2019

স্বাক্ষরিত

জানুয়ারী 2019 -

  • মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ এবং পার্ট ডি প্রস্তাবিত আইনের প্রতিক্রিয়ায় আড্ডা এর মন্তব্য চিঠিতে স্বাক্ষরিত।

ফেব্রুয়ারী 2019 -

  • সমর্থনের জন্য একটি চিঠি স্বাক্ষরিত স্থায়ী স্মাইলস এসি নিশ্চিতটি (ELSA)। এই লিঙ্কটি সম্পর্কে আপনার প্রচেষ্টা সম্পর্কে একটি সংক্ষিপ্ত বিবরণ প্রদান করে স্থায়ী হাসিখুশি আইন নিশ্চিত করা: https://www.nfed.org/get-জড়িত / উকিল / ensuring-দীর্ঘস্থায়ী-হাসি-আইন /
  • প্রস্তাবিত 2020 বেনিফিট এবং পেমেন্ট প্যারামিটারের নোটিশের জন্য আমি অপরিহার্য মন্তব্যগুলির জন্য খসড়াগুলি সাইন-অন করতে। চিঠি রোগীর অ্যাক্সেস এবং প্রেসক্রিপশন ওষুধের সামর্থ্য উপর প্রস্তাবিত পরিবর্তন প্রভাব রূপরেখা।

মার্চ 2019 -

  • AARDA এর সাথে একটি চিঠিতে স্বাক্ষরিত হচ্ছে যে প্রতিরক্ষা বিভাগের মেডিক্যাল রিসার্চ প্রোগ্রাম (ডিওডি সিডিএমআরপি) বিভাগে একমাত্র একাডেমিক অটোমুনিন রোগ প্রোগ্রামের জন্য কংগ্রেস রাজস্ব বছরে 8.0 $ 2020 মিলিয়ন বরাদ্দ করার সুপারিশ করেছে। সিডিএমআরপি মার্কিন আর্মি মেডিক্যাল রিসার্চ এবং ম্যাটেরিয়াল কমান্ডে অবস্থিত, পিয়ার রিভিউড মেডিক্যাল রিসার্চ প্রোগ্রাম (পিআরএমআরপি) কে 50 জুড়ে ব্যতিক্রমী বৈজ্ঞানিক যোগ্যতা সনাক্ত করতে এবং নির্বাচন করতে সহায়তা করে এবং এরাথ্রিটিস, ডায়াবেটিস, মৃগীরোগ, প্রদাহজনক আন্ত্রিক রোগ, লুপাস, একাধিক স্ক্লেরোসিস, স্লেলারডার্ম এবং অন্যান্য অটিমাইমুন রোগ।

মে 2019 -

  • ডেন্টাল রিসার্চের জন্য আন্তর্জাতিক ও আমেরিকান অ্যাসোসিয়েশনগুলির দ্বারা স্পন্সরকৃত 92 অন্যান্য স্বাক্ষরকারীর সাথে মেডিকেলে-প্রয়োজনীয় মৌখিক / ডেন্টাল স্বাস্থ্য থেরাপির জন্য মেডিকেয়ার কভারেজের সমর্থনে একটি চিঠি স্বাক্ষরিত হয়েছে।
  • সমালোচনামূলক এবং অত্যন্ত সফল প্রতিরক্ষা স্বাস্থ্য গবেষণা জন্য কংগ্রেসের সমর্থন অনুরোধ
    কংগ্রেসের দিক নির্দেশিত মেডিকেল রিসার্চ প্রোগ্রাম (সিডিএমআরপি) এর মাধ্যমে অর্থায়ন প্রোগ্রাম
    প্রতিরক্ষা বিভাগ (ডিওডি)।

গ্রহণ করা অ্যাকশন এবং RECIGNNITION

2018

স্বাক্ষরিত

ফেব্রুয়ারী 2018 -

  • আইপিপিএফ একটি পাঠানো চিঠি Medicaid মধ্যে অনাথ থেরাপির রোগীর অ্যাক্সেস সংরক্ষণের গুরুত্ব জোর দিয়ে দেশের জুড়ে মেডিকেড পরিচালক।

মার্চ 2018 -

  • আইপিপিএফ এনআইডিসিআর এর বন্ধুদের সাথে গবেষণা তহবিলে যোগদান করেছে NIH এর জন্য $ 38.4 বিলিয়ন, যা 21 এর মাধ্যমে এজেন্সি প্রদানের তহবিল অন্তর্ভুক্তst শতাব্দীর প্রতিকার আইন, এবং NIDCR এর জন্য $ 477 মিলিয়ন ডলার, FY12 স্তরের উপর একটি 2017 শতাংশ বৃদ্ধি।
  • আইপিপিএফ কংগ্রেসকে ট্র্যাক্ট ওয়েন্ডলারের সর্বশেষ সংস্করণ, ফ্রাঙ্ক মংজিওল, জর্দান ম্যাকলিন এবং ম্যাথিউ বেলিনা রাইট টু ট্রায়াল অ্যাক্ট অ্যাক্ট করার সাথে আমাদের উদ্বেগ প্রকাশ করে কংগ্রেসকে একটি চিঠি পাঠিয়েছে।

এপ্রিল 2018 -

  • আইপিপিএফ কংগ্রেসম্যান কারসন ও কস্টেলো কর্তৃক চালু 2018 (এইচআরএক্সএইচএনএক্স) এর রার এ্যাক্ট (বিরল রোগ উন্নয়ন, গবেষণা ও শিক্ষা আইন) সমর্থন করার জন্য স্বাক্ষর করেছে।
  • আইপিপিএফ স্বল্পমেয়াদী সীমিত সময়ের পরিকল্পনা (এসএলডিডি) (সিএমএস-এক্সএএনএএনএক্সএক্স-পি) সম্পর্কে প্রস্তাবিত নিয়মের প্রভাবের বিষয়ে আমাদের উদ্বেগ প্রকাশের জন্য কংগ্রেসে একটি চিঠি দিয়ে স্বাক্ষর করে, স্বাস্থ্য বীমা বাজারে এবং ব্যক্তিরা যে আমরা প্রতিনিধিত্ব করি তাদের উভয়ই থাকবে। http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • যুক্তরাষ্ট্রের হাউস অফ রিপ্রেজেন্টেটিভের কাছে চিঠি পাঠানো থেকে বলা হয়েছে যে তারা কোনও ঔষধের চিকিত্সা থেরাপির প্রোটোকলের জন্য একটি ব্যতিক্রম প্রক্রিয়া প্রদানের জন্য একটি গ্রুপ স্বাস্থ্য পরিকল্পনা (বা এই ধরনের পরিকল্পনার সাথে সম্পর্কিত স্বাস্থ্য বীমা কভারেজ) প্রয়োজনের জন্য কর্মচারী অবসরকালীন নিরাপত্তা সিকিউরিটি অ্যাক্টের সংশোধন করতে বলছে , এবং অন্যান্য উদ্দেশ্যে (এইচআর 1974)।

জুলাই 2018 -

  • একটি চিঠিতে স্বাক্ষরিত প্রস্তাবগুলি হ'ল প্রশাসন রোগীর খরচ ভাগাভাগি কমিয়ে নিতে পারে, কারণ গুরুতর এবং দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্যের রোগীদের প্রায়ই গুরুতর খরচ বোঝা উচিত এবং উচ্চ পকেটের খরচগুলি যেমন উচ্চমানের প্রিমিয়াম, উচ্চতর কার্বন , ক্রমবর্ধমান copays এবং সহ বীমা। যা সব ঔষধ পরিত্যাগ ও আনুগত্য উপর প্রভাব ফেলতে পারে।

আগস্ট 2018 -

  • আইপিপিএফ একটি চিঠিতে স্বাক্ষর করে যে আমরা তাদের রাজস্ব বছরের 2019 আধিকারিকদের আইন সম্পর্কে তাদের সম্মেলন আগামীর জন্য পাঠানো হবে। চিঠিটি অনুরোধ করেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ ডেন্টাল অ্যান্ড ক্র্যানোফিয়েশিয়াল রিসার্চ (এনআইডিসিআর) -এর অনুমোদনদাতা তহবিল সিনেট অনুমোদন কমিটির চেয়ে সমান বা উচ্চতর পর্যায়ে থাকা $ 1২0 মিলিয়ন এবং $ 1২ মিলিয়ন ডলারের মার্কস, যথাক্রমে।

নভেম্বর 2018 -

  • আইপিপিএফ সিনিয়রস অ্যান্ড ফিজিশিয়ানস (এএসপি) কোয়ালিশনের পার্ট বি অ্যাক্সেসের পক্ষ থেকে একটি চিঠিতে স্বাক্ষরিত, যা মার্কিন স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারী এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে জীবন বাঁচানোর উদ্ভাবনের অগ্রগতির জন্য অঙ্গীকারবদ্ধ রোগীর সমর্থন প্রদানকারী সংস্থার বিস্তৃত ক্রস বিভাগকে প্রতিনিধিত্ব করে।

গ্রহণ করা অ্যাকশন এবং RECIGNNITION

2017

স্বাক্ষরিত

ফেব্রুয়ারি 2017 -

  • স্বাস্থ্য কভারেজ সংস্কার চিহ্ন-উপর হাউজ এনার্জি অ্যান্ড কমার্স কমিটির চিঠিতে চিঠিতে প্রক্সিস্টিং কন্ডিশন প্রোটেকশন অ্যান্ড এক্সটেনশান কভারেজ ইনসেনটিভ অ্যাক্টটি এক্সএমএক্সএক্স সম্পর্কে গুরুতর উদ্বেগ প্রকাশ করেছে।
  • Sign-200 রোগীর প্রতিষ্ঠানের সাথে চিঠিতে তিনি যুক্তরাষ্ট্রের স্বাস্থ্য ও মানব পরিষেবা বিভাগের (এইচএইচএস) সচিব টম প্রাইসকে এসিএর রোগ প্রতিরোধের জন্য আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী এবং তার বাস্তবায়নের প্রবিধান পর্যালোচনা করার জন্য জোরালো পরামর্শ দিয়েছিলেন।
  • আমেরিকার বিরল রোগ রোগীদের মুখোমুখি চ্যালেঞ্জ সম্পর্কে ট্রাম প্রশাসনে সাইন-ইনের চিঠি এবং গুরুত্বপূর্ণ সংস্থানগুলি যে ফেডারেল এজেন্সিগুলি গবেষণা, উন্নয়ন, পর্যালোচনা এবং চিকিত্সা অনুমোদনের গতিতে সহায়তা করে। এই সংস্থায় তাদের নিজ নিজ মিশন সম্পন্ন করার জন্য এবং রোগের চিকিত্সা ও প্রতিকারের বৃহত্তর লক্ষ্য অর্জনের জন্য কর্মীদের নিয়োগ ও সংরক্ষণের ক্ষমতা থাকতে হবে।

মার্চ 2017 -

  • চিহ্ন-on চিঠি এই বিলটির নতুন সংস্করণের বিরোধিতায় - হাউস এডুকেশন অ্যান্ড ওয়ার্কফোর্স কমিটির এইচআর 1313। এই আইনটি মূলত জেনেটিক ইনফরমেশন নন্দস্ক্রিমিনেশন অ্যাক্ট (বা 'জিআইএনএ') এবং আমেরিকানরা ডিসএবিলিটি অ্যাক্টের গোপনীয়তা বিধানগুলিকে দুর্বল করে দেবে, কর্মক্ষেত্রের সুস্থতা প্রোগ্রামগুলিকে ব্যক্তিদের স্বাস্থ্য এবং জেনেটিক তথ্য এবং তাদের পরিবারগুলির, এবং যারা এটা করতে অস্বীকার করে উপর গুরুতর জরিমানা আরোপ।
  • সেনেট সর্বাধিক নেতা এবং স্পিকার সংসদকে সাইন-ইনের চিঠি, আমেরিকার হেলথ কেয়ার অ্যাক্ট (এএইচসিএ) -এর প্রস্তাবের ব্যাপারে গভীর উদ্বেগ প্রকাশ করে যা মেডিকেডের মৌলিক কাঠামো এবং উদ্দেশ্য, চলমান ক্রনিক রোগীর জন্য স্বাস্থ্যসেবাের একটি অত্যাবশ্যক উত্স। স্বাস্থ্যের প্রয়োজন

এপ্রিল 2017 -

  • ন্যাশনাল হেলথ কাউন্সিল (এনএইচসি) এবং ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দরিদ্র ব্যাধি (এনওড) -র সাথে সাইন-ইনার চিঠি সংযুক্ত চিহ্ন-উপর চিঠি খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) ব্যবহারকারী ফি চুক্তির সময়মত পুনঃপ্রতিষ্ঠান সমর্থন করে আমাদের সাথে যোগদান করার জন্য রোগী সংস্থাগুলির জন্য। দীর্ঘস্থায়ী ও বিরল রোগ এবং অক্ষমতা সহকারে মানুষগুলি উদ্ভাবনী, নিরাপদ এবং কার্যকর চিকিত্সাগুলি অ্যাক্সেস করতে FDA এ নির্ভর করে।
  • চিহ্ন- on সঙ্গে চিঠি এনআইডিসিআর এর সদস্যরা কংগ্রেসের নেতৃত্বের কাছে প্রশাসনের বাজেট প্রস্তাবে বিরোধিতা করার আহ্বান জানিয়ে সেনেট অনুমোদন কমিটিকে বরাদ্দ প্রদানের অনুমোদন দিয়েছে $ 430.5 মিলিয়ন ফাইন্যান্সিয়াল এক্সচেঞ্জ এক্সপ্লোরেশন বিল এবং আমাদের সুপারিশকৃত স্তরের NIDCR এর জন্য $ 452 মিলিয়ন FY18 বিলের NIDCR এর জন্য
  • কমিউনিটি ট্রিটমেন্ট (পিএসিসিটি) কোয়ালিশন থেকে পেটেন্ট অ্যাক্সেসের সাথে সাইন-ইনার চিঠিটি উদ্বিগ্ন হয় যে মেডিকেয়ার পেমেন্ট অ্যাডভাইজারি কমিশন (মেডপ্যাক) প্রস্তাবিত হয়েছে যে পার্ট বি ওষুধের জন্য মেডিকেয়ার পেমেন্ট কমাতে প্রস্তাবগুলি রোগীকে কমিউনিটি ভিত্তিক যত্নে সীমাবদ্ধ করতে পারে।

মে 2017 -

  • বাণিজ্য বিষয়ক আলোচনায় অংশ নেওয়ার জন্য কংগ্রেসের প্রতি আহ্বান জানিয়ে সাইন-ইনের ফর্মটি তুলে ধরা হয়েছে যা নীতিগত নতুনত্বের দিকে এগিয়ে যাচ্ছে। রোগীদের নতুন চিকিত্সা এবং ভাল চিকিত্সা প্রয়োজন।

জুন 2017 -

  • রোগীদের আরও কার্যকরী করতে সাহায্য করার জন্য NORD এফডিএ অফিসের পেটেন্ট বিষয়ক সংস্থার প্রতিষ্ঠার অনুরোধ জানিয়ে চিঠি পাঠিয়েছে।
  • সিনেটিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন এবং অন্যান্য বিরল রোগ গ্রুপগুলিতে যোগদান করে আমাদের কমিউনিকেডিকে Medicaid এর গুরুত্ব এবং মেডিকেডে কাটানোর বিরোধিতায় সেনেট নেতৃত্বকে চিঠি পাঠাতে।

জুলাই 2017 -

  • আমরা @ আইএইচএসএশেনিয়াল কোয়ালিশনের @HHS- এর অনুরোধের জন্য অনুরোধের (ROI) প্রতিক্রিয়ামূলক বোঝাগুলি কমাতে এবং রোগীদের ক্ষমতায়নের জন্য স্বাস্থ্যসেবা পছন্দগুলি উন্নত করার উপায়গুলিতে প্রতিক্রিয়া জানাতে 133 সংস্থার সাথে যোগদান করেছি। http://bit.ly/2uRYbde

আগস্ট 2017 -

  • কংগ্রেসের কাছে একটি চিঠি পাঠিয়ে অনাথ ড্রাগ ট্যাক্স ক্রেডিট (ওডিটিসি) এর সম্মিলিত সমর্থন প্রকাশ করার জন্য আইপিপিএফ ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রিয়ার ডিসঅর্ডারস (নর্ড) -এ যোগ দেয়।

নভেম্বর 2017 -

  • সাইন ইন এফডিএ Sjögren এর সিন্ড্রোম ফাউন্ডেশন এবং আমেরিকান অটোমুমান সম্পর্কিত রোগ অ্যাসোসিয়েশন দ্বারা বর্ণিত চিঠিটি জেনারিকের প্রসারিত অ্যাক্সেস প্রদান করে অপথ্যালিক ইমালসন ড্রাগ পণ্য।
  • আইপিপিএফ অক্সফোর্ড ড্রাগ ট্যাক্স ক্রেডিট জোরালো সমর্থন কংগ্রেসে এই আপডেট চিঠি পাঠাতে 200 রোগীদের সংগঠন যোগদান।
  • অরফান ড্রাগ ট্যাক্স ক্রেডিট সংরক্ষণের জন্য সমর্থনকারী 34 প্রতিষ্ঠানের সাথে অরফান ড্রাগ ক্রেডিট কোয়ালিশনে যোগদান।
  • NIH এবং NIDCR উভয়ের জন্য আমাদের 2018 তহবিল অনুরোধগুলির সাথে এনআইডিআরসিআর-এর সাইন-উপর চিঠির যোগসূত্র যুক্ত করা হয়েছে।

গ্রহণ করা অ্যাকশন এবং RECIGNNITION

ফেব্রুয়ারি 2017

2016

স্বাক্ষরিত

  • জানুয়ারী 2016 - চিঠিগুলিতে সাইন ইন করুন ওসি প্রশাসনকে এসিএ ননডিশ্রিমিনেশন প্রবিধান কার্যকর করার আহবান জানান; এবং 21 শতকের প্রতিকার আইন (এইচআর 6) সমর্থন
  • মার্চ 2016 - নবজাতক স্ক্রিনিংয়ের জন্য চিঠিতে সাইন ইন করুন
  • এপ্রিল 2016 - এনআইএইচ-এর জন্য সম্পূরক তহবিল দ্বারা অনুপ্রাণিত উদ্ভাবন আইনের অগ্রগতির প্রচেষ্টার সমর্থনে সেনেট হেল্প কমিটির চেয়ারম্যান লামার আলেকজান্ডার এবং র্যাংকিং সদস্য প্যাটি মারেকে চিঠিতে সাইন ইন করুন।
  • অক্টোবর 2016 - 21st Century Cures Act- এর অংশ হিসাবে Rare Pediatric PRV প্রোগ্রামে সাইন ইন করুন

গ্রহণ করা অ্যাকশন এবং RECIGNNITION

  • ফেব্রুয়ারি 2016 - সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল এবং সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার কেট ফ্রান্টজকে ডায়াবেটিস সপ্তাহের ওয়াশিংটন ডিসিতে 6 P / P রোগীদের দ্বারা যোগদান করা হয়েছিল। স্যাক্রামেন্টোতে, স্টাফরা স্টেট ক্যাপিটল-এ অন্যান্য বিরল রোগ সংস্থার সাথে যোগদান করেন, তারপরে স্যাক্রামেন্টো কিংগুলির সাথে বিরল রোগ দিবসের জন্য নর্ডের সাথে অংশ নেন এবং XBAX বিরল রোগ রোগী এবং এনবিএ গেমসে সমর্থকদের হোস্টিং করেন।

2015

স্বাক্ষরিত

  • জানুয়ারী 2015 - বিরল রোগের রোগীদের চিকিৎসার জন্য চিঠিতে সাইন ইন করুন
  • ফেব্রুয়ারি 2015 - খোলা আইন জন্য চিঠি সাইন ইন করুন
  • 2015 পারে - শিশুরোগের বিরল রোগের ইঙ্গিত খোঁজার জন্য প্রস্তুতকারকদের জন্য ক্রমাগত উত্সাহের জন্য সহায়তা প্রদর্শন করতে সাইন ইন করুন।
  • এপ্রিল 2015 - এইচআর 1078, SOS আইন সমর্থন সাইন অন চিঠি।
  • মার্চ 2015 সাইন-অন চিঠি জিএনএ পূর্বাভাস বিরোধিতা
  • মার্চ 2015 - মেডিকেড রোগীদের বিরল রোগের সাথে নির্ধারিত থেরাপির অ্যাক্সেস নিশ্চিত করতে চিঠি সাইন ইন করুন।
  • এপ্রিল 2015 - এইচআর 1078, SOS আইন সমর্থন সাইন অন চিঠি।
  • 2015 পারে - শিশুরোগের বিরল রোগের ইঙ্গিত খোঁজার জন্য প্রস্তুতকারকদের জন্য ক্রমাগত উত্সাহের জন্য সহায়তা প্রদর্শন করতে সাইন ইন করুন।
  • জুন 2015 - ন্যাশনাল হেলথ কাউন্সিল 21st Century Cures সাইন-অন লেটার যোগদান
  • জুলাই 2015 - 10 বিলিয়ন এনআইএইচ ইনোভেশন ফান্ডের সমর্থনে চিঠিতে স্বাক্ষরিত, যা 2 শতাব্দীর নিরাময় আইনের 21 খসড়াতে অন্তর্ভুক্ত।
  • জুলাই 2015 - যুক্তরাজ্যের মেডিকেল রিসার্চ এবং ন্যাশনাল হেলথ কাউন্সিলের জন্য যুক্ত বিরোধিতা ব্র্যাট সংশোধনীটি যেটি রাজনৈতিক উপায়ে প্রচারণার মাধ্যমে 21st Century Cures অ্যাক্টে এনআইএইচ তহবিলকে সমৃদ্ধ করে।
  • অক্টোবর 2015 - IPPF চেয়ারম্যান আলেকজান্ডার এবং র্যাংকিং সদস্য মারেকে পিপিএমডি সহ সাইন ইন চিঠি যোগ করা হয়েছে উন্নত রোগীর যোগদানের বিষয়ে।
  • অক্টোবর 2015 - আইপিপিএফ নর্দার্ন ডিজাইজেস অ্যাক্ট (এসএক্সইএএনএনএক্সএক্স) -এর জন্য অগ্রণী লক্ষ্যমাত্রার চিকিত্সাগুলির সহায়তা করে এনওএস সহ সাইন-ইনের চিঠিটি যুক্ত করেছে।
  • নভেম্বর 2015 - আইপিপিএফ ডঃ রবার্ট ক্যালিফের সহায়তায় সাইন-অন পত্রিকায় খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন কমিশনার পদে যোগদান

গ্রহণ করা অ্যাকশন এবং RECIGNNITION

  • 2015 পারে - সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ আইপিপিএফের প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা উইল জার্চিককে বিরল রোগের সমর্থনে অসাধারণ নেতৃত্বের জন্য নর্ডের অ্যাবে এস। মেয়ার্স লিডারশিপ অ্যাওয়ার্ড দিয়েছেন।
  • সেপ্টেম্বর 2015 - আইপিপিএফ সদস্য টড কুহ (পিভি), মার্ক ইয়েল (এমএম), এবং একজন সহকারী রোগী ডারমাটোলজি এসোসিয়েশন লেজিসলেটিভ দিবসের আমেরিকান একাডেমিতে স্কিন ডিজাইনার কোয়ালিশনে যোগ দেন। একসঙ্গে, তারা আমাদের পি / পি সম্প্রদায়ের পক্ষ থেকে 8 অফিসে meed।