভিন্ন তা কিভাবে একটি মৌলিক বোঝার হচ্ছে সমানভাবে অপরিহার্য। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) তার ওয়েবসাইটে দুর্লভ রোগ সংক্রান্ত মহান তথ্য আছে, এবং নাম্বার ওয়েবসাইট 200 রোগী সংস্থার তুলনায় অধিক বিবরণের এবং লিঙ্ক সরবরাহ করে যা নির্দিষ্ট বিরল রোগ সম্পর্কে চমৎকার তথ্য প্রদান করে। ছাত্রদের লিখিতভাবে ফ্রি নর্প ছাত্র সদস্যপদ জন্য আবেদন করতে পারেন bhollister@rarediseases.org। একবার আপনি নিবন্ধন করার পরে, আপনি একটি মাসিক eNews এবং ত্রৈমাসিক নিউজলেটার বিশেষ করে স্বাস্থ্যসেবা ক্যারিয়ার পরিকল্পনা ছাত্রদের জন্য ডিজাইন প্রাপ্ত। যদি আপনি আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট এসোসিয়েশন বার্ষিক সম্মেলনে ওয়াশিংটন, ডিসি, ফেব্রুয়ারী 27 এবং 28 তে যোগদান করছেন, প্রদর্শনী হল যেখানে NURSH বুথটি দুর্লভ রোগের রোগীদের তাদের গল্প ভাগ করা হবে।

প্রত্যেক স্পিকারের সাথে আমি একটি বিরল রোগের ঘটনা শুনছি, প্রতিটি নতুন ব্যক্তির সাথে আমার দেখা হয়, আমি আবারও অহংকারে পূর্ণ হয়ে পড়েছি যে, আমাদের প্রচেষ্টায়, এমনকি যদি ছোটোখাটো পথেও কিছু ভাল কাজ করে থাকেন। আমি এই কাজ শুরু করার সময়, এই এলাকায় এডভোকেসি প্রচেষ্টায় জড়িত যারা অনেক মানুষ ভিন্ন, আমি বিরল রোগের সাথে একটি ব্যক্তিগত সংযোগ ছিল না। যাইহোক, যারা এই সংগ্রামের অভিজ্ঞতার কথা জানার বছর পর, আমি বলতে পারি যে আমার কাছে এখন অনেক আছে প্রকৃতপক্ষে, এটি যে ব্যক্তিদের আমি পূরণ করেছি এবং আমার আগ্রহগুলি পরিচালিত হয়েছে সেই সচেতনতা বৃদ্ধিতে অবদান রেখে সন্তুষ্টি করেছি, অনেক সিদ্ধান্তে প্রভাব বিস্তার করেছি এবং শেষ পর্যন্ত আমার আকাঙ্ক্ষার অর্জনে ড্রাইভিং প্রেরণা পেয়েছি। প্রতিটি পদক্ষেপে আমি আমার কর্মজীবনের দিকে এগিয়ে যাচ্ছি, আমার সাথে দুর্লভ রোগ আসে এবং এগুলি চালিয়ে যেতে থাকবে।

বিরল রোগের সমর্থন সম্পর্কে আমার আবেগ সম্ভবত সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হয়ে দাঁড়িয়েছে যা আমাকে সংজ্ঞায়িত করে এবং আমাকে যারা করে আমি তা কেটেছি। এটি আমাকে নির্দেশ দিয়েছে, আমাকে একজন নেতা বানিয়েছে, এবং আমাকে এমন কিছু চিকিত্সক হবার জন্য প্রস্তুত করে, যারা কিছু ভাল কাজ করবে। কয়েক বছর আগে, আমার স্নাতকোত্তর অধ্যাপকদের একজন আমাকে জিজ্ঞাসা করেছিলেন, "আপনি কি এমন অসুখী রোগী মেয়ে?" তিনি বলেছিলেন যে, একজন শিক্ষার্থী যিনি আমার ইভেন্টে যোগ দেওয়ার পরে বিরল রোগ সন্ধান করতে অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন, তাকে আগ্রহের সাথে তার কাছে এসেছিলেন। তার ল্যাব কাজ এই কারণ আমি বিরল রোগের জন্য সচেতনতা বাড়া কেন কারণ। যদি প্রতি বছর কেবল আরো একজন ব্যক্তি অনুপ্রাণিত হয়, তবে তা বিশ্বজুড়ে সমস্ত পার্থক্য সৃষ্টি করতে পারে। এটি সক্রিয় যে, শেষে, আমরা একসাথে সব শক্তিশালী। সব পরে, NORD নীতিমালা অনুযায়ী: "একা আমরা বিরল হয়। একসাথে আমরা শক্তিশালী। "®

সেপ্টেম্বর 9- তে, 2014, ওয়াশিংটন ডিসি-এর ক্যাপিটল হিলের সদস্যরা তাদের স্থানীয় কংগ্রেসে সদস্যদের সাথে কথা বলার জন্য পামফিগাস এবং পিম্পিগ্রাইওড সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করার জন্য আইন প্রণয়নের উদ্দেশ্যে যাত্রা করেন।

সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল এবং রোগীর সেবা সমন্বয়কারী নয়েলে ম্যাডেসন হাউস অব রিপ্রেজেন্টেটিভসের 6 জন ক্যালিফোর্নিয়া সদস্য এবং সেনেটর বারবারার বক্সার এবং ডিয়েন ফিইনস্টাইনের সাথে কথা বলেছিলেন। মার্ক এবং নয়েলে মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ অংশগ্রহণকারী 2014 (এইচআর 4998 / S। 2552) এর অধিকারের অধিকারী বিলের জন্য সমর্থন চেয়েছিলেন।

মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ প্ল্যানগুলি তাদের নেটওয়ার্ক থেকে ডার্মাটোলজিস্টস (এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক) অপসারণ করছে। এটি বীমা কোম্পানিগুলিকে গুরুত্বপূর্ণ, কিন্তু পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগীদের ব্যয়বহুল চিকিত্সা দেওয়ার পরামর্শ দেয় এমন ডাক্তারদেরকে ক্ষমতাচ্যুত করার ক্ষমতা দেয়। একজন রোগী বা যত্নশীল হিসাবে আপনি ইতিমধ্যেই জানেন যে পি / পি কে চিকিত্সা করতে পারে এমন একজন ডাক্তার খুঁজে পেতে কতটা কঠিন হতে পারে। যে চিকিত্সক আপনার বীমা থেকে মুছে ফেলা হচ্ছে অনুমান। এটি রোগীর বর্তমান মানের যত্নের জন্য অত্যন্ত ক্ষতিকারক হবে।

মার্ক এবং নয়েলে 2013 (HR 460) এর চিকিত্সার অ্যাক্সেসের রোগীদের অ্যাক্সেস নিয়েও আলোচনা করেছেন। এই বিলটি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটস হেলথ (এনআইএইচ) তহবিলকে $ 1.3 বিলিয়ন ডলারে বাড়িয়ে তুলবে। এনআইএইচ আরও তহবিল পায়, পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েডের মতো বিরল রোগগুলির জন্য আরও গবেষণা করা যেতে পারে। এই বিল বীমা কোম্পানির "স্তর চার" চিকিত্সা খরচ বৃদ্ধি থেকে প্রতিরোধ করবে। অনেক পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড চিকিত্সাগুলিকে চারটি স্তর বলে মনে করা হয় এবং এই চিকিত্সাগুলিতে খরচ বেড়ে যাওয়ার কারণে নেতিবাচকভাবে যত্নের মানকে প্রভাবিত করতে পারে।

আইপিপিএফ মনে করে যে এই টুকরা আইন পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পিগ্রাইড সম্প্রদায়ের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আমরা আপনাকে এই বিল তাদের সমর্থন জন্য জিজ্ঞাসা করতে আপনার প্রতিনিধি এবং সেনেটর সাথে যোগাযোগ করতে বলপূর্বক।

যদি আপনার এই বা অন্যান্য আইনী বিষয় সম্পর্কে প্রশ্ন থাকে, তাহলে দয়া করে advocacy@pemphigus.org- এ IPPF- এর সাথে যোগাযোগ করুন অথবা 855-4PEMPHIGUS এক্সটেনশন 105- এ Noelle Madsen এ কল করুন।

নমুনা সমর্থন কপি 49.97 কিলোবাইট 6690 ডাউনলোডগুলি

আপনার স্থানীয় এবং ফেডারেল লিখতে আজ আমাদের নমুনা হাউস এবং সেনেট অক্ষর ডাউনলোড করুন ...